פריקה או ניוון

אני אם לילדה בת שנתיים וחודשיים הילדה נולדה עם חשד לd.d.h. שלחו אותי לאולטרה סאונד בגיל חודש אצל אורטופד הוא בדק אותה רגיל ללא אולטרה סאונדואמר שאין לה כלום הילדה נולדה רגילה קצת גמישה היא הזיזה את גופה רגיל הרימה את כפות רגליה עד לפיה בגיל חמישה חודשים שמתי לבשהיא עדיין לא התהפכה מצד שני לא יכלה להזיז את רגליה בכלל עקב כך נשלחתי לנוירולוג והוא העלה חשד לs.m.a. הלכתי לבדיקה גנטית והתוצאה היתה שהיא נשאית מאז דרג אןתה הרופא לשלב 1 ולא נתן תקוה זה בעוד שאנו ההורים עדיין לא עשינו בדיקה כיום אני האם גם נשאית והאב עד היום לא עשה בדיקה כיום הילדה בת שנתיים וחודשיים עדיין לא מתהפכת רק חצי סיבוב מזיזה את הידיים ואת הרגליים וגם את הראש יפה מאוד יום אחד כשהייתי בבית החולים בדק אותה אורטופד וגילה שיש לה פריקה והזמין אותנו לניתוח לא הלכנו מכיוון שהרוא הנוירולוג לא רצה לחתום והוא טען שפיזיוטרפיה קלה תחזיר את הרגל למקום האמנתילו והמשכתי לאחר מכן הגעתי לפרופסור מאוד מוכר בארץ והוא אמר שהיא בכלל לא מתאימה לאבחנה הוא זרק שם של מחלה אחרת אינני זוכרת לפני שבועיים הייתי בבית החולים בירושלים הגיע איזה רופא וטען גם כן שזאת לא המחלה אינני יודעת מה לעשות אני חסרת אונים אין מי שיקח אחריות על הילדה הזאת יש הרבה סימני שאלה אך הרופא מאז הבדיקה הגנטית לאהתייחס גם כשוא רואה שהיא נראית במצב טוב מה עליי לעשות