ילדה בת 5 עם אינפנטיל ספאזם

ד"ר יקר שלום רב,
ביתי היום בת 5. נולדה פגית בשבוע 32 ללא סיבוכים מיוחדים (עקב חשש לרעלת הריון שלי) במשקל 2 ק"ג. עד גיל 9 חודשים היתה קצת מעוכבת בהתפתחותה - התיישבה מאוחר וזחלה אחרי גיל 9 חודשים.
בגיל 8-9 חודשים התחילו לה התכווצויות , נעשו מס' פעמים בדיקות EEG שהראו שישנה הפרעה בפעילות החשמלית של המח. והסתבר שאלו פירכוסים חמורים - infantile spasam. הילדה אושפזה מייד ,כל הבירור מסביב נעשה , מסתבר שאין סיבה לכך. טופלה בזריקות יומיומיות של HCTH במשך כחודש וחצי.הפירכוסים עברו מייד לאחר יומיים מהטיפול. אחרי השיחרור מביה"ח, התחלנו בטיפול של : טופמקס שגרם לחוסר תאבון , הוחלף ללמיקטל שלא התגבר על פירכוסי האפילפסיה ואח"כ קיבלה גם קפרה אך לא היה שינוי גדול גם לא ב EEG . פרכוס אחרון קיבלה במרץ לפני שנתיים וחצי. בעקבות כך, פנינו לייעוץ וטיפול נוירולוגי בבית חולים אחר. התחלנו טיפול בדפלפט תוך כדי הורדת הלמיקטל והקפרה לאט לאט. היו פירכוסים (2) בדרך אך ברגע שהתקבלה תוצאה טובה ומספקת ברמה בדם. המצב השתפר. היום הרמה בדם = 95. היום ביתי מקבלת דפלפט פעמיים ביום 1.4 מ"ל. בגיל 3 הוכנסה לגן מעוכבי התפתחות היות והיה לה עיכוב משמעותי בשפה ובהבנה. היום היא בת 5 ומתקדמת אט אט - שובבה ותזזיתית, רצה וקופצת המון, מדברת, מבינה יותר, סקרנית, חברותית ומתקשרת יפה עם סביבתה. מבחינת הלמידה וההבנה בגן - הצוות מדווח שיש קושי חמור בישיבה וריכוז לצורך למידה וזה יוצר ויצר פערים גדולים מול היותה בת 5. לא יושבת יותר מדקה שתיים על הכיסא. מתפזרת מהר ומתקשה מאוד לזהות צבעים, לספור, לצייר ציור בעל משמעות, לסיים משחק וכו'. בעקבות כך הנוירולוג המטפל בנו המליץ על הוספת רספרידל שלטענתו אמור למתן את ההתפזרות ויכולת ההקשבה והלמידה. ילדתי מקבלת גם רספרידל במינון של 0.25 בוקר ו - 0.25 ערב. למשך שבועיים , המצב ממש השתפר אך אח"כ הכול חזר לקדמותו. אנו כבר חצי שנה אחרי ואין שום שיפור ושינוי לנוכח הוספת התרופה.
הגננת רומזת שיש אולי פוטנציאל אך לאור כך שאין לה קשב וריכוז אינה מצליחה להקשיב, ללמוד ולהתקדם.
למען האמת, אני כ"כ אבודה וכ"כ רוצה לעזור לילדתי להשתפר ולהתקדם אך לא יודעת איך. אני מאוד אשמח לייעוץ היות וביתי כעת בשנותיה הקריטיות ביותר (כפי שקראתי באינטרנט ולא מעט). מתנצלת על אורך שאלתי כאורך הגלות....
בכבוד רב מאוד,
ציפורה