ברנאר סוליה

שלום רב,
לפני 4 חודשים נולדה ביתי הבכורה, עקב חום שהיה לי בלידה עשו לה ספירת דם בה נתגלה כי לילדה יש 19 אלף טסיות, לאחר בירור ובדיקות דם שנלקחו למעבדה בבי"ח רמב"ם עלה כי הילדה סובלת מטרומבוציטופניה - NAIT(האנטיגנים HPA1 ו-HPA3 נמצאים על הגליקופרוטאין GPIIbIIIa ונמצא כי הנוגדנים האמהיים מכוונים כנגד HPA3b)
הילדה טופלה בפגייה בהלל יפה שבועיים שם קיבלה טיפול ב- IVIG +טרומבוציטים ושוחררה עם 66 אלף טסיות, לאחר מס' ימים בביקורת שוב חלה ירידה, ומאז היא נמצאת במעקב בבי"ח מאייר (רמב"ם), שם קיבלה פעם נוספת
IVIG ללא טרומבוציטים. מאז ועד היום חלו עליות לצד ירידות כאשר היום הילדה נמצאת עם 50 אלף טסיות.(המספר המקסימאלי של הטסיות היה אצלה 80 אלף).
לאחר שבוצעו US מוח, US בטן וכן בדיקת לשד שיצאו תקינים לחלוטין הועלתה השערה שביתי סובלת ממחלה הנקראת ברנאר סוליה, כעת אנו ממתינים לבדיקות אשר יאשרו (או בתקווה ישללו) את הנושא.
אשמח לדעת האם נתקלת במקרה כזה והאם תוכל לסייע לנו, כמו כן, הבנו שהמחלה הזאת בעצם תישאר לה לתמיד ואין טיפול מתאים לה, ואני מנסה להבין איך הילדה אמורה לחיות עם 50 אלף טסיות? הרי היום היא לא מחוסנת בגלל המצב, אנחנו שומרים עליה ממש "בצמר גפן" שלא תישרט חלילה או תיחבל - בגיל 4 חודשים זה יחסית פשוט.. מה עושים כשתגדל?? האם היא תוכל להיכנס להריון? האם היא תעביר את המחלה הלאה? והאם לנו כדאי להביא עוד ילד לעולם - האם הוא גם יהיה נשא של המחלה? מצטערת מראש על ריבוי השאלות אך הבשורה נפלה עלינו כרעם ביום בהיר והחששות הם רבים מאוד. תודה מראש!