תאומים מדממים

שלום רב
יש לי תאומים בני 17 וחצי בן ובת שנולדו בIVF . בשנה האחרונה הילדה מקיאה ומשתעלת דם בצורה מאסיבית הייתה מאושפזת בכמה בתי חולים בארץ ללא אבחנה .עברה אין ספור בדיקות ללא ממצאים כולל המוגלובין יציב הילדה סובלת מאסטמה למרות שהבן נולד עם ריאות לא בשלות והיה מונשם בלידה לילדה יש גם FMF ובנוסף נשאית של הפטיטיס C אך המחלה לא פעילה .הבן סובל מדימומים קשים מהאף זה יוצא בשפריץ באופן פיתאומי אפילו מתוך שינה לא פעם צרבו לו כלי דם באף יש לציין שבארבעת החודשים האחרונים הם מדממים יחד אם הילדה מקיאה דם הוא בהמשך היום ידמם מהאף גם אצלו ההמוגלובין תקין ותיפקודי קרישה תקינים אבל לשניהם יוצאות אפטות כואבות מאוד גם בסמוך האחד לשניה ואני שואלת את עצמי אם עשו את כל הבדיקות למה לא שלחו אותנו לאיבחון גנטי האם אני צודקת? האם יכולה להיות מחלה גנטית שגורמת לתסמינים אלו ?לא פעם העלתי את הנושא לרופאים המטפלים אך נענתי בתשובה שבדיקה גנטית לא תיתן תשובה ומה בנוגע לנשאות ההפטיטיס הילד לא צריך להבדק היות שהוא תאום?ולFMF ידוע שהיא מחלה גנטית .
האם אני צריכה לפנות באופן פרטי לייעוץ גנטי והאם זה יכול להוביל לפתרון הבעיה של התאומים ?
תודה מראש
אמא דואגת