ניורופתיה

שלום
אני אם של בת בגיל 24 עכשו לאחר בדיקות מקיפות בביה"ח כרמל/רמב"ם/הדסה
לאחר 3 emg ובדיקות נוספות נאמר לביתי שיש לה פוליניורופתיה גנטית ,אצלנו במשפחה משתי הצדדים למראית עין אין מחלות מהסוג הזה, נבדקו כמה מחלות שיצאו שליליות לא מצאו עדיין שיוך למחלה מסויימת, כאבים כרגע אין זה רק התחושות של שרירים רפויים בכפות הרגליים והידיים, הליכה עם רגליים שמוטות ובכפות הידים יש בעיה במוטוריקה עדינה וכו' נאמר לנו שאין טיפול ואין מה לעשות...בזה נגמר העניין? לא יכול להיות שאי אפשר לעזור לה, אני פוחדת שהמצב יחמיר כרגע היא מתפקדת בקושי בכל דבר מה יהיה עם העתיד עם אין תרופות???
אשמח לקבל תגובה והאם אתה יכול לעזור?

זו הפעם השניה שהנני מפרסמת את השאלה אשמח לקבל תשובה
תודה