רבדומיומה בחדר הימני בלב העובר

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • רבדומיומה בחדר הימני בלב העובר
    הנץ האור
    22/10/2014

    שלום,
    אני שבוע 25, בת 39+ היריון שני (ראשון תקין עם ילדהשמחה וקופצנית).
    נמצא רבדומיומה בחדר הימני בלב העובר (ממצא יחיד). עשיתי מי שפיר עם צ'יפ ויצא תקין. גם הרחבה של הצ'יפ תקינה.
    אקו לב עוברי תקין.
    האם למישהו יש מידע מחקרי עדכני, מה ההסתברות ל TS (טוברוס סקלרוזיס) כשמוצאים רבדומיומה ? (אנחנו לא נשאים).
    הציעו לנו לעשות ריצוף גנטי של הגנים למחלה (בעלות אסטרונומית, אבל זה לא מה שחשוב). כמה הבדיקה (בהנחה שתצא תקינה) אכן תשלול את המחלה.
    האם יכולים להיות הסברים אחרים? האם זה שהבדיקה הראשונית הגנטית תקינה יכולה להעיד שגם אם יש TS, היא תהיה במופע קל?
    מי נחשב מומחה/חוקר למחלה הזו?
    תודה רבה ואשמח לתשובה מהירה...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • אותו מצב

    הריון ראשון
    10/03/2015

    אותו מצב כמו שלך .... ממצא אחד בלב עשינו סריקת מוח לעובר וברוך השם אין כלום אבל עדיין חשש לts המליצו לי על הפסקת הריון אבל אני לא רוצה או לא בטוחה לא כל כך יודעת מה לעשות .... מה בסוף החלטת לעשות הכל בסדר אשמח עם תעני

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תשובה

    הנץ האור
    10/03/2015

    הי,
    מצטערת לשמוע. הסבירות למחלת ts היא בין 50-80 אחוז. סיכון גבוה, למרות שהמופע של המחלה יכול להיות מאוד רחב, וזו החלטה קשה.
    אצלי נמצאו בהמשך רבדומיומות נוספות. עדיין מאוד התלבטנו ובסוף שלחנו לריצוף גנטי של שני הגנים ts1 ts2 (בחו״ל, באלבמה, במעבדה שמתמחה בזה, עלות כ 4000 דולר). לצערי הרב מאוד נמצאה מוטציה בגן ts1 שמעידה על מחלה קשה.
    עברתי הפסקת הריון ועדיין מתאבלת על האובדן, למרות שיודעת בראש שזו הייתה החלטה נכונה. אבל הלב כואב...
    מקווה שעזרתי, מאחלת רק בשורות טובות וכוח ותמיכה לכל מה שיהיה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו