לפרופ' בירק

פרופ' בירק שלום,

לאחרונה ראיתי שכתבת בפורום הגנטיקה של הכללית לזוג שהתלבט אם ללכת לייעוץ, שבמהלך הייעוץ יוסברו ההשלכות הביטוחיות. מכיוון שדבר זה לא הוסבר לי במהלך הייעוץ, עשיתי כנראה דבר שהוא לא לטובתי. מכיוון שבקריאת החומר על התסמונת שהתגלתה אצלי היה חיבור מיידי לתלונות הבריאותיות שיש לי , ערבתי בזמנו את רופא המשפחה בעניין, שכתב את התסמונת תחת האבחנות הרפואיות בגליון הרפואי שלי. בינתיים, אני מבינה שזכותי להשאיר את העניין תחת חיסיון, ושלעניין זה יכולות להיות השלכות ביטוחיות בתחומים רבים, בכל פעם שיבקשו לראות את התיק הרפואי שלי. כמובן שבפניות לרופאים המומחים השונים יש באפשרותי תמיד להציג את מכתב סיכום הייעוץ. ראוי לציין שבמיוחד בתסמונת שלי, שאינה ידועה ומוכרת ובעלת מגוון רחב של בעיות, רוב החומר שנמצא באינטרנט מדבר על מצבים קשים בהרבה משלי עם בעיות נוספות ורציניות על אלה שיש לי, כך שגם מי שיחפש חומר לא יוכל להבין שם מה המצב אצלי, וכך ההשלכות הביטוחיות של זה יכולות להיות גדולות במיוחד. כרגע בכוונתי לבקש שהאבחנה תימחק מהגליון הרפואי שלי, מה שאני מבינה שצריך להיעשות דרך גוף המאשר זאת, ושלרופא המשפחה אין אפשרות לעשות זאת באופן ישיר.
אשמח לשמוע את חוות דעתך על העניין (והאם יש צדק בחששותי):
1) לגבי הזכות להשאיר את התסמונת חסויה.
2) לגבי ההשלכות הביטוחיות.
3) לגבי כדאיות המחיקה מהגיליון הרפואי, והאם יש לכך סימוכן בעניין החיסיון הרפואי של תסמונות גנטיות? (ושוב, תמיד נמצא בידיי גם מכתב סיכום הייעוץ).

בתודה מראש,
וחג סוכות שמח,
כלנית