איחור התפתחוני רציני - זקוקה להכוון

שלום, ומצטערת על האורך..
יש לי תינוקת בת שנה עם איחור התפתחותי רציני מאוד. היא רק עכשיו התחילה להתהפך מהגב לבטן וכמובן שעוד לא זוחלת. היא יכולה לשבת לזמן קצר מאוד ללא תמיכה (לא יציבה) ולעמוד רק אם תומכים בה. באופן כללי התנועה שלה מאוד מוגבלת. מאוד משתדלת לא לזוז יותר מדי, מתייאשת בקלות כשלא משיגה את מה שרוצה וכו'. מעבר לעניין המוטורי יש עוד כמה דברים נוספים:
- שקטה ונוחה. תמיד שמחה ומחייכת. לא דורשת תשומת לב (למרות שמאוד שמחה שבאים אליה). לא בוכה כמעט בכלל, למעט אם היא רעבה. מצד שני, היא מזהה פרצופים, מחייכת, יש קשר עין טוב, מגיבה שקוראים לה.
- עניין. נושא העניין היה דבר מאוד בעייתי אצלה אבל בזה היא נתנה קפיצה משמעותית. היא מאוד אוהבת לשחק בצעצועים ובעיקר נמשכת לדברים הקטנים (חוטים, לשוניות של צעצועים, דמויות קטנות וכו').
- הברות. היא לא משמיעה הרבה קולות באופן כללי. והברות רק עכשיו מתחילים לשמוע אבל לא כחזרה על משהו שאנחנו אומרים.
- מבחינת ההבנה נראה שפה פחות יש בעיה. היא מבינה מה אומרים לה. איפה אור, איפה שעון, איפה חתול, מוצץ, אוהבת מאוד את הספר חמישה בלונים.. היא אומנם לא יודעת להצביע ולהגיד "זה" אבל יודעת להסתכל לכיוון הנכון, לנעול את המבט על החפץ ששאלנו ואז להתלהב כשהיא מוצאת אותו. כלומר, אפשר להיות בטוחים שהיא הבינה.
כמה פרטים עובדתיים:נולדה בשבוע 37 במשקל תקין לחלוטין, ישנה די הרבה בהתחלה, אפגר תקין, ראיה ושמיעה תקין, כל הבדיקות הנירולוגיות תקינות, EEG תקין, אולטרסאונד מח, כליות, דרכי שתן תקינים, חומצות אמינות ואורגניות דם ושתן תקינים, גובה ומשקל תקינים, אין בעיות אכילה (אוכלת אוכל רגיל). מקווה שלא שכחתי כלום..
בהתחלה הועלתה ע"י רופא הילדים סברה ל- ProderWili אך הופרכה ע"י שני גנטיקאים בכירים שהיינו אצלם. אף אחד לא יודע להגיד מה יש לה וכולם טוענים שצריכים עוד זמן.
אני משתגעת כבר!!! מה עוד אפשר לעשות שאני לא עושה? יש משהו שאולי אני מחמיצה ויכול להיות קריטי????? כרגע למעשה רק עושים לה פיזיוטרפיה. זה מספיק????
יש לכם המלצה לאן אני יכולה לפנות? יש משהו אחר שיכול אולי לעזור לה?
תודה רבה מראש ושוב סליחה על האורך
be
אנחנו מטופלים במכון התפתחות הילד באסף הרופא