תינוקת בת שנה עיכוב התפתחותי

הבת שלנו בת שנה יש לה עיכוב התפתחותי עברה פעמים EEG בשתיהן התגלה כי היא סובלת מאפלפסיה בנוסף קיבלנו מספר בדיקות דם והוחל טיפול בסבריל.
בבדיקת MRI קיבלנו תשובה:
המבנים האנטומים הסטרוקטוראליים של המוח והמוחון שמורים
מעבר קרניו- צרביקלי ללא סטיות
אין ממצא מוחי פוקאלי ואין האדרה פתלוגית
מודגמת בליטת חלל תת עכבישי, בעיקר באזורים פרונטלים
חדרי המוח הלטרלים מורחבים ונמדדים ברוחב מקסימלי כ 16 מ"מ
חדר שלישי בולט ונמדד בקוטר 10 מ"מ
בשלב זה לא זוהו הפרעות במיאלינציה אין הפרעות בדיפוזיה.
לסיכום:
הרחבת חללי CSF בנוכחות מיקרוצפליה יכולה לייצג אטרופיה מוחית

מה עושים מכאן תשובת הנורולוגיםפ המטפלים מבלבלת אף אחד לא נותן לנו תושבה שולחים אותנמו לעו ועוד בדיקות?
האם לתינוקת יש פיגור שיכלי?
האם כדאי להתמקד בבירור הגנטי או לעזוב אותו להתקדם בחלק הרפואי?
מה עם תרופת הסבריל לבת שלנו יש אלבינו של הראייה שלחו אותנו לעשות ERG בכדי לבחון האם התרופה פוגעת בריאה?
אנחנו מבולבלים לאחר אישפוז עשרות רופאים ושום קו ברור שירגיע אותנו ההורים?