חך שסוע ועוד

בתי בת חודשיים וחצי, נולדה בשבוע 39 במשקל 2200 בניתוח קיסרי חרום עקב טכיקרדיה עוברית ומים מקוניאליים. נולדה עם חך שסוע (לא נצפה בסקירת מערכות). מדובר ככל הנראה על פייר רובין כי יש מיקרוגנציה ורטרוגנציה. כמו כן בבדיקת א.א.ג אצל פרופסור מומחה נמצא גם לרינגומלציה (בבדיקת אנדוסקופיה). בגיל 3 שבועות עשתה אספירציה שבעקבותיה הייתה מאושפזת שבועיים, חלק מהזמן עם חום גבוה. בנוסף לזה יש לה גם אוושה בלב, בקע טבורי והמנגיומה באיזור איבר המין. (לא נצפו המנגיומות בקנה הנשימה) מאז שנולדה עשתה מספר פעמים סונר מח (לא נצפתה בעיה בסקירת מערכות)- בגלל בצקת (אין כבר ), חדרים צרים (כבר תקין) ועכשיו בסונר האחרון התגלו נוזלים במח (אך לא בחדרים). כמו כן, היקף הראש גדל מאז הלידה מאחוזון 3 לאחוזון 59 ששאר הגוף, מבחינת גובה ומשקל, היא עדיין באחוזון 3. אמרו לנו שעדיין מוקדם להגיד אם זה יפגע לה באינטליגנציה. מה הסיכויים לכך? בנוסף, שמתי לב שהיא אינה מגיבה לקולות ורעשים, אבל כן עוקבת במבט, מחייכת, רפלקסים תקינים. אינה מרימה את הראש (קיבלנו הפניה לפיזיותרפיה). כשהיתה בפגיה עשתה בדיקת BERA שיצאה תקינה, האם ייתכן שמשהו השתנה או שזה בגלל הנוזלים במח? כעת קיבלנו אישור לעשות את החיסון המחומש, אך אני מתלבטת אם כדאי לעשות גם את הפרבנר והרוטה לאור העובדה שגם ככה היא כ"כ רגישה. כל הממצאים הנ"ל מאד מדאיגים אותי, אשמח להבהרה לגבי הנתונים שהצגתי. תודה מראש!