תסמונת לונקס גסטו

תסמונת לנוקס גסטו היא תסמונת אפילפטית כלומר מוגדרת על פי סוג ההתקפים , אופי ה-EEG שבין ההתקפים והתמונה הכללית של הילד. במקרה זה כוללת התקפים כלליים טונים קלוניים, התקפי ניתוק לא טיפוסיים והתקפים טוניים בשינה (אבל יכולה לכלול גם התקפים אחרים. ) EEG אופייני וירידה קוגניטיבית אצל הילד.יכולה להתחיל מסביבות השנה השניה -שלישית לחיים אל לעתים מאוחר יותר (עד סוף עשור ראשון). התסמונת אינה תסמונת במובן ה"גנטי" למרות שהגורמים לה יכולים להיות גנטים כגון טוברוס סקלרוזיס, תסמונת אנגלמן אך גם גורמים אחרים.
זוהי תסמונת אפילפטית קשה יחסית ומורכבת לטיפול אך יש ילדים שמגיבים לפחות זמנית לשילובים תרופתיים מסויימים כולל תרופות חדשות, בחלק מהמקרים תגובה טובה לדיאטה קטוגנית, קוצב וגלי. רק במקרים שיש מקור יחיד לפרכוסים ניתן לטפל ניתוחית. יכול להיות שיפור בשליטה בהתקפים עם התקדמות הילד תפקדוית אבל חלק ניכר מהילדים סובלים מלקות התפתחותית. דווקא במקרים שהתסמונת מופיעה מאוחר יותר הפרוגנוזה טובה יותר.

תודה על תשובתך המפורטת. יכול להיות שלבני בן ה-15 עם פיגור קשה תאובחן רק עכשיו כלומר האפילפסיה החלה התפרצה רק בגיל 14 בערך. אילו תרופות לדעתך כן מגיבות היטב ל"מצב זה"

קצת מוזר שתמונת לנוקס גסטו תתחיל בגיל 4 (מאוד חריג) סביר שאו שהתחילה קודם או שהמחלה האפילפטית הינה ואריציה על הנושא. .לאור זאת התרופות שמתאימות תלויות בסוג הפרכוסים ובאופי ה-EEG ולכן איני יכולה לענות תשובה מפורשת.
האם נמצאה סיבה ברורה לפיגור אצל בנך?

בני לא מאובחן לגבי הפיגור. ברשותך רק עוד שאלה : כתבת שיש ילדים עם תסמונת זו שמגיבים לפחות זמנית לשילובים תרופתיים, האם יש מצב שנגיע לתרופה מתאימה ויהיה "שקט" מפירכוסים ואח"כ שוב נתחיל מסכת מההתחלה? למה כוונתך ?

אכן כך בהחלט יכולה להיות תקופת רגיעה אורכה יכול להיות שונה בין מקרה למקרה והרבה פעמים לאחר תקופת רגיעה ישנן התלקחויות נוספות. לגבי בנך מכיוון שהבנתי שהפרכוסים החלו רק בגיל 14 (אם הבנתי נכון) האבחנה קצת שונה לדעתי ואולי גם המהלך ואני חושבת שבמקרה זה חשוב להבין מהי סיבת הפיגור אם לא נעשו עדיין כל הבדיקות כדי לבדוק אם ישנו קשר ישיר בין סיבת הפיגור למחלה האפילפטית.י