אפילפסיה מסוג MAE

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • אפילפסיה מסוג MAE
    אמאשל
    29/07/2009

    אני תוהה אם יש מקרים בהם האפילפסיה מהסוג של דוז סינדרום יכולה לעבור מאליה .
    אנחנו עם האפילפסיה הזו כבר שנה וחצי, נמצאים בשיפור מסוים בעקבות דיאטת אטקינס, אבל ממש רחוקים מלהיות מאוזנים. ניסינו כבר מלאי של תרופות: כרגע אנחנו על דפלפט ולמיקטל , שבמגמת ירידה כי בשלב מסוים זה הרע את המצב. ( ניסינו גם קפרה ...וטגרטול בתחילת הדרך).
    האם יש "פטנטים" חדשים לטיפול בסוג זה של אפילפסיה.
    יש לציין שהEEG של הילד ( בן 5) נראו עד היום די תקינים ולכן לא נלקח בחשבון טיפול בסטרואידים.
    אודה לכל הארה...
    נעמי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה
    אפילפסיה מסוג MAE

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • MAE

    פרופ' ברוריה גדעוני בן-זאב
    29/07/2009

    על פי הספרות ישנן שתי תצורות עיקריות של MAE הצורה היותר שפירה שבה לילדים התקפים די קשים בתחילת הדרך (אך לרוב ללא התקפים טוניים והם קצת יותר מבוגרים (אבל לא מחויב המציאות לדעתי) וילדים אלה חלקם משתפרים באופן די פתאומי ויתן אפילו להוריד את התרופות. מה שמציין קבוצה זו לדעתי יותר מהגיל שאין ירידה קוגניטיבית משמעותית גם בתקופות היותר קשות (אלא אם כן ישנו אפקט תרופתי) וישנה הקבוצה הקשה יותר (לרוב צעירה יותר) עם התקפים טוניים לרוב שמאוד עמידים והמחלה מלוו אותם לאורך זמן. לא ראיתי עבודות חד משמעיות לבי הבדלים גנטיים בין הקבוצות .אני יכולה לאמר מנסיוני שפגשתי שנים שלושה ילדים מהקבוצה הטובה שמאוד הדאיגו אותי בתחילת הדרך והיום בדרך להפסקה מלאה של התרופות עדיין בתוך גיל הילדות ללא הפרעה קוגניטיבית בולטת למרות קשיים בריכוז ואולי קצת אחרים.
    מקווה שבנך ישתייך לקבוצה זו. אם אטקינס עוזר תנסי להתמיד.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • "ואו" השרת בי אופטימיות

    אמאשל
    02/08/2009

    כמה זמן מאז שהתפרצה המחלה בילדים שאת מכירה הם התחילו לצאת מזה?
    בני התחיל עם התקפים טונים קלונים, אך עתה הוא עם נפילות ראש ונפילות אטוניות של כל הגוף.
    לדעתי אין לו נסיגה קוגנטיבית, אם כי בתקופה מסוימת היתה האטה בהתפתחות.
    יש לציין שהילד מוגדר כ-PDD עוד לפני הופעת האפילפסיה (כיום בן 5).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תשובה

    פרופ' ברוריה גדעוני בן-זאב
    06/08/2009

    בילדים שהשתפרו לקח בערך שנה- שנתיים .
    לצערי העובדה שPDD אינה גורם חיובי לפרוגנוזה אבל נקווה לטוב

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • "ואו" השרת בי אופטימיות

    אמאשל
    02/08/2009

    כמה זמן מאז שהתפרצה המחלה בילדים שאת מכירה הם התחילו לצאת מזה?
    בני התחיל עם התקפים טונים קלונים, אך עתה הוא עם נפילות ראש ונפילות אטוניות של כל הגוף.
    לדעתי אין לו נסיגה קוגנטיבית, אם כי בתקופה מסוימת היתה האטה בהתפתחות.
    יש לציין שהילד מוגדר כ-PDD עוד לפני הופעת האפילפסיה (כיום בן 5).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו