הבדלים בין שתי בדיקות של תפקודי ריאות

הי
אחרי שהרופאת ריאות הסבירה לי היום שהיא מבינה אותי אבל אין לה איך לעזור לי .. (בעיה של אנשים עם מחלות נדירות).. השוותי לבדיקה מלפני חצי שנה.
FEV1/FVC ירד מ86 ל76.8
הגיל שהמחשב כותב על הבדיקה עלה בחצי שנה ב-8 שנים. ורחוק מהגיל שלי עכשיו ב13 שנה.
רופאים שפוגשים אותי פעם ראשונה (במיון בזמן התקף)חוזרים שוב ושוב על ההנחה שאני מעשנת כבדה ומופתעים לשמוע שלא.. ושואלים אם יש לי בבית חמצן ושוב לא..

בתחושה שלי יש הדרדרות מהירה מאוד בשנה האחרונה.. אני יודעת שזה לא האסטמה בפני עצמה.. אבל אני לא מסוגלת לישון יותר מכמה שעות רצוף מזה כחודש.. ומזה 4 חודשים לא יכולה לשכב במיטה .. מתעוררת עם אחוז חמצן נמוך ושיעול שלא עובר אחר כך במשך דקות ארוכות..
לנשום הפך משימה מודעת .. עברתי בשנה מיכולת לרוץ מרחקים ארוכים לבקושי ללכת..

כשמגיע הקוצר נשימה הקיצוני יותר זה בשניות ..
בחודשיים האחרונים יותר ימים בבית חולים מבבית..
כשאני אומרת בבית חולים שיש תחושה שהחמצן עוזר פחות.. (רופאה אחת החליפה ברגע של התקף קיצוני לשקית העשרה וזה היה פשוט נפלא זה הלילה היחיד שישנתי טוב בחודש האחרון)..

אני מבינה שהבדיק עדיין טובה מספיק.. אני מבינה שיש לי אבחנה שרק לי יש .. אבל אני צריכה עזרה..
לא יודעת למי לפנות.. ודי מוטרדת מהמצב..
אשמח לעזרה
פנינה