מחלה סרקואידוזיס- בת 44- שריר הלב והריאות

שלום רב,
שמי יונית טטנבוים בת 44 חולה בסרקואידוזיס
הפגיעה העיקרית שלי במחלה היא בריאות ולאחרונה גילו גם בשריר הלב
(התגלה בשריר הלב כדרך אגב )
מה שזה אומר זילזול ביחס לחולי סרקואידוזיס שצריכים בדיקות באופן שותף.
אני מאובחנת משנת 2007 ועדין אין שום מודעות ורגש מצד הרופאים והסביבה לאומת ארצות אחרות שמתיחסים ונותנות מענה וטיפול הולם לחולי סרקואידוזיס ומכירות בזה שהמחלה היא מחלה נדירה וקשה.
(ואני לא מדברת על אלה שהם במצב יציב )

מזה יצא שפתחתי קבוצה בפייסבוק שנקראת סרקואידוזיס
ואשמח מאוד שכל מי שחולה יצטרף לקבוצה על מנת להתאחד וביחד נעלה מודעות ושיפור היחס בין הרופאים והסביבה
אשמח מאוד ד"ר ורסאנו שתשתף על הקבוצה של הסרקואידוזיס
ואתה מוזמן להיות חבר בקבוצה ולהיות חלק .
תודה יונית טטנבוים.