דלקות אוזניים כורניות ללא פיתרון!

היי ,

ראשית אני רוצה להתנצל על אורך המייגע של המקרה-חשוב לי לתת כמה שיותר פרטים בגלל המצב המתסכל בו אני נמצאת היום.

אני בת 24 ואני סובלת מדלקות אוזניים כרוניות באוזן ימין בלבד מאז גיל 14.
תחילה הרופאים חשבו שזוהי סתם דלקת רגילה אך לאחר חצי שנה אינטנסיבית של אנטיביוטיקה הועברתי לטיפולם המדהים של רופאי א.א.ג בבית החולים שניידר.
התרופות לא עזרו והדלקת לא הפסיקה לנזול מהאוזן כך שהייתי ניגשת לשאיבות כ-3 פעמים ביום.
ממצאי כל התרביות מראים כי הדלקת: פלורה רגילה ללא חיידק.
ה-MRI מראה כי יש מלאות בתאי המסטואיד באוזן התיכונה הנמשך מדיאלית לכוון עצם הפטרוס. וחשד לכולסטאטומה -אך זה לא המקרה.
במהלך השנים עברתי כ- 4 ניתוחי כפתורים ו-3 ניתוחי מסטואידקטומיה (בבתי חולים שונים) כאשר בכולם אותה תוצאה: האוזן מלאה נוזלים ורקמות הרוסות אך ללא שום ממצא קונקרטי שמעיד על הסיבה למחלה.
בין הניתוחים האוזן היתה שקטה עד שמצאתי את עצמי חוזרת לאותה נקודה בכל פעם שהאוזן התמלאה מספיק כדי לגרום לסימנים חיצוניים.

בחצי שנה האחרונה אני מטופלת בבית חולים וולפסון כאשר האוזן חזרה למצבה המודלק לאחר 3 שנים של שקט. הייתי מאושפזת מספר פעמים בנסיונות לקבל טיפות אוזניים עם סטרואידים ואנטיביוטיקה דרך הוריד אך ללא הצלחה מרובה. לפני חודשיים עברתי שוב ניתוח כפותורים כאשר הכפתור החזיק רק ליממה יצר זיהום ונפל עקב המלאות שבאוזן התיכונה.
הם מסרבים לערוך עוד ניתוח של מסטואידקטמיה בשל הסיכון שכרוך בניתוח . החור שנוצר עקב הכפתור שנפל נסתם וכל הדלקת נשארה אי שם בתוך האוזן. הרופא כרגע מנסה לשכנע אותי להשאיר את המצב כמו שהוא ולנסות לחיות עם זה.
משום מה.. זה לא נשמע לי הגיוני , במיוחד שב MRI האחרונים (עשיתי פעמיים ב-3 חודשים) נתגלה סינגל לא תקין מהקורטקס עם עיבוי קורטקס אחורית לפסורה הסלביאנית מימין וגן כם באונה הטמפורלית הימנית בגירוס טמפורלי סופריורי. הממצאים מאד עדינים ללא האדרה פתולוגית.

השאלה האמיתית היא: האם כדאי שהמצב ישאר כמו שהוא למרות המלאות שבאוזן התיכונה? מה הסיכונים שבעיבוי תאים בקורטקס? האם שווה ללכת ולשמוע חוות דעת נוספת? במידה וכן האם אתם יכולים להמליץ לי על רופא מנתח בעל תושיה וסבלנות שיברר את העניין לעומקו...

תודה רבה על כל העזרה...