דלקת פרקים של גיל הילדות

ביתי חולה במחלה מגיל שנה וחצי כיום בת 24.
קיבלה בעבר סוגים שונים של טיפול כולל אנברל ורמיקייד.שניהם לא עזרו.בעקבות אנברל נוצרה בצקת על עצב הראייה.עליי לציין שאובאיטיס הופיע מיד עם אבחון המחלה.
גם מצב הפרקים התדרדר וכיום בקושי מסוגלת ללכת יש גם קיצור של רגל אחת.
היא מאוד מתנגדת לקחת היום תרופות חדשות בגלל נסיון מר בתרופות אלה.מקבלת כיום כמות של כ-6 מ"ג פרדניזון ואקמול או אטופן לפני השינה.
איבדה ראייה בעין ימין לפני כמה שנים ובשנה האחרונה בגלל הבצקת על עצב הראייה התדרדרות בעין זאת ירידת לחץ עד אובדן ראייה כמעט לגמרי.באסף הרופא הרימו ידיים ואמרו שאין מה לעשות.
מה דעתכם?