שאלה לגבי ATRT

גיל שלום

כמו כל המרכזים הגדולים בישראל המנוסים בטיפול ב-ATRT של המח, כך גם המחלקה של פר' בן הרוש ברמב"ם.
זו מחלה לא קלה, ומכאן נובע גם הטיפול האגרסיבי שמשולבים בו כירורגיה, קרינה וכמותרפיה במינונים גבוהים.
לשאלה הזו אין תשובה קלה.

טיפול בחו"ל הוא לא רק בעיה כלכלית (ובייחוד באמריקה!), אלא גם פרוייקט ממושך העשוי לעיתים לקחת כמעט שנה. למשפחה הגרעינית והמורחבת, שלהן חלק משמעותי בתמיכה בטיפול זה, עשוייה להיות בעיה עם הריחוק הזה.

צריך להביא את זה בחשבון.

השאלה הזו צריכה לדעתי להשאל בקרב הצוות הישראלי, ברמב"ם. אני משוכנע שהם יפרסו בפניכם את השיקולים בעד ונגד (למשל - האם מצבו של הילד יאפשר טיסה ממושכת? האם יש יתרון למחקרים קליניים מסויימים בגידול הזה במרכזים מסויימים? או שמא הטיפול שינתן מבוסס על מה שנותנים בארה"ב... ועוד...).

בריאות שלימה

גל

תודה
שאלה נוספת - מה דעתך על ניתוח להוצאת שחלה והשתלתה בעתיד?
האם יש צורך? היכן מומלץ לבצע זאת (קבלנו המלצה על בי"ח שניידר)

גיל

אמנם בתחילת הדרך ככל שנוגע לפעולות אלו בילדות קטנות, ואין כל ביטחון שניתן יהיה להפיק תועלת מכך בעתיד, אך ככל הנראה מדובר בניתוחים בטוחים למדי ולמול הסיכון שבאבדן פורויות - בהחלט בעד.
ולגבי המרכז בו יבוצע... אומרים שאין הנחתום מעיד על עיסת הגינקולוגים שלו...

שלום
היום קיבלנו תוצאתו בדיקה פתולוגית נוספת ברמב"ם.
נראה להם שהגידול הוא לא AT/RT אלא
papillary and rhabdoid meningioma
אין להם נסיון עם הגידול הזה ולכן הם שולחים דגימה לבי"ח sick kids
בטורונטו ויחכו עם הטיפול עד לבירור הסופי.
מה דעתך? האם אפשר לחכות? האם יש צורך לנסוע לטורונטו?
תודה וגמר חתימה טובה

גיל

גיל
הנושא של דיוק התשובה הפתולוגית בגידולי מוח הוא בעייתי בכל העולם. ני שאורזים לקנדה חכו לתשובה מוסמכת על מה מדובר. לעיתים צריך כמה חוות דעת עד שמגיעים להסכמה.

גל

שלום
בקרוב נתחיל טיפול בהקרנות לאיזור הניתוח (האונה הימנית).
הטיפול יתבצע בבי"ח רמב"ם.
לטענת ד"ר אבדאח מרמב"ם המכשור שלהם מתאים לטיפול מסוג זה,
אך אנחנו מחפשים חו"ד נוספת.
האם יש צורך לשקול טיפול בבי"ח אחרים בארץ?
תודה

גיל

גיל
אני לא מכיר את המכשור ברמב״ם, אבל בהכירי את הנפשות הפועלות אני מניח שהם מביני עניין. בתור נחתום של תל השומר אני מסרב להעיד על עיסתי...
גל

שלום
התברר סופית שהגידול של ביתי הוא
papillary rhabdoid meningioma
הגידול הוצא בשלמותו ב 3.9
כרגע אין ממצאים ב MRI מוח ועמוד שדרה וכמו כן CSF תקין.
הטיפול המתוכנן הוא קרינת פוטונים לאיזור הגידול (אונה ימנית טמפורלית)
למשך 27 ימים , סה"כ 27*200=5400
האם יש צורך בקרינת פרוטונים שקיימת רק בחו"ל , הן מבחינת יעילות והן מבחינת תופעות לוואי?

תודה

גיל

גיל
לא נראה שאוכל לעזור לך בעניין הזה.
התשובה צריכה להיות מאיש מקצוע שתחום עסוקו הספציפי הוא גידולי מוח, רצוי בילדים, שיתייעץ עם מומחה בתחום הקרינה.
הוא צריך לענות תשובה שתכלול התחייסות לממצאים הפתולוגים (דרגת ממאירות/אגרסיביות הגידול) וממצאי רדיולוגיים שלאחר הניתוח.

גל