אזופגיטיס אזונופיליס

פרופסור בוינובר שלום, בני בן ה-3 סובל מ-אזופגיטיס אזונופיליס ו-FTT מאז היותו בן שנה וחצי.
אנו מטופלים בשניידר. עבר דיאטות שונות, כולל זונדה ל-10 חודשים- נכשל. מטופל בסטרואידים- תרופה +משאף. והצפי- החדרת פג. כל 3-4 חודשים עובר גסטרו'. משקלו 10 קילו וגובהו 83 ס"מ.
מחלתו אינה מתמקמת רק בושט כי אם גם במעי, תריסריון ,קיבה.
אני מודעת לכך שמדובר במחלה כרונית ולא מוכרת , מה גם שהטיפול לא ודאי. אני מוקירה מאד את הצוות בשניידר שמטפל בו וגם עם דר' רוטנברג מסינסנטי היה לי הכבוד להחליף מיילים.
בקצרה- אי הוודאות והבדידות בהתמודדות עם המחלה קשים ביותר לנו כהורים ולילדינו הבוגרים.
האם קיימת איזושהי מסגרת לילדים הסובלים מבעיות דומות ומשפחותיהן ע" מ לעזור ולהעזר?
דבר נוסף- האם קיימת איזושהי ידיעה לעתיד הצפון לו מבחינת תוחלת חיים ואיכותם?
אודה לתשובתך הכנה. אורית.