nait-טרומבוציטופניה אלואימיונית -הריוו בסיכון גבוה

היי, האמת אנחנו באותו המצב,לילד רמת הטסיות היתה 7000, והיה דימום בריאה ובקיבה,
אנחנו מאוד חוששים להיכנס שוב להריון, וחשוב לנו להיות ערוכים מבחינת רופאים טובים וצריכים לעשות מחקר לפני קצת.
הבנתי שיש שאלה באם לקבל סטרואים ואם לא.
האם יש אפשרות לקבל ממך פרטים מי הרופאים שאת הולכת אליהם?
ובאופן כללי, אשמח ליצור איתך קשר אם אפשר דרך פורם זה? יש אפשרות לשלוח הודעה פרטית?

אני הבנתי שזה הטיפול שעושים סטרואידים .אין טיפול אחר . למה אמרו לכם שיש שאלה אם לקבל או לא?
מבחינת רופאים לי הסבירו שחייב להיות מטופלים במרפאת האם והעובר בבית חולים , הבנתי שיש להם מכשור רפואי מתאים והרופאים המטולוג ו גינוקולג עובדים בשיתוף פעולה.
אני אשמח ליצור קשר אבל אני לא יודעת איך מעבירים פרטים באופן אישי.

הטיפול שהבנתי שנותנים במצצב זה הוא IVIG '
עכשיו נשאלת השאלה אם צריך צריך לשלב סטרואים או לא.
יש בדיקות שבודרקות את רמת הטסיות אצל העובר ע"ידיקור חבל הטבור, אבל מעט מאוד רופאים יסכימו לבצע, משום החשש לדימום העובר באם יש לו רמה נמוכה של טסיות.
לסטרואידים יש תופעות לוואי לא נעימות, ולכן מנסה להבין אם במקרה שלנו נהייה חייבים לקחת אותם או לא, אולי צריך לקחת מינון גבוהה יותר של IVIG? אולי אפשר להתחיל את הטיפול בשבוע מוקדם יותר , ובהתאם לבדיקת טסיות להחליט.
זה לא ברור,
ובנתיים אני מחפשת רופאים שיש להם הרבה ניסיון עם הריונות NAIT , משום שזה נדיר, קשה לי לאסוף מידע, והמלצות.
אשמח לשמוע אם יש לך המלצות לרופאים.

לפי מה שהבנתי ה ivig זה הסטרואידים שנועדים כדי להחליש את המערכת חיסונית לא להעביר נוגדנים לעובר. יכול להיות שאני טועה .כי הנושא הזה באמת מעורפל ולא ברור.
אני לא מצאתי רופא ,כעת מתחילה לחקור את הנושא בתל השומר .
כן הלכנו לשמוע על הנושא אצל רופאה שהיא המטולוגית בקופ"ח ,גילה קנתוהיא הסבירה לנו על התהליך באופן כללי .שצריך להיות מטופלים במרפאת האם והעובר ..דיקור זה משהו שבדר"כ לא מבצעים ,בדיקות דם ברמבם ייתכן שיבקשו לעשות במהלך ההריון. הטיפול בזריקות הוא החל משבוע 12 .(לא יודעת כמה פעמיים בשבוע את יודעת?)
מומלץ ללדת בקיסרי.

מה הכוונה לחקור בתל השומר?
אגב את מהצפון?
לגבי ה- IVIG זה לא סטרואידים בוודאות זה אנטיגנים שפועלים כדי לנטרל את הנוגדנים של האימא כנגד העובר

לא אני ממרכז הארץ ...קבעו לי שם תור להמטולוג ומרפאת האם והעובר . ואני אברר בדיוק את כל הסיכונים והטיפול .
יכול להיות שאת צריכה לקבל טיפול שונה בהתאם לחוסר התאמה בינך לבין בעלך .תראי מה רשמתי בשאלה שלי רשמתי איזה חוסר התאמה מצאו אצלנו .וגם מה שהיה לעובר הקודם משפיע להבנתי על איך שיטפלו בהריון הבא.
את שמעת עלאיזה רופא שמבין ?

הבנתי שלנו חוסר התאמה ב-HPA 1, 2, 3, וזה יהיה וודאי הטרומבוציטפוניה.
בנוסף זה היה הריון ראשון והיה דימום בריאה וקיבה, ומספר נמוך של 7000.
האם אצלכם היה מקרה של דימום?
אני עוד מנסה לברר רופאים.
אשמח להיות איתך בקשר ברגע שאמצע פרטים על משהו או רופא כלשהו בשמחה אשתף.
האם יש דרך לבקש לקשר ביננו? אולי ממנהל הפורם?