האם מגיעות זכויות לחולי PFAPA?

שלום רב,
בני בן 6 סובל ממחלת PFAPA מזה מספר שנים.
זו מחלה כרונית שאינה מדבקת, המאופיינת בהתקפים של חום גבוה ודמוי דלקת גרון. הוא מטופל בתרופת בטנזול כאשר הוא מקבל התקף חום, והדבר חוזר על עצמו לעתים מדי שבוע. לעתים מדי כמה שבועות.
כשזה קורה, הוא מנוטרל ועליו לנוח מספר שעות עד שהוא חוזר לעצמו.
בני עלה כעת לכיתה א'. יש לנו אישור לתת לו את הכדורים בעת שהותו בבי"ס, אולם עד שההשפעה חולפת (כשעתיים) ולא ממש יודעים מה לעשות איתו כשזה קורה: אין אחיות בבתי הספר והוא לא יכול להישאר ללא השגחה לבד בחדר צדדי. אנו ההורים עובדים, ולא יכולים לאבד יום עבודה פעם בשבוע. גם לא הגיוני שהילד יפסיד יום בשבוע.
הנהלת ביה"ס רמזו שאולי מגיע לנו סיוע כלשהו, ושייתכן שכל מיני בעיות אחרות שיש לו הושפעו מהמחלה (רגישות, סף תסכול נמוך ועוד).כלומר יכול להיות שיש לנו זכויות על הוצאות שהוצאנו עם השנים על אבחונים, טיפולים, העשרה הורית, תרופות ועוד.
האם מוכר לכם? למי עליי לפנות?