זקוקה לעזרה וייעוץ

שלום רב.
אני בת 23. לפני 6 שנים החלו סחורחורות חמורות חוסר שיווי משקל חוסר יציבות בהליכה. מזה 3 שנים תנועות לא רצוניות ובתקופה האחורנה רעד מוזר שתוקף בעיקר במנוחה. מעין תזוזות כאלה וקפיצות שרירים שלעיתים נראות לעין!
אני בשנה האחרונה ניתקתי קשרים כי אני לא יכולה ללכת אני נופלת אני לא מסוגלת לעמוד וללכת אפילו כשאני יושבת אני חשה אי יציבות משוועת שעשויה ליפול כי אני מאבדת את שיווי המקשל גם בבישיבה. אני לא עובדת לנוכח הבעיה. ובתכנון אני רוצה ללמוד אני חשה תקיעות לאור מצבי הבריאותי. הרופאים פשוט לא מתייחסים למצבי.
לפני חודש עברתי טילט טסט נקבעה טכיקרדיה של יותר מ42 פעימות מ95 עליתי ל135 פעימות בהבדל בין שכיבה לעמידה. ובהולטר קצב סינוס טכקרדיה של 145 משערים שיש לי תסמונת הטכיקרדיה התנוחתית פוטס בנוסף מצאו אצלי פריטין מאוד נמוך 4 בלבד. אני ממש חוששת שיש לי פרקינסון למרות שהרופאה שולל0 החיים שלי ממש נעצרו כי קשה לי לתפקד אני חשה תשישות לאורך כל היום גם אחרי שינה אגב התחלתי טיפול ברזל.
מה עליי לעשות?
תודה וסליחה