פסילה במחקר וטיפול בטרשת פרוגרסיבית

שלום. אני פונה בשם אחותי. בת 46 חולת טרשת מזה 7שנים מסוג פרוגרסיבי עם אלמנטים התקפיים.
אחותי טופלה שנתיים, עד לפני 5 חודשים בטיסאברי -זאת לאחר טיפול תרופתי אחר שלא צלח. עקב חשד ל AML .הופסק טיסאברי ואחותי הוכנסה למחקר של BAF 312 .במהלך הבדיקות הכל הלך כשורה עד שלפני מספר ימים התבשרנו שעקב ממצאם ב MRI נפסלה במחקר. לא קיבלנו הסבר ברור לסיבת הפסילה. אחות המחקר טענה שאין מה להסביר . הממצאים בהדמיה אינם תומכים בהתאמתה למחקר וזהו !
הדבר ציער אותנו מאוד מאחר שהרופא שלה טוען כי אין כרגע טיפול תרופתי אחר המתאים לה. בייעוץ פרופ' מומחה לפני המחקר- הוא תמך מאוד בתרופה המחקרית ואמר שיכול להתאים לה מאוד ואם לא , ניתן לשקול טיפול בתרופות אחרות כגון גילניאה או אבגי'או .
אך לצערי שוב קיבלנו מכה לפנים -כי הרופא המטפל של אחותי דחה על הסף את שאר התרופות בטענה שלפי סוג הטרשת שלה אין כרגע טיפול תרופתי שמתאים לה ואף הדגיש שאם אחותי רוצה זכותה ללכת ל"מרכז טרשת" אחר או לרופא אחר.
בנתיים אחותי כבר 5 חודשים ללא כל טיפול ומצבה מדרדר והזמן ממש לא לטובתה.
לאור כל מה שהצגתי כאן ,אני פונה עם מספר שאלות מהותיות ומבקשת תשובות שיכולות לעזור לנו במידת האפשר .
1) עד כמה יש לרופא הישראלי כוח להשפיע על החוקרבחו"ל שלא לוותר בעניין המועמד למחקר שיאשר בדיקות חוזרות?
2 ) מה צריך להיות אופי הממצאים ב MRI שיכול להפיל במחקר ?
3 ) האם יש מצב שהממצאים ב MRI חוזר לא יהוו כלל שינויי בהחלטת החוקרים בהשוואה להדמייה הקודמת ?
4 ) עם כל הכבוד למרכז ולשם שהולך אחריו , האם יהיה נכון להוציא אותה משם ולטפל במרכז אחר או רופא אחר שכן יראה לנכון לטפל בה עם תרופות אחרות כגון גילניאה אבג'יאו או WHAT EVER ?
5) האם תרופה בשם "למטרדה" יכולה להתאים לחולי טרשת מסוג פרוגרסיבי?
6 )באיזה שלב נמצא הטיפול בתאי גזע וכיצד ניתן להשיגו ?
7) איזה טיפולים עוד קיימים שלא ידועים לנו ויכולים לעזור לאחותי?

אשמח לתשובה בהקדם.







.