יהונתן

פרופ' יודסין שלום, שמי רונית, אני אמא של יהונתן. ראית את יהונתן לפני שנתיים וחצי במסגרת שהותנו באלין. אז בקשנו את חוות דעתך בנוגע לאוטם פי הטבעת של יהונתן. בינתיים יהונתן היום כבר בן ארבע וחצי עם פיגור קשה בנוסף למומים הפיזיים שאובחנו אצלו, כמו חיך רך שסוע ואוטם פי טבעת וגסטרוסטום. הוא נעזר בחמצן סביבתי מגיל שנה וחצי, הראות והלב פגועים ולא מוכנים לנתח אותו. כרגע מה שעומד על הפרק זה ניתוח החיך השסוע משום שיהונתן סובל קשות מדלקות אזניים, כאבים קשים, חוסר שקט, חוסר שינה ולדעתנו גם איבוד שמיעה משמעותי. חשוב מאוד להדגיש שמדובר בילד מדהים עם מוטיבציה אדירה ויכולת למידה. מטבעו, יהונתן הוא ילד שמח ומלא חיים. אלא שאין רגע מנוחה ברמת הפיזיות שלו. לאחרונה יהונתן סבל קשות משלשולים במשך כשלושה חודשים ולאחר בדיקות שעוד לא הסתיימו, כי חלקן צריכות להיות בהרדמה וכאמור, לא רוצים להרדים אותו, הבירור לגבי המעיים עוד לא הסתיים. ונושא החיך השסוע גם הוא בעוכריו. הסיבה שאני פונה אליך היא כי הייתי רוצה למצוא מקום בו יסכימו לנתח את יהונתן ולפתור אותו סוף סוף מהמצוקות הפיזיות עד כמה שניתן. אנחנו גרים בשכניה שבגליל התחתון וברמת בית חולים אין באזורנו מי שילווה אותנו. גם בית חולים שניידר לא מוכנים לבדוק את הנושא יותר לעומק. אני מבינה שלהרדים ילד כמו יהונתן כרוך בסיכונים אבל אני גם חשה שאנחנו לא מקבלים תשובות מעמיקות ושיותר פותרים אותנו כלאחר יד. אני גם מאמינה שאם איכות החיים של יהונתן היתה משתפרת ברמה הפיזיולוגית היינו רואים התקדמות הרבה יותר משמעותית. יותר מהכל הסבל הוא יום יומי ובעודי כותבת לך אני שומעת אותו בוכה מכאבים. אני פונה אליך מתוך תקווה שיהיה לך מה להמליץ לי לעשות הלאה תודה וסליחה אם העמסתי עליך (אין לנו למי לפנות יותר) רונית