סרטן הערמונית וגרורה לעצם הזנב

שלום סיגלית
למיטב ידיעתי ונסיוני, הטיפול ההורמונלי ישפר במהירות את מצבו של אביך. צריך להתחיל בו באופן מיידי. חבל על כל יום שהוא ללא טיפול.
בעקרון, אביך צריך לעבור לטיפול אונקולו מומחה לסרטן הערמונית. האורולוג לא אמור לטפל בחולי סרטן ולא להציע טיפולים!

בדיקת ה PSMA אמורה לספק מיפוי של כל האברים הנגועים בסרטן הערמונית. לכן אני לא בטוח בתועלת בבדיקות הדמיה נוספות.

בקשר לתוחלת החיים של אביך, לאור ההתפתחויות בנושא הטיפול בסרטן הערמונית יש מצב שהוא יחיה הרבה שנים. אני למשל אובחנתי על מחלה גרורתית ב 2001 ואני חי טוב היום לאחר 15 שנה.
ממליץ מאד על קבלת חוות דעת נוספת אך ורק מאונקולוג מומחה בסרטן הערמונית ולא מאונקולוג אחר.
את יכולה גם להתקשר אלי.

איציק היקר!

תודה רבה לך על תגובתך.
אני מודה שאני מעט מודאגת ממצא נוסף שיש בכליה והאם נכון להמתין עד כחצי שנה.
חשוב לי להדגיש שהאורולוג מביה"ח לא המליץ על טיפול אלא ענה על שאלות שאני שאלתי באופן כללי ולא נקודתי לאבי. הוא אמר שאנחנו צריכים להמשיך את הטיפול מול אונקולוג.

אני אשמח מאוד לשוחח איתך. החל מאיזו שעה ועד איזו שעה יהיה לך נוח שאתקשר?

תודה רבה שוב!
סיגלית

תתקשרי בערב

היי איציק,

ברשותך אצור קשר מחר בערב (יום שני).

יום מקסים ושוב תודה :)
סיגלית

אין שום בעיה

שלום סיגלית
שיחתנו נותקה
האם הסתדרת?

איציק היקר!

ראשית אני רוצה להודות לך על השיחה שלנו ועל המידע הרב שיש ברשותך.

שלחתי לך הודעת סמס לאחר שהשיחה התנתקה, מקווה שקבלת אותה.

בכל מקרה, מאז שיחתנו אשרו לאבא שלי 2 זריקות של פירמגון 120 כל אחת שאותן הוא קבל ביום ראשון האחרון.
כרגע אנחנו מנסים לאשר באופן קבוע, קופת החולים מבקשת הנחיה ברורה של הרופא שהוא צריך את הזריקה באופן קבוע (במכתב היה כתוב התחלת טיפול בפירמגון והועדה טרם אשרה כי חסר מידע!) - וזאת על אף שמצוינות תוצאות ה-PSMA.
קטונתי מלהבין את הבירוקטיה המעצבנת ובעיקר לא ברורה!

בנוסף, היינו אתמול באופן פרטי אצל האונקולוג שהמלצת לי עליו (תודה רבה הוא מקסים, סבלני ומקצועי).
הוא כמובן המליץ על המשך טיפול בפירמגון כל חודש, הקרנות וגם 6 טיפולים כימותרפיים כל 3 שבועות. אנחנו הולכים היום לאונקולוג נוסף לקבל חוו"ד נוסף - אהיה חכמה בהמשך.

אם אצטרך משהו נוסף, אשמח לפנות אליך שוב.
תודה רבה לך והמון בריאות!
סיגלית

תודה רבה

היי איציק ולני,

האם נתקלתם בבירוקרטיה מול קופ"ח?
בהתחלה אשרו לאבא שלי פירמגון מינון כפול ראשוני של 120 לזריקה.
לאחר מכן בקשו שוב חוו"ד נוסף נוסף על מנת לאשר המשך טיפול (שזה אידיוטי בפני עצמו, אבל מילא).
לאחר ששלחתי מכתב מהאורולוג המטפל וההנחיה של האונקולוג לפירמגון 80 לכל החיים, הועדה אשרה רק לחצי שנה!! וזו בטענה שהתרופה יקרה!
למה זה אמור לעניין אותי, יש אבחנה ברורה ויש המלצה ברורה. המצב הרי לא ישתנה, אז למה אנחנו צריכים לעבור שבעת מדורי גיהנום בכל צעד בתהליך הקשה ממילא?!
אשמח לעצה, כי אני מוכנה לעמוד על הרגליים האחוריות שלי ע"מ לסגור את הנושא אחת ולתמיד.

סיגלית

שלום סיגלית
הבירוקרטיה הזו ידועה ותכליתה היא אחת - לצמצם את ההוצאות של קופת החולים ועל הדרך מענים עוד קצת את החולה ובני משפחתו.
מה שאת צריכה לעשות זה פשוט להביא מכתב מהאונקולוג המטפל שהוא צריך להמשיך ולקבל את התרופה. כדאי לעשות זאת כחודש לפני שפג התוקף של האישור הקודם.
מבחינת החולה ומשפחתו צריך לקחת אויר ולדעת שהניהול הבירוקרטי של המחלה והטיפול בחולה הוא חלק בלתי נפרד מהתהליך.

היי איציק,
אני חייבת לומר שזה כל כךךךךך עצוב שאנחנו צריכים להתמודד עם הבירוקרטיה המעצבנת והמכעיסה, כאילו שאין לנו מספיק על הראש.
האונקולוג כתב מפורשות - פירמגון לכל החיים.
למה להקשות?
ממש עצוב לדעת שזה עובד בצורה הזאת.
אני שוקלת לשלוח תלונה לתלונות הציבור במשרד הבריאות ולקופ"ח.

סיגלית

יופי
לכי על זה.
דברי איתי אם את רוצה תמיכה בעניין.

שלום לך סיגל, אני נמצאת עכשיו במצב דומה עם אבא שלי, רציתי לקבל ממך המלצות על אונקולוגים מומחי סרטן פרוסטטה לקביעת טיפול והמשך מעקב , קצת הלכתי לאיבוד
תודה רבה

היי אירן,

אני הבנתי שעפ"י הפורום לא ניתן לתת המלצות כאן.
לדעתי נוכל לשוחח טלפונית אם תרצי, גם אנחנו מרגישים אבודים, אשמח לסייע לך בכל מה שאוכל.

סיגלית

תודה על ההתייחסות ! באיזו דרך ליצור קשר איתך?

תרצי להשאיר טלפון ואצור קשר אחה"צ?

היי אירן,

אני שולחת לך אימייל.