פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

בתי בת ה-10 מחלימה מלוקמיה. היא הפסיקה את הכימו כבר לפני ארבע חודשים.
ועדיין לא ממש צמח השיער. יש טיפה שערות דלילות.
רציתי לדעת מתי יחזור השיער לשלמותו ממש?

לפני כשבועיים הגענו לרופא המשפחה עם בני בן השנה וחצי
הילד כך נראה איבד שיווי משקל ונפל הרבה וזה הטריד את מנוחתנו
משם הכל קרה מהר, הפנו אותנו למיון ובבדיקת ה-CT התגלה "ממצא"
הרופאים בבית החולים נתנו לנו מידע חלקי השאירו אותנו באי וודאות וכל אחד כך נראה, הרגיש שזה לא תפקידו לבשר לנו את הבשורה כי מדובר בגידול ממאיר בראש

הילד אושפז עבר סדרת בדיקות ותוך זמן קצר נכנס לניתוח דחוף.
ומאז אנחנו בתוך סיוט, כל יום מקבלים בשורות חדשה על סיכויים נמוכים, על טיפול אגרסיבי על כך שגילו לא משחק לטובתו.
במקביל הטיפול בילד נהיה צמוד מכיוון שהילד עבר ניתוח גדול ועבר טראומה לא פשוטה , איבד את עצמאותו, סובל מכאבים ודורש נוכחות צמודה שלנו לידו

בתוך כל זה אנחנו צריכים לקבל החלטה איפה לבצע את הטיפולים, ומה הטיפול הנכון ביותר עבורו. והזמן לכך קצר מאד.. ימים בודדים.
כתושבי המרכז האופציות הם שניידר, דנה או תה"ש

זה קשה מאד, קבלת ההחלטה מרגישה פזיזה כי פשוט אין לנו את האפשרות לקחת החלטה מושכלת לקרוא ולחקור. וגם כשקוראים באינטרנט כל כך הרבה סיפורים עצובים שפשוט עושים לי בחילה כשאני קורא אותם.
ההתמודדות עם המצב החדש קשה מנשוא. תחושה של אי הוודאות וחיפוש המתמיד אחר סיפור אופטימי שאפשר יהיה להאחז בו.

אשמח לכל עצה איך מחליטים, איך מתמודדים ואיפה אפשר למצוא גם סיפורים אופטימיים.

אבא שבור

שלום, הבנתי שמי שעובר כימותרפיה לא יכול לשהות בשמש. למה בעצם? האם חשיפה לשמש משבשת את הטיפול הכימותרפי?

שלום,
אחותי ובעלה גילו שילדתם הקטנה חולה בסרקומה. הם מבוהלים מאד, על אף ההסברים שנתנו להם הרופאים, ומדוכאים מאד. הגילוי היה לפני כמה חודשים ונראה שהם עדיין בהלם ומתקשים להתמודד. אנחנו במשפחה מנסים לתמוך בכל דרך, אך לא בטוחים שיש לנו הכלים לכך - מעולם לא היו מקרים דומים במשפחה... רציתי לשאול האם קיימות קבוצות תמיכה להורים? איך מגיעים אליהם? האם דרך קופות החולים?

שלום
אני גרה בישוב חשמונאים
לאחי הקטן גילו סרטן נדיר בצוואר. כל המשפחה דואגת מאד. לא יודעים עדיין מה יהיו סיכויי ההחלמה למרות שזה התגלה בשלב מוקדם. ההורים שלי אובדי עצות, הם מבוגרים וההתמודדות שלהנם קשה. רציתי לדעת אם יש בסביבתנו איזו קהילת תמיכה להורים ולמשפחות של חולי סרטן.
תודה!

שלום, לא בטוח אם זה מתאים לשאול כאן, אבל אני וחבריי מאד היינו רוצים לתרום שיער (אני ועוד שניים עם שיער ארוך) רצינו לדעת אם יש קריטריונים בהם השיער צריך לעמוד? צריך להיות שופע במיוחד? איך קובעים למי השיער הולך, זה בדרך כלל לילדים או למבוגרים?

לבת שלי התגלה סרטן המעי הגס..היא אם חד הורית בת 31 לילדה קטנה (בת 3) והיא לא יודעת איך תתחיל להתמודד עם זה עכשיו. מאז שהודיעו לה קשה לה לצאת מהבית, היא בדיכאון. אנחנו תומכים עד כמה שאפשר אבל גם אנחנו לקחנו את זה די קשה. לאן אפשר לפנות לתמיכה?

שלום רב,
רציתי לשאול אם לילדה שחולה סרטן ועוברת טיפולי כימותרפיה מגיעים החזרי נסיעות לטיפולים וחזרה? אם כן, מי הגוף שמעניק את ההחזרים?
מהן עוד זכויות דומות לאלו שמגיעות לילדים חולה סרטן?

שלום,
אני אמא לילד שניצח את הסרטן, אני ובעלי מעוניינים להתנדב ולעזור
למשפחות אחרות אשר אחד מבני המשפחה חולה בסרטן. כיצד אפשר
להגיע למשפחות אלו? האם עדיף אולי פשוט להתנדב במחלות עצמן בבתי
החולים השונים?
אשמח להכוונה. זהו נושא שבאמת חשוב לי מאוד. אני הייתי במצב מאוד קשה,
והייתה משפחה אחרת שגם הם היו בעבר במצב שלי שעזרו לנו. כעת, לאחר
שבני החלים אני רוצה לעשות את אותו הדבר ולסייע לכל מי שאני יכולה.
יש לי עסק עצמאי כך שאני יכולה לצאת מהעבודה מתי שאני רוצה ולבוא
לסייע למשפחה/משפחות הזקוקות לתמיכה וסיוע (אני יכולה גם לעזור בסיוע
כלכלי במידת הצורך וזאת לאחר היכרות אמיתית עם המשפחה).
תודה מראש לכל העוזרים בדבר.

שלום,
גילינו לאחרונה שלבנינו הקטן בן השלוש יש לוקמיה. עם כל החרדות והכאב והריצות החוזרות ונשנות בין רופאים, אנו מרגישים שאנחנו מזניחים את ילדנו השני, בן השבע, שהוא ילד מאד רגיש. אנחנו מפחדים שזה ישפיע עליו בעתיד מבחינה פסיכולוגית אך כרגע אין לנו מספיק משאבי זמן ונפש להשקיע את עצמנו בשניהם. מה עושים? למי אפשר לפנות?

שלום,
בני בן ה-11 אובחן כחולה בסרטן העור, מאז הוא ממש מדוכא, הוא מבין את פשר המחלה וכל הזמן שואל אותי האם הוא ימות. אני עונה לו שלא, ושהוא יחלים במהרה אז זה ממשיך להטריד אותו. מה אפשר לעשות כדי להסיח את דעתו מהנושא? אני כבר שוברת את הראש המון שעות, האם כדאי לקנות לו משחק מחשב? מחשב חדש? או שמה עדיף להשקיע בטיול נחמד או יום כיף למשפחה? אני ממש לא יודעת כיצד להסיח את דעתו מהמחלה.
תודה,
גילה

שלום,
אבי גילה לאחרונה שיש לו סרטן המעי הגס. גם הוא וגם כל המשפחה מאד כואבים ומרגישים שאנחנו זקוקים לתמיכה ולייעוץ. אנחנו מתגוררים בקריית חיים. האם קיימות קבוצות תמיכה באזור?
תודה מראש!

גיליתי שיש לי סרטן, אני לא יודעת כיצד לספר לבת שלי.
היא בת 12, רק לפני חצי שנה התגרשתי ועברה עליה תקופה לא קשה.
אני לא רוצה להפיל עלייה את המכה הזאתי, היא לאט לאט מתחילה להתאושש
מהגירושין. אני לא יודעת איך לפתח שיחה בנושא, האם כדאי לערב איך מקצוע
וכדומה. אודה על כל עזרה אפשרית. תודה מראש!

היי, הגיוני שילד חולה סרטן, שמבין מה משמעות המחלה ויודע שהוא עומד להעדר הרבה מבית ספר ולהיות בבית חולים, לא יהיה עצוב או מודאג בכלל בגלל המחלה?

מה זה אומר עליו?

שלום,
האם קיימות קבוצות תמיכה למשפחות לילדים חולי סרטן באזור צפון תל אביב?
בברכה,
סיגל ברנר