פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

סיוון היקרה,
ראשית אאחל איחולי החלמה מלאה לבנך.
מניסיון אישי אני יכולה להבטיח לך שהרופאים מאוד מאוד כנים. הם אומרים את האמת גם כשלא עלינו היא צורמת לאוזן.
לכן, אם הם נותנים לבנך סיכויים טובים לצאת מזה אני משוכנעת שהוא יצא מזה.
דרך אגב, אחיין שלי היה בן שנתיים וחצי כשחלה בלוקמיה...היום הוא בן אחת עשרה בריא לחלוטין.
ברור שקשה,הטיפולים קשים וכואבים, ובעיקר אנו מרגישים תשישות נפשית. שלא לדבר על ה"שדים הרעים" שמידי פעם קופצים לביקור וגורמים לנו לדמיין את הרע מכל- זה טבעי לגמרי.
החכמה היא לא לתת להם להשתלט עלינו. זכרי, כאמא, ילדך מסתכל עלייך ושואב ממך את כוחות ההתמודדות.
העצב גורם לנו רק לשקוע יותר ויותר ולא מפיקים מכך שום תועלת.
אם יש משהו שעושה לך טוב, זה הזמן להתפנק.מצאי זמן בין טיפול למשנהו, קחי פסק זמן אפילו של שעה שעתיים ותנשמי אוויר צח, צאי להתאוורר. זה לא יאומן כמה שמפסק זמן כזה ניתן לאגור כוחות הלאה.
אל תאבדי את האמונה. זה הזמן להלחם בלי מחשבות. את המחשבות תדחיקי לתקופה רגועה יותר, כשיבריא.
בהצלחה, ואם את מעוניינת לשוחח אני זמינה עבורך ב- 0507798400
פסיה

היי גלית,
שאלתך לגיטימית ביותר.
אפילו שלצערי חוויתי אובדן של בן ולכאורה אמור להיות לי יותר קל לנחם אחרים, גם אני מוצאת את עצמי בסיטואציה קשה בכל פעם כשאני צריכה ללכת ולנחם אחרים.
ובכל זאת,תנסי להכנס לנעליה של חברתך.
חלק מחברותי שניחמו אותי הביאו לי מכתב ובו כתבו את שהרגישו. הן הדגישו כי אינן מסוגלות לדבר ולכן הכתיבה מקלה עליהן, אבל מה שאני לעולם לא אשכח זה את עצם העובדה שהן הגיעו.
הן באו, ישבו לידי, חלקן הסתכלו על הרצפה, חלקן בכו, חלקן חיבקו- אבל הן באו.
וזה דבר שחברתך לעולם לא תשכח, ובמיוחד לאור העובדה שהיית שם בשבילה לאורך התקופה הארוכה.
אל תשכחי, לך תהיינה רק מספר דקות קשות ואילו לחברתך כל החיים מעתה יהיו משימת הישרדות לא פשוטה.
אז תנסי להתגבר על הרגשות הללו ותלכי אליה. היא זקוקה לך, במיוחד כעת.
בהצלחה ושלא תדעו יותר צער.

טבעי שאת מרגישה כך אך לרגע את צריכה לחשוב על החברה שלך ועל מה שמחכה לה בהמשך החיים.
אחד הדברים שהכי קשה להורים שכולים זה לחזור לשיגרה. הם לא רצים שיתיחסו אליהם כ"חייזרים" אלה לעזור להם להרגיש כמה שיותר נורמלים.
בזה שתלכי ותקשיבי לה ותנסי לעזור לה לחזור לשיגרת החיים ולו בדברים הקטנים של שיחות חולין יציאה לבת קפה לאט לאט היא תחזור למעגל החיים.
את לא אשמה במה שקרה לה אך אם את חברה טובה את תאזרי כוחות ותעזרי לחברתך בכל מה שהיא תבקש.
אני בטוחה שתצליחי

נילי שלום
ראשית איחולי החלמה לבן דודך.
אני מניחה משאלתך שאת מדברת על התאמת מח עצם, הנדרשת להשתלה עבור חולי לוקמיה.
אדגיש, כי לא כל חולה לוקמיה צריך לעבור השתלה, ואני מניחה שהרופאים המוסמכים כבר שוחחו עם משפחתך על כך.
בכל אופן, אם נדרשת השתלה אני ממליצה על גישה ישירה לעמותת עזר מציון.
יש להם מאגר לאומי של דגימות מח עצם והם בודאי ישמחו לעזור.
להלן הפרטים שלהם:
מרכז "אורנית" - רח' קפלן 40 פתח תקוה
טל. 03-9277777
פקס. 03-9215757
שלוחות המאגר 03-9277772/4/5/6/8
בהצלחה!!

פסיה שלום
רק היום בבוקר, נתקלתי בכתבה במקומון ונודע לי על האסון שפקד אתכם. מאז אינני יכול להפסיק ולחשוב על כך. ליבי כואב.
חיפשתי ומצאתי את הסרטון על גבי ביו-טיוב. צפיתי בו שוב ושוב. גבי נראה עלם חמודות, בן לתפארת, מקור גאוה לאביו ואמו.
האוירה שאתם השרתם סביבכם, אצל החברים בישיבה, בשכונת הדר גנים וכו'. אוירה של בטחון בה' ואמונה גדולה. אמונה שנבחנת ברגעים קשים כאלה, אינכם יודעים עד כמה היא מחזקת אחרים, כאלה שאתם בכלל לא ידעתם שאתם מגיעים אליהם...
די להביט במספר תמונות בסרטון בכדי להבין את הכל...
גם כאן באתר הזה, שבו מצאתי את שמך (אין לי כתובת מייל אחרת שלך), ניכר עד היכן מגיעה גדלות הנפש שלכם.

אין לי מילים להביע את השתתפותי בצערכם. יתן ה' ותדעו רק שמחות בביתכם.
שלמה סגל

שלמה שלום

כשישבנו "שבעה" אחד המנחמים אמר לנו שאחד הדברים שניחמו אותו במהלך השבעה היה פירושו של המשפט:"המקום ינחם אתכם", והסביר כי המקום שבו נמצא הילד כעת יהיה מקור נחמתנו.
אין ספק כי גבי השלים את יעודו בעולם הזה ב14.5 שנים בלבד.
צדיקים קרויים חיים לאחר מיתתם- ולו היית יודע כמה השכונה שלנו התחזקה מאז שנפטר היית משתאה.
חברים מהדף היומי קיבלו על עצמם קבלות, תלמוד תורה שלח לנו מכתב ובו תלמידים קיבלו עליהם לומר ברכת המזון מהכתב ועוד ועוד.
אם יש מה שמנחם זו אכן האמונה החזקה שהכל לטובה, שגבי נמצא במקום טוב ושהוא חי בקרבנו ע"י ההתחזקות האישית של כל אחד.
תודה על דברי הניחומים. רותי התקשרה אלי אתמול והיה ניכר בקולה עד כמה היא כאובה.
כולי תפילה שה' ייתן לנו כח להמשיך ולעמוד בניסיון ולנצל את המצב הקשה הזה לעשייה חיובית.
שניפגש רק בשמחות
פסיה

אני חושבת שיפה שאת דואגת לחברתך.
מצד שני אני חושבת שצריך לכבד את פרטיותו של כל אדם.
ישנם סיבות נוספות לדימום מלבד סרטן.
יכול להיות שהיא מטופלת אך מעדיפה לא לשתף את חברותיה לעבודה.
הצעתי: תמצאי את הזמן המתאים ותציעי לה את עזרתך במידה והיא רוצה או זקוקה .
מלבד זאת אין לך מה לעשות
בהצלחה

אני מבינה שאת לא מעוניינת לפרט ומכבדת את בקשתך.
נכון שהפחד שלך אמיתי מעצם המחשבה אך חשוב שתביני כמה פרטים עובדות חשובות.
לפני שמתחילים בתכנון מה לעשות חייבים קודם לסיים את הבדיקות ורק לאחר שמגיעים התוצאות ונעשתה אבחנה שאכן מדובר במחלת הסרטן ניתן יהיה לתכנן את הדרך להתמודד.
הצעתי היא תסימו קודם את כל הבירור ורק אז תתחילי (אם בכלל יהיה צורך) לתכנן את ההמשך.
זכותו של הילד לדעת שבשלב זה לא יודעים מה הבעיה ועדיין מבררים.
נקודה חשובה שאת חייבת להבין הילד חייב להיות שותף לתהליך הילדים מבינים הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים.
בשלב זה הכל נשמע עדיין בבירור.
כולי תקוה שאולי בסוף הבירור יתברר שאין לו סרטן ואם כן אז תתמודדי ויש הרבה מה לעשות!

לצערי אין לי ידע ונסיון בנושא .
מציעה לך לפנות לאחיות במקום בו אתה מטופל אני בטוחה שיש להן נסיון והצעות.
רפואה שלמה

מומלץ לפנות לרופא המטפל שלה והוא ימליץ על עובדת סוציאלית שעובדת איתו

מומלץ לברר עם המחלקה שבו הילד שלך מטופל.
בדרך כלל בכל מרכז רפואי יש קבוצות תמיכה להורים .
אם אין כדאי להתייעץ עם העובדת הסוציאלית שאחראית עליכם.
אם עדיין לא הפגישו אתכם עם עובדת סוציאלית בביקור הבא בבית חולים פני לאחות הראשית והיא תוכל להפנות אותך.
במידה ויש לך שאלה בנושא מסויים אשמח לעזור במסגרת הפורם
בהצלחה
חנה צוראל

אני חושבת שהתנדבות היא דבר חשוב מאד. אך מתנדב חייב גם לשמור על עצמו אחרת להתנדבות יש חסרון גדול.
אם הרגשת בעבר שההתנדבות במקום שכזה (מאתגר) השפיע עליך אולי תחשוב על תחום אחר של התנדבות (יש המון!!).
מסגרות מסודרות לתמיכה למתנדבים קיימים בארגונים ששולחים מתנדבים.
אם הלכת באופן עצמאי תמיד ניתן לשתף אנשי צוות במקום שאתה מתנדב .
אני בטוחה שתמצא אוזן קשבת.
בהצלחה

ויקי יקר

כואב לקרא את שכתבת ,הדברים שכתבת הם כמו מראה למה שקורה לי למחשבות שעוברות בי אני מתמודדת עם אותו מצב כבר מספר חודשים הבת שלי בחורה צעירה מאוד חלתה. המחלה הגיע ככה פתאום כאילו משום מקום לבחורה ספורטאית שחיה את החיים הכי בריאים שיכולים לחיות
ולצערי אין תרופת פלא למצב ,הכאב הוא נוראי ,מה שאני משתדלת לעשות ולא תמיד בהצלחה הוא לא להכנס לפינות רגשיות .הרגש מפיל עמוק עמוק ,מאידך להיצמד לשכל להגיון לסימנים הטובים אם יש, כמו תגובה טובה של הגוף לטיפול או בדיקת דם יותר טובה או שיהלד מרגיש יותר טוב .וכמובן בזמן הזה לעשות את הדברים שהילד אוהב לעשות דברים שגורמים לו לצחוק ולשמוח .

אופטמיות ואמנוה חזקה שיהיה טוב מחזיקים אותי חזק למעלה אני אומרת לעצמי שזה זמני רק תקופה קשה ורעה שתעבור והמחר יהיה טוב....

מחזקת את ידייך .....סבלנות דרושה כאן ונכון שהיא מרה אך פירותיה בע"ה יהיו טובים .

מדהים להרגיש מתוך דבריך את האכפתיות והאמפטיה כלפי אחיינך.
אכן טיפול בסרטן הינו טיפול קשה ודרושים הרבה אנרגיות.
קשה לתת עיצה אחת אך חייבים לשמור על אופטמיות ולדבוק בילדים שהבריאו מסרטן והיום נשואים, הורים, לומדים וכו.. קל להישבר אך מחובתכם לעודד ולנסות למצוא את האור בחושך הנוראי שבו אתם שרויים.
לוקחים אנרגיות מההצלחות מהעובדה שהוא עבר את הטיפולים ומקווים לימים טובים יותר.
כדאי שתתחלקו במטלות וכל אחד יקח על עצמו "פרוייקט" עם האחיין להיות איתו, לקחת אותו למקומות שהוא רוצה, לבלות איתו ובמקביל גם להשקיע בהורים שלו ובאחיו ואחיותיו (אם יש)
כולם צריכים תשומת לב.
אני בטוחה שתצליחו לאחד את האנרגיות החיוביות שלכם ולהצליח.
הרבה הצלחה ובריאות

הרעיון נשמע מדהים.
כדאי לך להיות בקשר עם בתי ספר שיושבים בתוך המחלקות (בכל בית חולים שיש שם מחלקת המטולוגיה אונקולוגיה ילדים יש בית ספר) ולהציע להם תכנית מפורטת יותר והם יוכלו להתאימו לילדים שבטיפול או שסיימו טיפול
בהצלחה

לא ציינתי כי שלושתינו, האחיות, מעל גיל 18:
אני בת 22, ועוד שני אחיות בנות 27 ו 29

ככל שידוע לי, כל העמותות הפועלות למען ילדים חולי סרטן כגון "גדולים מהחיים" "עמותת חיים" וכו' להם הסדרים עם ביטוח נסיעות לחו"ל עבור ילדים חולי סרטן, אני חושבת שאפשר לברר פרטים דרכם.
לגבי משאלת לב, כמו שציינת, לעובדים הסוציאלים במחלקות השונות יש קשרי עבודה מאוד צמודים עם הצוות של משאלת לב... אני בטוחה שהעו"ס של המחלקה עשה ועושה את המקסימום שהוא יכול. בנוסף, משאלת לב היא עמותה הפועלת לא רק בישראל אלא בכל העולם. יש להם חוקים וכללים שהם מחוייבים לפעול על פי אותם כללים בכל העולם.
הרבה בריאות ובהצלחה,

עדי

ראשית כל הכבוד על עזרה והיוזמה-זה לא תמיד מובן מאליו...וברור שאמם מעריכה זאת מאד.

לגבי התוכן-ראשית כדאי לתת ליללדים להרגיש בנח , ובטוחים, לאפשר להם להיות מה שהם ולקבל אותם כך (זה הסוד להרגשת הביטחון) ומתוך כך הם כבר יאפשרו לך להבין על מה הם רוצים לדבר ועל מה לא. וכמו כולנו יש ימים שאנחנו רוצים לדבר על הקשיים ויש ימים שאנחנו רק רוצים לשכוח מהם.
אז פשוט תהיה שם בשבילהם...
עצם הבחירה להיות שם זה כבר המון...

בהצלחה