פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

נכנסתי לאתר וראיתי שאת מנהלת
כל הכבוד חיזקי ואימצי
חיים - בית הילד רחשי לב

לאן נעלמת??
תתקשר...תהיה בקשר...
כן מנהלים..משתדלים לעשות טוב לאחרים

אמיר,
כו השפיות חוזרת אך אתה השחקן הראשי כאן....
אתה וזוגתך צריכים להחליט על חזרה לשפיות עד כמה שניתן ויפה שעה אחת קודם....
אני יכול לספר לך גם שהשפיות תחזור עדיין תלווה אתכם עננה שתזכיר לכם איפה הייתם ולאן תלכו החיים מתחלקים ל.... לפני גילוי המחלה ואחריי.....
אמיר, בתקווה שתדעו ימים טובים מאלה הרימו הראש צעדו קדימה בכל הכוחות.
המון בריאות.

אלי שלום


לדעתי בכל ארוע קשה ובעיקר מחלה קשה חווים החולה והמשפחה הקרובה הליך טראומטי שלעולם לא יגליד.
היכולת של אדם להמשיך מנקודה זו ואילך טמונה בהבנתו כי הצלקת תיוותר לעד והוא חייב לבנות את חייו בידיעה כי הם יהיו שונים מעכשיו.

תפקיד קבוצת תמיכה או גורם מקצועי אחר היא להטמיע נושא זה.

אני לצערי גם אחרי 4 שנים לא הטמעתי זאת לגמרי.

אמיר..
נקרע הלב לקרא הודעות כמו שלך.וכן צר לי אבל הילדים חולים בדיוק כמו המבוגרים במחלות הנוראיות האלה..אני עוסקת בתחום החינוך לגיל הרך ורציתי רק לבקש מכם לשמור כמה שאפשר על שגרת היום עבור הילד. לייצב כמה שניתן את סדר היום לנהוג בעקביות ולא לוותר על תהליכים התפתחותיים שהילד אמור לעבור בגילו.
כמו כן לא משנה כמה אתם חרדים כואבים או עצובים אנא מכם אל תראו זאת לילד. חרקו שיניים תבכו לתוך הכרית אבל לידו תמיד חייכו ושדרו חיובי.אל תשכחו הילד קולט מסרים לא רק מילוליים הוא מבין גם הבעות פנים טון דיבור ועוד. נסו לחזק אחד את השני להעזר במשפחה והכי חשוב לחשוב חיובי ולהאמין -מחשבה חיובית מרפאה את הגוף. נסו להצחיק את הילד כמה שיותר לשמח אותו לגרום לו אושר .אל תתנו לו הרגשה שהוא שונה מאחרים גם אם הוא מרותק למיטה לפעמים.
אני מחזקת את ידיכם מחבקת אתכם ומאחלת לכם שנה טובה והחלמה מהירה ...רק אל תפסיקו להאמין והכל יהיה בסדר .לילדים יש אלוהים משלהם ששומר עליהם !!!
מקווה מאוד לראות בקרוב הודעה על החלמה מהירה

היי אמיר
תמיד נפלא לראות את העידוד של כולם, אך בימים אלה כשנה לאחר כתיבת ההודעה המקורית חשוב שגם אתה תעודד את המשפחות מהמקום בו אתם נמצאים וכך גם דותן המקסים
באחולי שנה טובה, שגרתית (לטובה) ומלאת בריאות
עדי

קודם כל התשובה היא כן!
תקופת ההסתגלות הראשונה לאחר האבחנה היא קשה אך בסוף מתרגלים למציאות של בית - בית חולים.
הדרך הכי טובה להתמודד עם מה שמחכה לכם זה על ידי התמודדות לטווח קצר יותר. כל שבוע תעמידו לפניכם צפיות ראליות בהתאם למצבו של ילדכם.
אל תעמידו צפיות גבוהות מדי על מנת למנוע אכזבות כגון מתי הולכים הביתה? מתי הסיכוי לאשפוז חוזר? תשובות של בדיקות? ואתה תראה שעם כל בשורה טובה אתם תצברו כוחות להתמודדיות הבאות שמחכות לכם.
תחשבו שכל טיפול שאתם עוברים אתם מתקרבים לתוצאה המיוחלת של הבראה.
הרבה אורח רוח ואופטמיות.
רפואה שלמה
חנה

היי אמיר,

כמה שאני מבינך לליבך...שהרי הייתי בדיוק באותו המצב.
האם שפיות חוזרת מתישהוא....כן..אבל זה לא הזמן לחשוב על כך.
כרגע אתם במלחמה קשה..ואין זמן לספור פצועים בשטח אלא להביט לעבר המטרה בנחישות לנצח.
עוד יבואו ימים של רוגע ושלווה, וכן גם השפיות תחזור לביתך.
בינתיים, נסו לחטוף רגעים של מנוחה...מסעדה טובה לשעתיים או אפילו כוס קפה.
אם תרצה לשוחח אני זמינה גם בנייד ב- 7798400 - 050

אני בטוחה שבתקופה שבה ביתך הייתה חולה את היית שם עבורה ב 100% והייתם מאד עסוקות בעשיה
היום שהכל מאחוריך וביתך כבר עצמאית ולפי דבריך נשמע שהיא גם מאושרת את מוצפת בתחושות שדחקת בתקופה של לפני 4 שנים.
קודם כל התחושות שלך אמיתיות מאד ולכל אחד מאיתנו יש ימים קלים יותר וימים פחות קלים.
כשאת מרגישה כפי שאת אומרת "חרב עולמך" תתקשרי לביתך תשמעי את הקול שלה ותשאלי על הנכד המקסים שלך ובטח תרגישי יותר טוב.
אני ממליצה שתדברי עם ההורים לילדים שהיו מאושפזים באותה תקופה עם ביתך בטוח הם יוכלו לספר לך על רגשות דומים.
הזמן עושה את שלו וככל שהזמן יעבור גם את תרגישי יותר טוב.
תשמחי בחיים ובמתנה שקיבלת בת בריאה, חתן ונכד!!!

ראשית אאחל לך הצלחה בטיפולים והחלמה מלאה.
אינה את חייבת לשנות את הגישה לחיובית יותר כמו בחיים וכפי שכבר אמרתי לא פעם צריך ללמוד להוציא מכל לימון לימונדה. השיער שנשר במקומו יצמח אחר טוב יותר יפה יותר. במחלקה שאת מטופלת תבקשי מהצוות המטפל שיפגישו אותך עם נערים ונערות שחלו בסרטן והחלימו. ובפגישה איתם תראי שניתן להתמודד ובהצלחה. במידה ותרצי שלחי אליי פרטים למייל eli763@gmail.com
ובני דקל שהחלים מסרטן והיום הוא קצין בצה"ל יפגש איתך ותיראי שיש חיים אחריי הסרטן !!!!
ושוב בברכת החלמה מלאה ומהירה.

תודה רבה באמת על התמיכה אני אנסה בכל כוחי
לשנות את הגישה לחיובית כמה שיותר .
ולא נראה לי שאני אתן לסרטן לגבור עליי לא משנה מה .
תודה רבה .

אינה היקרה שלום

ביתי חלתה לפני 4 שנים בהיותה בת 26 בלימפומה הודגקין.

כיום היא בריאה לחלוטין נשואה ומגדלת ילד נפלא.

אני מספר לך זאת מכיוון שאני משוכנע שאת תנצחי את המחלה ובעתיד הלא רחוק תחזרי לנהל חיים רגילים ומאושרים.

בנושא השיער נכון שזה מעיק ולא נעים אולם הוא אביזר יופי שמתחדש מיד עם סיום הטיפולים ואף צומח יפה יותר כפי שקרה לביתי.
הכי חשוב שאת ומשפחתך תהיו חזקים ותחזקו אחד את השני .

מאחל לך את כל הטוב והנפלא שבעולם ושתחזרי להיות נערה רגילה ואנונימית.

אם בא לך להתקשר הנה המספר שלי 0549932458

שלום נועה,
נגעת בנקודה מאוד אמיתית וכואבת. אין ספק שהרגישות שלך היא דבר הראוי לציון- לא כל אחד ניחן ברגישות כזו.כאחת שעומדת בצד השני אני יכולה לומר לך שלצערי הסביבה נרתעת מאיתנו. לא יודעים איך לגשת, מה לומר וגם לא כולם רוצים ממש לעזור.
עצתי אלייך- אל תתביישי. אם חברתך חשובה לך תעזרי לה מבלי לשאול אותה. זה פשוט- תכיני לה פעם עוגה טעימה, סתם בלי סיבה, ותביאי לה, או שפשוט תגשי אליה ותאמרי לה שאת עושה קניות ומתכוננת להביא לה את מה שאת חושבת שהיא צריכה אז כדי שלא תביאי סתם דברים כדאי שהיא תאמר לך מה להביא שהרי בכל מקרה את תביאי.
תראי שעם הנכונות היא תיפתח אלייך. אין לך מושג איזה חסד עצום תעשי עימה- והיא, היא לא תשכח לך את זה גם לאחר שילדה יבריא.
יישר כוחך!!

אני מאמינה שהדרך הטובה ביותר למתן עזרה היא פניה ישירה.
בתחום הרפואה כנראה שלא תוכלי לעזור לה ואני בטוחה שהיא מקבלת מענה אך יש תחומים רבים שאת יכולה להציע את עזרתך. (גם אם לא הייתן חברות טובות עד עכשו)
אניט מציעה לך ליזום שיחה איתה בלי לשאול שאלות רבות על הילד (הפרטים אינם חשובים עבורך) ותציעי לה שאת פנויה ויכולה לעזור לה בקניות, בישולים,
שמירה על הילדים... ותתני לה פתח שאת תשמחי להיות לה לעזר מתי שהיא תרצה. תאמרי לה גם שאת לא רוצה להעיק ולהכביד אך את שם בשבילה לכל עזרה שהיא תצטרך.
תעשי לך מנהג של טלפון או שיחה פעם בשבוע ולהציע לה שוב עזרה.
אל תפגעי אם בתחילה היא תסרב לקבלת עזרה מאד קשה לקבל את העובדה שבנוסף על ילד חולה אתה זקוק לעזרה.
תהייה שם בשבילה ברגע שהיא תצטרך.
זו חברות אמיתית!
בהצלחה
חנה

יורם שלום,
צר לי לשמוע על אחייניתך ותגובתה של אמך מובנת לחלוטין.
מאחר שאני מאזור המרכז אייני מכירה באופן אישי יועצים למיניהם מאזור חיפה, אבל לאגודה למלחמה בסרטן יש סניף בחיפה ובו בוודאי תוכל לקבל מענה.
הטלפון שלהם: 8511715/7 -04.
בהצלחה ורפואה שלמה

אני מציעה לפנות למטפל של האחיינית שלך (פסיכולוג או עו"ס) שמטפל באחיינית שלך.
הרבה פעמים המטפל עצמו יכול לתת מענה גם לסבתא .
יתרון שבפניה אליו הינה שהוא כבר מכיר את המשפחה ועזרתו תהייה מקצועית.
אני בטוחה שגם אם הוא עצמו לא יתן מענה אישי לסבתא שלך הוא יוכל להפנות אותה לקבלת עזרה באיזור שלכם.
בהצלחה והחלמה מהירה.
חנה צוראל

סיוון היקרה,
ראשית אאחל איחולי החלמה מלאה לבנך.
מניסיון אישי אני יכולה להבטיח לך שהרופאים מאוד מאוד כנים. הם אומרים את האמת גם כשלא עלינו היא צורמת לאוזן.
לכן, אם הם נותנים לבנך סיכויים טובים לצאת מזה אני משוכנעת שהוא יצא מזה.
דרך אגב, אחיין שלי היה בן שנתיים וחצי כשחלה בלוקמיה...היום הוא בן אחת עשרה בריא לחלוטין.
ברור שקשה,הטיפולים קשים וכואבים, ובעיקר אנו מרגישים תשישות נפשית. שלא לדבר על ה"שדים הרעים" שמידי פעם קופצים לביקור וגורמים לנו לדמיין את הרע מכל- זה טבעי לגמרי.
החכמה היא לא לתת להם להשתלט עלינו. זכרי, כאמא, ילדך מסתכל עלייך ושואב ממך את כוחות ההתמודדות.
העצב גורם לנו רק לשקוע יותר ויותר ולא מפיקים מכך שום תועלת.
אם יש משהו שעושה לך טוב, זה הזמן להתפנק.מצאי זמן בין טיפול למשנהו, קחי פסק זמן אפילו של שעה שעתיים ותנשמי אוויר צח, צאי להתאוורר. זה לא יאומן כמה שמפסק זמן כזה ניתן לאגור כוחות הלאה.
אל תאבדי את האמונה. זה הזמן להלחם בלי מחשבות. את המחשבות תדחיקי לתקופה רגועה יותר, כשיבריא.
בהצלחה, ואם את מעוניינת לשוחח אני זמינה עבורך ב- 0507798400
פסיה

היי גלית,
שאלתך לגיטימית ביותר.
אפילו שלצערי חוויתי אובדן של בן ולכאורה אמור להיות לי יותר קל לנחם אחרים, גם אני מוצאת את עצמי בסיטואציה קשה בכל פעם כשאני צריכה ללכת ולנחם אחרים.
ובכל זאת,תנסי להכנס לנעליה של חברתך.
חלק מחברותי שניחמו אותי הביאו לי מכתב ובו כתבו את שהרגישו. הן הדגישו כי אינן מסוגלות לדבר ולכן הכתיבה מקלה עליהן, אבל מה שאני לעולם לא אשכח זה את עצם העובדה שהן הגיעו.
הן באו, ישבו לידי, חלקן הסתכלו על הרצפה, חלקן בכו, חלקן חיבקו- אבל הן באו.
וזה דבר שחברתך לעולם לא תשכח, ובמיוחד לאור העובדה שהיית שם בשבילה לאורך התקופה הארוכה.
אל תשכחי, לך תהיינה רק מספר דקות קשות ואילו לחברתך כל החיים מעתה יהיו משימת הישרדות לא פשוטה.
אז תנסי להתגבר על הרגשות הללו ותלכי אליה. היא זקוקה לך, במיוחד כעת.
בהצלחה ושלא תדעו יותר צער.

טבעי שאת מרגישה כך אך לרגע את צריכה לחשוב על החברה שלך ועל מה שמחכה לה בהמשך החיים.
אחד הדברים שהכי קשה להורים שכולים זה לחזור לשיגרה. הם לא רצים שיתיחסו אליהם כ"חייזרים" אלה לעזור להם להרגיש כמה שיותר נורמלים.
בזה שתלכי ותקשיבי לה ותנסי לעזור לה לחזור לשיגרת החיים ולו בדברים הקטנים של שיחות חולין יציאה לבת קפה לאט לאט היא תחזור למעגל החיים.
את לא אשמה במה שקרה לה אך אם את חברה טובה את תאזרי כוחות ותעזרי לחברתך בכל מה שהיא תבקש.
אני בטוחה שתצליחי

נילי שלום
ראשית איחולי החלמה לבן דודך.
אני מניחה משאלתך שאת מדברת על התאמת מח עצם, הנדרשת להשתלה עבור חולי לוקמיה.
אדגיש, כי לא כל חולה לוקמיה צריך לעבור השתלה, ואני מניחה שהרופאים המוסמכים כבר שוחחו עם משפחתך על כך.
בכל אופן, אם נדרשת השתלה אני ממליצה על גישה ישירה לעמותת עזר מציון.
יש להם מאגר לאומי של דגימות מח עצם והם בודאי ישמחו לעזור.
להלן הפרטים שלהם:
מרכז "אורנית" - רח' קפלן 40 פתח תקוה
טל. 03-9277777
פקס. 03-9215757
שלוחות המאגר 03-9277772/4/5/6/8
בהצלחה!!

תודות מכל הלב לאהובה מסוכנות הביטוח חידוש אשר טיפלה והסדירה לנו , באהבה, ביטוח נסיעה לחופשה בלונדון על אף שאני בין טיפולים . הטיפול הבא מיד לאחר החזרה מחו"ל. תודה !!!!

אבקש להביע תודה והערכה לפועלכם ולפעילות חברת הביטוח "חידוש " מתל אביב ובעיקר לגברת אהובה במשרדי חברת חידוש, שסייעו לי רבות בתחום שבנדון. ישר כח !!!!!!!!!!! טינה

תודה על הפיתרון, הגישה והביצוע של ביטוח נסיעות לחו"ל לחולה סרטן בין טיפולים ולפני טיפול קוב

מודה לחידוש סוכנויות לביטוח בעמ על טיפול אוהב וביצוע ביטוח נסיעות לחול לחולי סרטן. ישר כח

רק סוכנות הביטוח "חידוש" מבצעת זאת. למה ? איפה יתר חברות הביטוח ? אני מזמין את החברות להיכנס לנישה זאת ולא להשאיר את השוק רק עם מבטחת אחת (אף שאין לי כל טענות לחידוש שנתנה לי שרות טוב ואדיב)

פסיה שלום
רק היום בבוקר, נתקלתי בכתבה במקומון ונודע לי על האסון שפקד אתכם. מאז אינני יכול להפסיק ולחשוב על כך. ליבי כואב.
חיפשתי ומצאתי את הסרטון על גבי ביו-טיוב. צפיתי בו שוב ושוב. גבי נראה עלם חמודות, בן לתפארת, מקור גאוה לאביו ואמו.
האוירה שאתם השרתם סביבכם, אצל החברים בישיבה, בשכונת הדר גנים וכו'. אוירה של בטחון בה' ואמונה גדולה. אמונה שנבחנת ברגעים קשים כאלה, אינכם יודעים עד כמה היא מחזקת אחרים, כאלה שאתם בכלל לא ידעתם שאתם מגיעים אליהם...
די להביט במספר תמונות בסרטון בכדי להבין את הכל...
גם כאן באתר הזה, שבו מצאתי את שמך (אין לי כתובת מייל אחרת שלך), ניכר עד היכן מגיעה גדלות הנפש שלכם.

אין לי מילים להביע את השתתפותי בצערכם. יתן ה' ותדעו רק שמחות בביתכם.
שלמה סגל

שלמה שלום

כשישבנו "שבעה" אחד המנחמים אמר לנו שאחד הדברים שניחמו אותו במהלך השבעה היה פירושו של המשפט:"המקום ינחם אתכם", והסביר כי המקום שבו נמצא הילד כעת יהיה מקור נחמתנו.
אין ספק כי גבי השלים את יעודו בעולם הזה ב14.5 שנים בלבד.
צדיקים קרויים חיים לאחר מיתתם- ולו היית יודע כמה השכונה שלנו התחזקה מאז שנפטר היית משתאה.
חברים מהדף היומי קיבלו על עצמם קבלות, תלמוד תורה שלח לנו מכתב ובו תלמידים קיבלו עליהם לומר ברכת המזון מהכתב ועוד ועוד.
אם יש מה שמנחם זו אכן האמונה החזקה שהכל לטובה, שגבי נמצא במקום טוב ושהוא חי בקרבנו ע"י ההתחזקות האישית של כל אחד.
תודה על דברי הניחומים. רותי התקשרה אלי אתמול והיה ניכר בקולה עד כמה היא כאובה.
כולי תפילה שה' ייתן לנו כח להמשיך ולעמוד בניסיון ולנצל את המצב הקשה הזה לעשייה חיובית.
שניפגש רק בשמחות
פסיה

הרעיון נשמע מדהים.
כדאי לך להיות בקשר עם בתי ספר שיושבים בתוך המחלקות (בכל בית חולים שיש שם מחלקת המטולוגיה אונקולוגיה ילדים יש בית ספר) ולהציע להם תכנית מפורטת יותר והם יוכלו להתאימו לילדים שבטיפול או שסיימו טיפול
בהצלחה

מדהים להרגיש מתוך דבריך את האכפתיות והאמפטיה כלפי אחיינך.
אכן טיפול בסרטן הינו טיפול קשה ודרושים הרבה אנרגיות.
קשה לתת עיצה אחת אך חייבים לשמור על אופטמיות ולדבוק בילדים שהבריאו מסרטן והיום נשואים, הורים, לומדים וכו.. קל להישבר אך מחובתכם לעודד ולנסות למצוא את האור בחושך הנוראי שבו אתם שרויים.
לוקחים אנרגיות מההצלחות מהעובדה שהוא עבר את הטיפולים ומקווים לימים טובים יותר.
כדאי שתתחלקו במטלות וכל אחד יקח על עצמו "פרוייקט" עם האחיין להיות איתו, לקחת אותו למקומות שהוא רוצה, לבלות איתו ובמקביל גם להשקיע בהורים שלו ובאחיו ואחיותיו (אם יש)
כולם צריכים תשומת לב.
אני בטוחה שתצליחו לאחד את האנרגיות החיוביות שלכם ולהצליח.
הרבה הצלחה ובריאות

אני חושבת שהתנדבות היא דבר חשוב מאד. אך מתנדב חייב גם לשמור על עצמו אחרת להתנדבות יש חסרון גדול.
אם הרגשת בעבר שההתנדבות במקום שכזה (מאתגר) השפיע עליך אולי תחשוב על תחום אחר של התנדבות (יש המון!!).
מסגרות מסודרות לתמיכה למתנדבים קיימים בארגונים ששולחים מתנדבים.
אם הלכת באופן עצמאי תמיד ניתן לשתף אנשי צוות במקום שאתה מתנדב .
אני בטוחה שתמצא אוזן קשבת.
בהצלחה

אני חושבת שיפה שאת דואגת לחברתך.
מצד שני אני חושבת שצריך לכבד את פרטיותו של כל אדם.
ישנם סיבות נוספות לדימום מלבד סרטן.
יכול להיות שהיא מטופלת אך מעדיפה לא לשתף את חברותיה לעבודה.
הצעתי: תמצאי את הזמן המתאים ותציעי לה את עזרתך במידה והיא רוצה או זקוקה .
מלבד זאת אין לך מה לעשות
בהצלחה