פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

שי בוקר טוב,
בוודאי שזה בסדר גמור, בפרט שציינת שהנוכחות שלך חשובה לו מאוד.
יישר כוח!!

מורן היקרה,
אין ספק שאת בעיצומו של קרב קשה.
קחי אוויר...וחשבי היטב..מה עושים בעיצומו של קרב..האם חושבים מה יהיה בעתיד או שבשעת הקרב קודם כל נלחמים כדי לנצח ואת הדאגות דוחים לזמן אחר..תמיד יהיה זמן לחשוב עליהן.
זה לא הזמן המתאים לניתוחים של מה יהיה ואיך אסתדר בעתיד..אמא חולה מאוד במחלה קשה- זה נתון עובדתי, וכרגע, את הבת שלה צריכה לעשות עם אחותך הכל כדי שאמא תחלים. כ ל השאר יחכה..
ואולי אני נשמעת מעט אסרטיבית אבל זו הדרך היחידה להבראתה של אימך. לא לתת לה תחושה שהיא עול עליכן אלא להבהיר לה וגם לכן שכרגע הבריאות שלה נמצאת בראש סדרי העדיפויות. על כל הקשיים הכרוכים בכך.
סרטן אף פעם לא מתגלה בעיתוי מתאים..לצערינו.
את יכולה וצריכה להיעזר בעובדת סוציאלית מטעם בית החולים, שתעזור לך גם במישור הפיננסי..קיצבה מביטוח לאומי ועוד הקלות במיסים.
ואת יכולה להתקשר אלי אם תרגישי צורך בכל עת
רפואה שלמה ותחזיקי מעמד...כי אין בררה!!!

לדעתי הכי פשוט ליצור קשר עם ההורים, לשאול על מצבו של הילד, להיות הכי טבעיים שאפשר..ואז לשאול לגבי הדיווח לבית הספר.

בבית החולים שבו הילד יקבל טיפולים כימותרפים, יש צוות פסיכוסוציאלי רב מקצועי של עובדים סוציאלים, פסיכולוגים ומרפאים באומנות. לצוות זה יש ניסיון רב בעבודה עם ילדים חולים. אני חושבת שכדאי להתייעץ עם הצוות המטפל במקביל להתייעצות עם הצוות החינוכי של גן הילדים. לאחר שתבררו פרטים בתוך בית החולים את מוזמנת לשתף אותנו ונחשוב על אופציות נוספות אם המענה לא מספק.
הרבה בריאות ובהצלחה בטיפולים
עדי

אני יודעת שלאגודה למלחמה בסרטן יש מתנדבות של "יד להחלמה" שיכולות לעזור, לעמותת "אחת תשע" יש מתנדבות של פרוייקט "לצידך" ולעזר מציון גם כן יש מתנדבות שיכולות לעזור ולהוריד ממך קצת עומס. באתרים השונים של הארגונים את יכולה למצוא אינפורמציה ולהעזר... וכמו שציינתי קודם אין ספק שזו תקופה עם עומס רגשי וגם פיזי וצריך לנסות ולראות אולי יש גם חברות של אמא שיכולות לעזור בתקופה זו.
עדי

מוריה יקרה,

אנסה לענות לך על שתי ההודעות.

חרדה ופחדים נפוצים מאד בתקופה שבה מתגלה מחלה בקרב בן משפחה קרוב. אחת הדרכים להתמודד עם אי הבהירות של התקופה הראשונה היא לקבל מידע. חשוב שתשאלי את הרופאים לגבי הטיפולים המתוכננים וגם לגבי סיכויי ההחלמה. כאשר תדעי יותר - התקופה הבאה תהיה לך ברורה יותר, וזה יפחית את החרדה.

לגבי ההתארגנות שלך עם הלימודים ביחד עם התמיכה באימך, אנסה לתת לך כמה טיפים. אכן סדר היום שלך משתנה, ואת מכניסה אליו תחום חדש - טיפול באימך. לא נוספות שעות ליממה, ולכן את תאלצי להוציא מסדר היום שהיית רגילה אליו, תחומים שקיימים היום. עליך להכין רשימה של התחומים שאת רוצה להכניס ללו"ז השבועי, ולסדר לפי סדר חשיבות. יתכן שבתקופה זו תוותרי על בילוי עם חברים, אולי על התנדבות. יתכן שתפחיתי בשעות עבודה. אם שתי המטרות המרכזיות שלך כרגע הן סיום הלימודים וטיפול באימך, ותרי על תחומים אחרים.
חשוב - השאירי לעצמך זמן להתאווררות, זה יתן לך כוח לעמוד במשימות האחרות.

מאחלת לך הצלחה בהתמודדות, ורפואה שלמה לאימך.

דפנה אונגר.

לא ציינתי כי שלושתינו, האחיות, מעל גיל 18:
אני בת 22, ועוד שני אחיות בנות 27 ו 29

ככל שידוע לי, כל העמותות הפועלות למען ילדים חולי סרטן כגון "גדולים מהחיים" "עמותת חיים" וכו' להם הסדרים עם ביטוח נסיעות לחו"ל עבור ילדים חולי סרטן, אני חושבת שאפשר לברר פרטים דרכם.
לגבי משאלת לב, כמו שציינת, לעובדים הסוציאלים במחלקות השונות יש קשרי עבודה מאוד צמודים עם הצוות של משאלת לב... אני בטוחה שהעו"ס של המחלקה עשה ועושה את המקסימום שהוא יכול. בנוסף, משאלת לב היא עמותה הפועלת לא רק בישראל אלא בכל העולם. יש להם חוקים וכללים שהם מחוייבים לפעול על פי אותם כללים בכל העולם.
הרבה בריאות ובהצלחה,

עדי

את שואלת שאלה רפואית ומכיוון שאני עובדת סוציאלית אין לי את הסמכות הרפואית לענות לך על השאלה. אני חושבת שהכי טוב להתייעץ עם הצוות הרפואי (רופא ו/או אחות). בכל בית חולים יש מתאמת שד - אחות, שיכולה לענות לך על כל שאלה רפואית או לבקש חו"ד נוספת מרופא אחר. בנוסף את יכולה להתסכל באתר של עמותת "אחת מתשע". באתר זה יש המון אינפורמציה רפואית. אתמוזמנת גם לפנות לקו חם של הארגונים השונים גם של האגודה למלחמה בסרטן וגם של עמותת אחת מתשע ולשוחח עם המתנדבות שהן נשים שחלו, החלימו ועברו קורס הכשרה ויכולות לשוחח איתך מתוך הניסיון האישי שלהן.
הרבה בריאות
עדי

שכחתי לציין שאימי בת 55

החרדה שלך טבעית לחלוטין. סרטן אינו מיגרנה ולא מטפלים בו באמצעות אקמול.
יחד עם זאת, ולמרות שאינני בקיאה לחלוטין בכל הקשור לסרטן השד, לפי התאורים שלך בהחלט נשמע שסיכוייה של אימך להחלים טובים.
ציינת שהגידול מזערי ובעצם הוסר בניתוח, וכן ציינת את מסכת הטיפולים האגרסיבית שהיא אמורה לקבל בכדי לשלול גרורות...נשמע בהחלט מעודד.
מה הרופאים אומרים? תתייעצי גם איתם ללא חשש- הם אומרים הכל ולא מסתירים דבר.
תסתכלי קדימה באופטימיות מלאה ותזכרי שחלק מהותי מההחלמה הינו האמונה שתצאו מזה.
רפואה שלמה!!
וחג שמח

מוריה שלום,
כ- 4000 נשים מאובחנות מידי שנה עם סרטן שד. כיום הטיפול שניתן לכל חולה הינו טיפול המותאם אישית לכל אחת, וסיכויי ההחלמה גבוהים יותר מבעבר. אמך נכנסת לתקופה של כשמונה חודשי טיפול שבסופו של דבר יסתיימו והיא תוכל לחזור לשגרת החיים. זוהי תקופה לא קלה אבל היא מסתיימת בסופו של דבר. הטיפול הכימי והקרינתי שאמא עומדת לקבל הינו טיפול מניעתי (כלומר, בניתוח הוציאו את הגידול הסרטני ונותנים טיפול שימנע את חזרת המחלה).
את מוזמנת ליצור קשר עם האגודה למלחמה בסרטן ו/או עם עמותת אחת מתשע הפועלות למען נשים חולות סרטן שד ולשוחח דרך קו חם או בפניה ישירה למתנדבות שהינן נשים שחלו והחלימו וכיום מלוות נשים בתחילת דרכן.
הרבה בריאות
עדי

גלי,
התקופה שאת עוברת היא מאוד קשה לכל אדם בוגר יותר ובטח לבחורה צעירה רק בת 16... יש מספר דרכים בהם ניתן לקבל תמיכה רגשית: את יכולה לשוחח עם בנות של אמהות שחלו בסרטן שד ודרכן ללמוד על הדרכים שהן בחרו להתמודדות, ניתן לפנות לאיש מקצוע למספר שיחות על מנת שיעזור לך למצוא יחד איתך את הדרך שנכונה עבורך (דרך בית החולים בו מטופלת אמא, דרך קופ"ח או באופן פרטי), ניתן לפנות לעמותת "אחת מתשע" הפועלת למען נשים חולות סרטן שד ובני משפחתן ולאגודה למלחמה בסרטן. אשמח לתת לך פרטים נוספים כיצד ניתן לפנות לגורמים השונים בכל אחד מהערוצים שתבחרי.
רק בריאות
עדי

אני אשמח לשוחח עם בנות שאמותיהן חולות גם כן בסרטן שד זה מאוד יקל עלי תודה רבה האם יש דרך לפנות אליהן?..
תודה גלי.

אשמח לנסות ולקשר אותך עם בנות של אמהות שלחלו בסרטן שד. תתקשרי אלי ביום שני בבוקר אני צריכה מספר פרטים שלך.
יום טוב
עדי (0528739979)

שלום נועה,
ישנן הרבה עמותות הפועלות למען ילדים חולי סרטן: עמותת חיים, גדולים מהחיים, עזר מציון, רחשי לב וכו' שניתן לפנות אליהן ולהציע את עצמך כמתנדבת. בנוסף ניתן לפנות לעבודות הסוציאליות העובדות במחלקות השונות ולבדוק את האפשרות של התנדבות בתוך המחלקות עצמן.
בהצלחה
עדי

ליבנו איתך.....
למען האמת אין לך הרבה ברירות אלה להתמודד עם הכל, יש לך שתיי דרכים להתמודד והן באחת להרים ידיים ולתת להכל להתפרק מול עינייך והשני לקחת הכל ולמנף את לכיוון החיובי ובחיים להוציא מכל לימון לימונדה למרות הכל.
במחלקה שבה מאושפז בנך יש אנשי מקצוע היכולים לכוון ולתת הדרכה אייך לפנות ולהסביר אודות מחלת הסרטן.
ניתן לעשות הפעלות בכיתות בהם לומדים ילדייך.
ענב,
תרימי הראש תסתכלי קדימה וזה מה שתשדרי כלפי הסובבים אותך....

באיחולי בריאות ובשורות טובות.
אלי.

תודה ,כואב לי מאוד.... אבל אשתדל

אכן התמודדות עם מחלת ילד, ובוודאי תינוק היא סטיית פתע מדרךהחיים. אך חשוב להמשיך ונהוג במסלול החדש מתוך תחושה של תקווה, התמודדות ושליטה.
כפי שהציע אלי ראזית מגייסים את אנשי המקצוע אשר יכולים לסייע, בבשורה לאחים, ובעיבוד הרגשות המציפים, שנית מגייסים את כל מי שיכול לסייע בכל סוגי המשאבים- תמיכה רגשית, עזרה עם הילדים בבית,( משפחה, חברים) ואפילו תמיכה כלכלית(ביטוח לאומי, מקום עבודה- ימי חופשת מחלה מוגדלים וכו'). התאגנות כזו מאפשרת לנו לחוש שליטה רבה יותר.
והחשוב ביותר לחשוב חיובי, ולאמין בכך.
על אף המחשבות הסוערות והקושי היוצא מדבריך, אם הגעת לפורום את כנראה במסלול הנכון לאיסוף הכוחות להתמודדות, גבר שיסייע גם לבנך התינוק, וגם למשפחתך כולה

אני מגיב בתור אחד שהיה שם - בתי התגלתה כחולה בסרטן במצב מתקדם (גידול ענק בחלל האגן עם גרורות בכבד ובריאות) בגיל שנה. עברנו אתה חודש של אשפוז ועוד חצי שנה של כימותרפיה, ולשמחתנו אז היא הוכרזה נקייה. אנחנו סוגרים עכשיו שנתיים שהיא נקייה ומתפללים שתמשיך.

אז קודם כל, את לא אשמה ולא מגיע לך עונש. סרטני ילדים (ברוב רובם של המקרים) זו גזירת גורל, מוטציה גנטית, שאין ביכולתנו לשלוט או להשפיע. לא עשית כלום ואין לך כל אשמה.
מה שעליך לעשות הוא להתמודד, אין דרך אחרת. לבכות - לא ליד התינוק או אחיו. את רוצה לבכות - לכי הצידה, תבכי לבד בשקט שלא ישמעו. הדבר שהתינוק ואחיו צריכים יותר מכל, במיוחד התינוק, זה הורים חזקים ושמחים, מזה הם שואבים כוח. הורים בוכים לא תורמים כלום, ותתפלאי - ילד ואפילו כזה קטן מרגיש את הוריו. תהיי חזקה ותתמודדי.

היי, אינני אמא לילד חולה סרטן, אולם אני אחות של חולה במחלה. בשנים האחרונות כ- 5 שנים לערך אחותי נלחמת במחלה וכל המשפחה מסביבה והקושי הוא לא פשוט. אני מתחברת למצוקתך מהמקום המשותף בו לא הייתה לי כתובת לקבל עזרה או הכוונה וכל דבר אחר היכול להקל על ההתמודדות עם המחלה ו"תופעות הלוואי" הרגשיות והפיזיות שלה.
במהלך השנים התוודעתי לעמותה בשם ח.ס.ן המקיימת קבוצות תמיכה לחולים ובני משפחותיהם וכ"בוגרת" 3 קבוצות עד כה אני חשה צורך "לצייץ" לך על הקבוצה הזו. אולי שם תוכלי לקבל כלים אפילו בודדים להתמודדות עם המחלה...איך מי למה וכמה ועוד כל כך הרבה תשובות לכל כך הרבה שאלות.
הקבוצה מונחית על ידי אנשי מקצוע מתחום הפסיכולוגיה והסוציולוגיה. מלווה חולים ובני משפחות בגישה תומכת, אוהבת, והעיקר ,גישה מבינה. הקבוצה הזו אפשרה לי להבין הרבה דברים שביום יום אנו מתקשים לקבל או להבין, הכל מותר לומר בקבוצה, לא שופטים אותך פשוט מקבלים אותך כפי שאת, עם המחלה או עם ההתמודדות עם המחלה של אחד מבני המשפחה. הקבוצה מהווה כרית נחיתה די טובה לפחות עבורי. כיום עזבתי את הקבוצה, בשל תחושת התחזקות אישית שהקבוצה נתנה לי ועם זה אני מתקדמת הלאה, מלווה את אחותי מחוזקת יותר, עם הפנים קדימה.
מאחר ואני קיבלתי המון תמיכה, הבנה, הקשבה מהקבוצה כל שבוע מחדש!!! הרגשתי גם צורך לתרום את חלקי הלאה, ולכן, כיום אני מתנדבת בעמותת ח.ס.ן ולא יכולה שלא להמשיך להעביר את הבשורה שהקבוצה נותנת המון כוח למשתתפים בה והרבה כלים להתמודדות.
אני תקווה כי תמצאי במילותיי שביב קטן של תקווה ותוכלי ליצור קשר אפילו רק טלפוני לקבלת מידע נוסף.
שולחת לך אנרגיות מחזקות ממקום של הבנה,
מיה- חברת ועד עמותת ח.ס.ן חולי סרטן נפגשים.

מודה ומתוודה פעם ראשונה אני שומע על נכונות לתרום שיער,,, אין לי מושג למרות שניראה לי שאין כזה דבר מכיוון ששיער צומח מהר מאד עם סיום הטיפולים,,, אולי כדאי לבדוק במספרות שמייצרות פאות,,, בכל אופן תודה על ההענות והרצון לעזור.

שמעתי השבוע על בחורה שתרמה את שערה לעמותת "זכרון מנחם", והיות ואני גם ככה מסתפר, חשבתי אם כבר לעשות משהו למטרה טובה...
אנסה לברר במקום אחר, תודה בכל אופן

בס"ד שלום 'אחד' לגביי זכרון מנחם ניתן להגיע אליהם דרך גוגל פשוט לרשום תרומת שיער או את שם הארגון כמו כן תוכל לקבל פרטים ב050-9216747 כל טוב יהושוע

שלום ביו טיוב הועלה לאחרונה סרטון בשם שצויין ובו רטים כיצד ניתן לתרום כל טוב יהושוע

חוסר הוודאות ולכן הלחץ והמתח שאת מרגישה מאוד מובנים ומותאמים למצב בו אתם נמצאים, שימשך עד לקבלת התשובות מהפתולוגיה. בזמן זה, אולי כדאי לשתף אנשים נוספים בסביבה שלך ולפרוק את המתח בו את נמצאת. כדאי להיעזר באחרים, זאת על מנת שתוכלי להיות חזקה עבור בן זוגך. לכשיתקבלו התוצאות הסופיות ניתן יהיה לחשוב ולהיערך לשלב הבא.
הרבה בריאות ובהצלחה
עדי

אכן לא קל להסביר זאת לילד..דיבורים לא תמיד עוזרים..והילד הוא בסך הכל ילד- ורוצה את שלו.
מנסיוני האישי, כשבני חלה ילדיי התאומים היו בני 8 ועם כל הרצון שלנו והעזרה מסביב הם קיבלו פחות תשומת לב.
מי שעזר לנו מאוד בשעתו היתה עמותת עזר מציון.
הם דאגו שלכל ילד יהיה חונך שיגיע אלינו מספר פעמים בשבוע הבייתה, יכין שיעורים עם הילד וגם ישחק איתו מחוץ לבית וייקח אותו לפעילויות שונות ומגוונות.
אנו הסתייענו במרכז אורנית בפתח תקווה.
בהצלחה!!

שלום נעמה,
הסתייעות באחרים יכולה להועיל במקרה כזה. הם יכולים להיות מתנדבים מגוף כמו עזר מציון או קו לחיים וכד'. זוהי הזדמנות להעזר בסבא וסבתא וכן בחברים. לעיתים אלה ממש מחכים לכך שיוכלו להועיל במשהו, ואנחנו נוטים בדרך כלל לסרב להצעותיהם.
רציתי להוסיף שילד לא רק "רוצה את שלו" אלא לעיתים גם זקוק לכך. כשבתי הגדולה חלתה, בדיוק הבן הצעיר שלי התחיל את לימודיו בכיתה א'. ההתחלה לא היתה לו פשוטה והוא נזקק לעזרה. נכון שהסיוע לו לא היה קיומי כמו הסיוע לבתי החולה, אך בעלי ואני השתדלנו לחלק בינינו את הזמן באופן שגם הבן יוכל להיעזר באחד מאיתנו. כמובן שלא תמיד הדבר אפשרי, אולם לדעתי כדאי להכניס לתוך רשימת הדברים הדחופים גם עניינים משפחתיים כאלה שחשוב לעסוק בהם. כדי שאחים לילד החולה ייפגעו כמה שפחות.
אני ממליצה להעזר באחרים במשימות כמו - קניות, נקיון, הקפצה לחוגים, בישול וכד'. אלה בטוח לא יפגעו מכך שאחרים עושים אותם...
בהצלחה רבה!!
דפנה.

התחושה שלך אופיינית לחלוטין לסובבים את החולים.
כולם רוצים לעזור אבל חוששים להתקרב ומפחדים לפתוח פצעים מדממים.
לדעתי, הטבעיות היא הדרך הפשוטה ביותר להתקרב לאחיינית שלך.
תתקשרי אליה ותאמרי לה ישר ולעניין שאת רוצה לעזור, להיפגש...את תופתעי מהתגובה.
ולא רק היא זקוקה לתמיכה- אחותך זקוקה לה לא פחות. מדובר בבת שלה. זה הזמן להתקשר יותר ולבוא לבקר.
מי שחולה זקוק להמון אהבה וחום מהסובב, ובגלל החששות אנשים מתרחקים..שלא בצדק.
ואל תדאגי, את ממש לא נדחפת..רק תורמת!!
בהצלחה ותבורכי!!

נעמה שלום,
אני מבינה את הצורך שלך להתקרב לאחיינית שלך. את יכולה לנסות ולהציע את תמיכתך הן הפיזית והן הרגשית, לבדוק במה קונקרטית ניתן לעזור.
חשוב לציין כי כל אדם מגיב ומתמודד עם מחלה באופן שונה: יש כאלו שזקוקים לתמיכה ומוכנים לקבל אותה מכל מי שמציע את עזרתו, יש כאלו שנעזרים בסביבה הקרובה להם ויש גם כאלו שמעדיפים להתנתק ולהתרחק מחברה.
אין ספק שהתעניינות ותשומת לב היא תמיד מבורכת, אך יש לבדוק שהאופן והמינון מתאימים לצד השני.
רק בריאות
עדי