פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

איילת שוב שלום,
בכדי לדעת לאיזו מערכת להפנותך אני צריכה לדעת היכן את מתגוררת.

אם תפרטי באיזה איזור בארץ את מעוניינת לדעת אשמח לכוון אותך
חנה צוראל

איילת שלום,
צר לי לשמוע..ראשית אאחל רפואה שלמה לבתך.
אכן מגיעות הטבות עפ"י חוק.
ראשית, המוסד לבטוח לאומי משלם קיצבת נכות עבור ילד חולה סרטן. מדובר בכ- 2300 ש"ח בחודש. לצורך מילוי הטפסים עלייך להעזר בעובדת הסוציאלית של בית החולים בו בתך מקבלת טיפול. מנסיוני האישי, בית החולים ממלא את הטפסים, כך שלא תצטרכי להתרוצץ.
שנית- אם הנך עובדת מגיעים לך עפ"י חוק עוד 60 ימי מחלה בשנה.

מגיעות הטבות נוספות מבחינת הרשויות, אולם בסכומים נמוכים יותר:
בנושא ארנונה ומים- מגיעה לך הנחה. כל שעלייך לעשות הינו להתקשר לעירייה והם יעבירו לך את הטפסים הנדרשים.
כך גם בזק נותנים הנחה בגין ילד חולה סרטן.
רפואה שלמה!!!

תבורכי על היוזמה.
תנסי בעמותת קו לחיים- להלן הפרטים של מחוז הדרום:
מנהלת המרחב: קארין איפרגן-שורץ.
בנות שירות לאומי: רעות נדל, אסתר יעקובוף, רבקה פברמן.
כתובת הסניף: רח' נוגה 11 אשקלון
טלפון: 08-6788034 פקס: 08-6842591
מייל מנהל הסניף: [email protected]
אזור מתן שירותים: מאשדוד ועד אילת

יש בסרוקה מחלקת אונקולוגית ילדים
נסי שם
בהצלה
חנה

ישר כח על עבודתך הנפלאה כחונכת...
אין ספק שהתמודדות עם מחלת הסרטן מהווה טראומה לא פשוטה..גם אם תודה לאל מבריאים ממנה.
תפקידך העכשווי הוא כפי שציינת..לגרום לו לשמוח שוב ולנסות למחוק מזכרונו את העבר המאד לא פשוט שהוא חווה.
איך עושים זאת? באמצעות הפעלה..הכנת שעורי בית ביחד..שחקי איתו במשחקי חברה..ונכון..אל תדברי איתו על המחלה..בשביל מה להוציא את השדים הרעים החוצה? אם הוא ירצה לשתף הוא יעשה זאת לבד.
את צריכה להתנהג עימו בטבעיות..כאילו לא חלה מעולם. תני לו את התחושה שהוא ילד נורמטיבי לחלוטין..ובכך תסייעי לו בצורה הטובה ביותר.
ב ה צ ל ח ה !!

לניבית היקרה!
יש לנו קושי לדבר על דברים שמפידים אותנו או שאנחנו לא יודעים כיצד להגיב.
הדרך הטובה ביותר היא להתייחס לעניין בטבעיות כחוויה לכל דבר.
להיפך תשאלי אותו אם הוא רוצה לדבר על זה ואולי תתפלאי לגלות שדוקא חלק מהחוויות והזכרונות לא בהכרח רעים ולא נעימים. (אנחנו נוטים הרבה פעמים דוקא לזכור את החויות הנעימות)
את לא אמורה לתת לו מענה לכל תחום אלא להיות אוזן קשבת אם את וסמת אותו מלספר הדבר רק עלול להכניס אותו ליותר מצוקה.
אם הוא מעלה דברים שאת חושבת שזקוקים לטיפול פני אלינו שוב ונוכל לתת לך יעוץ לאן לכוונו.
בהצלחה
חנה

שבוע טוב גם לך סמיילי יקר,
תחום המוסיקה תמיד שובר מחיצות..ללא אומר ומילים המוסיקה חודרת ללב ולנשמה ומרוממת נדכאי רוח.
לכן, יש בהחלט ביכולתך לתרום ולעשות.
המבוכה הראשונית מתמסמסת מהר מאוד, כשמדובר על ילדים. הם מתחברים ונקשרים מהר מאוד ולכן זה לא צריך להרתיע אותך.
אתה יכול להגיע עם כלי נגינה ופשוט להתחיל לנגן שיר שהילד רוצה לשמוע..תוך דקות הוא יהפוך להיות חבר שלך.
לצערי, הרבה רוצים לתת ,אולם הרתיעה לא נותנת להם לעשות צעד אחד קדימה, וחבל..גם לילדים... וגם לאנשים שרוצים, כי אחרי שתתחיל לתת תראה כמה סיפוק זה נותן לך..ואז אין מצב שתרצה להפסיק.
בהצלחה ותבורך על היוזמה!!

ביום שישי האחרון עבדתי משמרת בקר נכנסו שתי חילות עם גיטרה ושאלו אם יש ילד שנראה לי שירצה שהם ישירו לו.
אמרתי להם בתנאי שהשירה לא תהייה מדי בקול ושהילד יבחר את השירים.
שידכתי בינם לבין ילדה בת 11 הם היו בחדר איתה 3 שעות היה מדהים!
אם אתה אוהבת מוזיקה זו צורת התחברות מדהימה בתנאי שאתה רגיש ויכול לכוון למה שהילד רוצה .
מוזיקה מדברת...!
תנסה להגיע לאחת מהמחלקותבבתי החולים אחרי תאום ען המחלקה ותנסה.
בהצלחה!
חנה צוראל

היי רויטל,

ישנן שתי עמותות שפועלות באופן מסיבי בתל השומר.
עמותת רחשי לב- 08-8527337
עמותת נותנים תקווה- 03-6167911
צרי עימם קשר לגבי האפשרות של ההתנדבות. הם בוודאי ישמחו לסייע.
בהצלחה ותבורכי!!

ככל הידוע לי ברמב"ם פועלות העמותות הבאות:

עמותת חיינו- 1-800-222-211

עמותת גדולים מהחיים- 03-6195977

בהצלחה ותודה על היוזמה המבורכת!!

יישר כ לך . לצערי אני לא יכולה לעזור כי אני מכירה רק את המערך בירושלים.
אני בטוחה שאם תפני למלקת האשפוז של המטואונק ילדים יוכלו להפנות אותך למשמרכז את נושא ההתנדבות . אם תרצי באיזור ירושלים אשמ לעזור.
חנה צוראל 02 6779195 (אות ראשית מלקת אשפוז המטואונקולוגית ילדים הדסה)

שלום לך חסויה יקרה,

לצערי אינני מתמצאת ברפואה...
מה שאני כן יכולה לומר לך הוא שאני מכירה מצויין את ד"ר קפלינסקי מתל השומר ושאת בידיים טובות.
מאחר שהוא כ"כ אנושי ופתוח- עדיף שתשוחחי עימו ישירות ותשאלי אותו את כל השאלות המתבקשות.
לחילופין, ישנם יועצים רפואיים כדוגמת הרב פירר, מעמותת עזרא למרפא, אליהם הורייך יכולים לפנות.
רפואה שלמה!!

תודה רבה :)
קפלינסקי אכן רופא טוב בכל מקרה אני מאוד מוד לך

שלום אנחנו בנות 12 מירושלים. היינו רוצות לדעת האם זה אפשרי להתנדב בגילינו ואם כן איפה זה אפשרי בירושלים,
בתודה ומצפות לתשובה עדן ויעלה.

אני מציאה לכן לפנות למחלקה לאונקולוגית ילדים בבית החולים הדסה בירושלים ולבדוק מול המחלקה האם וכיצד ניתן להתנדב.
בהצלחה
עדי

היי ספיר,
ראי את ההודעה ששלחתי לנטע.
בת"א פועלות עמותת עזר מציון ונותניםתקווה.
אפשר גם לברר דרך המחלקה ההמטו-אונקולוגית באיכילוב.
תבורכי
בהצלחה!!

היי נטע,

תבורכי על רצונך לסייע לאחרים.
איני יודעת היכן את גרה.
באיזור המרכז העמותות שאני מכירה אשר פועלות בתחום הן:
עזר מציון- http://www.ami.org.il/
רחשי לב- http://www.rachasheilev.org/
קו לחיים- http://www.kavlachayim.co.il/
נותנים תקווה- http://www.notnim-tikva.co.il/

באתרי העמותות תוכלי לראות כיצד ליצור איתן קשר ולסייע.
חג שמח גם לך,
פסיה

באיזה איזור אתם גרים והיכן אתם מעוניינים להתנדב?
חנה צוראל

היי אודי,
להלן הפרטים:
ניב קוטלר בן 2 ו 2 חודשים תושב איזור הצפון מחלה: סרטן הדם (לוקמיה) / הקרן ע"ש "חברים עבור ניב קוטלר"
בנק פועלים, סניף 681, ח-ן 605413

תזכה למצוות!!!

מירי שלום
יישר כח על רצונך להתנדב.
בכל בית חולים יש מחלקה אשר מטפלת בכל ענייני מתנדבים.
תתקשרי לבית חולים בו את מעוניינת להתנדב (למרכזיה) ובקשי לדבר עם איש הצוות האחראי על ממתנדבים והוא יפנה אותך בהתאם לרצונותיך.
בהצלחה חנה

אני בטוחה שבתקופה שבה ביתך הייתה חולה את היית שם עבורה ב 100% והייתם מאד עסוקות בעשיה
היום שהכל מאחוריך וביתך כבר עצמאית ולפי דבריך נשמע שהיא גם מאושרת את מוצפת בתחושות שדחקת בתקופה של לפני 4 שנים.
קודם כל התחושות שלך אמיתיות מאד ולכל אחד מאיתנו יש ימים קלים יותר וימים פחות קלים.
כשאת מרגישה כפי שאת אומרת "חרב עולמך" תתקשרי לביתך תשמעי את הקול שלה ותשאלי על הנכד המקסים שלך ובטח תרגישי יותר טוב.
אני ממליצה שתדברי עם ההורים לילדים שהיו מאושפזים באותה תקופה עם ביתך בטוח הם יוכלו לספר לך על רגשות דומים.
הזמן עושה את שלו וככל שהזמן יעבור גם את תרגישי יותר טוב.
תשמחי בחיים ובמתנה שקיבלת בת בריאה, חתן ונכד!!!

שלום נועה,
נגעת בנקודה מאוד אמיתית וכואבת. אין ספק שהרגישות שלך היא דבר הראוי לציון- לא כל אחד ניחן ברגישות כזו.כאחת שעומדת בצד השני אני יכולה לומר לך שלצערי הסביבה נרתעת מאיתנו. לא יודעים איך לגשת, מה לומר וגם לא כולם רוצים ממש לעזור.
עצתי אלייך- אל תתביישי. אם חברתך חשובה לך תעזרי לה מבלי לשאול אותה. זה פשוט- תכיני לה פעם עוגה טעימה, סתם בלי סיבה, ותביאי לה, או שפשוט תגשי אליה ותאמרי לה שאת עושה קניות ומתכוננת להביא לה את מה שאת חושבת שהיא צריכה אז כדי שלא תביאי סתם דברים כדאי שהיא תאמר לך מה להביא שהרי בכל מקרה את תביאי.
תראי שעם הנכונות היא תיפתח אלייך. אין לך מושג איזה חסד עצום תעשי עימה- והיא, היא לא תשכח לך את זה גם לאחר שילדה יבריא.
יישר כוחך!!

אני מאמינה שהדרך הטובה ביותר למתן עזרה היא פניה ישירה.
בתחום הרפואה כנראה שלא תוכלי לעזור לה ואני בטוחה שהיא מקבלת מענה אך יש תחומים רבים שאת יכולה להציע את עזרתך. (גם אם לא הייתן חברות טובות עד עכשו)
אניט מציעה לך ליזום שיחה איתה בלי לשאול שאלות רבות על הילד (הפרטים אינם חשובים עבורך) ותציעי לה שאת פנויה ויכולה לעזור לה בקניות, בישולים,
שמירה על הילדים... ותתני לה פתח שאת תשמחי להיות לה לעזר מתי שהיא תרצה. תאמרי לה גם שאת לא רוצה להעיק ולהכביד אך את שם בשבילה לכל עזרה שהיא תצטרך.
תעשי לך מנהג של טלפון או שיחה פעם בשבוע ולהציע לה שוב עזרה.
אל תפגעי אם בתחילה היא תסרב לקבלת עזרה מאד קשה לקבל את העובדה שבנוסף על ילד חולה אתה זקוק לעזרה.
תהייה שם בשבילה ברגע שהיא תצטרך.
זו חברות אמיתית!
בהצלחה
חנה

יורם שלום,
צר לי לשמוע על אחייניתך ותגובתה של אמך מובנת לחלוטין.
מאחר שאני מאזור המרכז אייני מכירה באופן אישי יועצים למיניהם מאזור חיפה, אבל לאגודה למלחמה בסרטן יש סניף בחיפה ובו בוודאי תוכל לקבל מענה.
הטלפון שלהם: 8511715/7 -04.
בהצלחה ורפואה שלמה

אני מציעה לפנות למטפל של האחיינית שלך (פסיכולוג או עו"ס) שמטפל באחיינית שלך.
הרבה פעמים המטפל עצמו יכול לתת מענה גם לסבתא .
יתרון שבפניה אליו הינה שהוא כבר מכיר את המשפחה ועזרתו תהייה מקצועית.
אני בטוחה שגם אם הוא עצמו לא יתן מענה אישי לסבתא שלך הוא יוכל להפנות אותה לקבלת עזרה באיזור שלכם.
בהצלחה והחלמה מהירה.
חנה צוראל

היי דני
אתה צודק- לא תוכל להרגיע את אחותה ובעלה אבל בהחלט תוכל לתת להם תמיכה נפשית, וזה לא פחות חשוב.
יש להם ילדים נוספים? אם כן, מי דואג להם? כאן למשל תוכל מאוד לעזור ולהוריד מהם את הנטל הזה.
אם לא, תציע להם בשעות שבין בדיקה לטיפול להחליף אותם פעם, שיצאו להתאוורר. המנוחה הקצרה הזו תורמת המון.הם יהיו אסירי תודה.
לגבי אוכל- כאן ניתן להעזר בעמותות. בכל בית חולים ישנה עמותה שמסייעת מאוד למשפחות של ילדים חולים, רק צריך לא להתבייש ולבקש.
למשל, ישנה עמותת עזר מציון שמספקת גם אוכל למשפחות של ילדים חולים, הכל כמובן ללא תמורה.
בהצלחה, ואני זמינה גם בנייד ב- 0507798400

שלום לך פסיה מונק
בני למד עם בנך גבי ז"ל ואין לי מילים לנחמך.מאז שחלה אמרתי כל יום תהילים לרפואתו עד שנפטר.
כששמעתי על מחלתו לראשונה הייתי הרוסה,ותיעלתי את הרגשתי לתפילות.
שמחתי בדבר אחד, שכשהיתה לו בר מצוה וכל ההורים בסביבתי (רעננה)התחמקו מהצורך להסיע את הילדים לאולם, התנדבתי אני להביא את בני וחבריו דוקא משום שגבי היה מהאחרונים בחבורה. בדרך הסברתי לבנים שזכותו של גבי שישמחו אותו כמו כולם גם אם עייפנו מההסעות האינטנסיביות למסיבות הבר מצוה בכל רחבי הארץ. גם בני וגם החברים שנלוו אליו מאד נהנו בבר מצוה וסיפרו שגבי שמח מאד בבואם. כאמור, היום בדיעבד אני שמחה על כך שבעתיים.
איני מכירה אותך אישית אך כשנתקלתי בך בפורום הזה ,חשוב היה לי להביע את השתתפותי בצערכם.גדלתי במשפחה שכולה ואני יודעת מהו אובדן כזה.
מן השמים תנוחמו.
שושנה

שושנה היקרה

חן חן על ניחומייך הכנים.
אין ספק שכשאנו נזכרים בבר המצווה של גבי ובחברים שבאו ושימחו אותו כל כך זה ממלא את לבנו, ותודה מקרב לב שסייעת בכך.על זה נאמר: , שלח לחמך על פני המים..כי ברוב הימים התמאצנו".
מניסיונך האישי את וודאי מבינה שרק משמיים ננוחם ואנו מתפללים על כך מידי יום.
שושב תודה ושנפגש רק בשמחות!!

פסיה

פסיה ושלומי היקרים.
איתכם בצער ובהתמודדות.

אבי ר.

גבעת שמואל