פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

אוי אוי...צימררת אותי עכשיו..
אפילו לשמוע את זה כ"כ קשה לי..פשוט אין מילים.
כדי לענות לך על שאלתך אני צריכה לדעת מספר פרטים נוספים: בן כמה הילד,באיזה מצב הוא עצמו נמצא, האם יש בבית עוד אחים ואחיות, האם יש לו פסיכולוג?
לאחר שתעני לי על הנ"ל אנסה לעזור כמה שניתן.
תחזיקי מעמד!!

שלום לך אמא יקרה,
את צודקת לחלוטין ברצונך שבנך יחזור מה שיותר מהר לבית הספר. השגרה הינה נדבך חשוב ביותר בהבראתו. זאת, כמובן, אם הרופאים מאשרים זאת.
מצד שני, יש לעשות זאת בצורה חכמה, לאור חששותיו.
המלצתי, שתדברי עם הצוות המקצועי בבית הספר- המחנך והעובדת הסוציאלית. הם גם מכירים את החברים כך שיוכלו לפעול בצורה הכי טובה בנדון.אני מניחה, כי הם ישוחחו עם חבריו לכיתה ויכינו אותם לקראת בואו, כך שהחזרה לבית הספר תהיה חלקה ככל האפשר.
אין ספק, כי השהיה בבית, לא רק שאינה מועילה לבנך אלא אף מזיקה לו. חוסר המעש עלול לגרום לו לחשוב יותר מדי על מצבו , על החודשים הקשים שעבר, והוא עלול לשקוע.
בהצלחה ורפואה שלמה!!

בבית חולים ברזילי אין מחלקה לאונקולוגה ילדים.
הבית חולים באיזור (קצת רחוק) שיש בו מלקה לאונקולוגית ילדים הינו סרוקה.
במידה ומתאים לך תהייה בקשר עם המחלקה והם יפנו אותך למי שמטפלת בהתנדבויות במחלקה.
בהצלחה
חנה

נילי שלום,
צר לי לשמוע.
אם הם גרים באיזור המרכז אני מניחה שהם מטופלים בתל השומר או באיכילוב.
בבתי החולים ישנן עובדות סוציאליות אשר יכולות להמליץ על קבוצות תמיכה מטעם בית החולים.
לחילופין ניתן להעזר באחת מהעמותות הפעילות בבתי החולים במרכז:
עמותת רחשי לב,נותנים תקווה, קו לחיים, עזרא למרפא או עזר מציון.
בהצלחה ורפואה שלמה!!

באיזה בית חולים הוא מטופל?
ניתן לפנות לעו"ס שמטפלת באחיין שלך בכל בית חולים יש מסגרות לתמיכה בהורים לילד חולה סרטן .
בהצלחה
חנה

איילת שוב שלום,
בכדי לדעת לאיזו מערכת להפנותך אני צריכה לדעת היכן את מתגוררת.

אם תפרטי באיזה איזור בארץ את מעוניינת לדעת אשמח לכוון אותך
חנה צוראל

איילת שלום,
צר לי לשמוע..ראשית אאחל רפואה שלמה לבתך.
אכן מגיעות הטבות עפ"י חוק.
ראשית, המוסד לבטוח לאומי משלם קיצבת נכות עבור ילד חולה סרטן. מדובר בכ- 2300 ש"ח בחודש. לצורך מילוי הטפסים עלייך להעזר בעובדת הסוציאלית של בית החולים בו בתך מקבלת טיפול. מנסיוני האישי, בית החולים ממלא את הטפסים, כך שלא תצטרכי להתרוצץ.
שנית- אם הנך עובדת מגיעים לך עפ"י חוק עוד 60 ימי מחלה בשנה.

מגיעות הטבות נוספות מבחינת הרשויות, אולם בסכומים נמוכים יותר:
בנושא ארנונה ומים- מגיעה לך הנחה. כל שעלייך לעשות הינו להתקשר לעירייה והם יעבירו לך את הטפסים הנדרשים.
כך גם בזק נותנים הנחה בגין ילד חולה סרטן.
רפואה שלמה!!!

תבורכי על היוזמה.
תנסי בעמותת קו לחיים- להלן הפרטים של מחוז הדרום:
מנהלת המרחב: קארין איפרגן-שורץ.
בנות שירות לאומי: רעות נדל, אסתר יעקובוף, רבקה פברמן.
כתובת הסניף: רח' נוגה 11 אשקלון
טלפון: 08-6788034 פקס: 08-6842591
מייל מנהל הסניף: ashkelon@kavlachayim.co.il
אזור מתן שירותים: מאשדוד ועד אילת

יש בסרוקה מחלקת אונקולוגית ילדים
נסי שם
בהצלה
חנה

ישר כח על עבודתך הנפלאה כחונכת...
אין ספק שהתמודדות עם מחלת הסרטן מהווה טראומה לא פשוטה..גם אם תודה לאל מבריאים ממנה.
תפקידך העכשווי הוא כפי שציינת..לגרום לו לשמוח שוב ולנסות למחוק מזכרונו את העבר המאד לא פשוט שהוא חווה.
איך עושים זאת? באמצעות הפעלה..הכנת שעורי בית ביחד..שחקי איתו במשחקי חברה..ונכון..אל תדברי איתו על המחלה..בשביל מה להוציא את השדים הרעים החוצה? אם הוא ירצה לשתף הוא יעשה זאת לבד.
את צריכה להתנהג עימו בטבעיות..כאילו לא חלה מעולם. תני לו את התחושה שהוא ילד נורמטיבי לחלוטין..ובכך תסייעי לו בצורה הטובה ביותר.
ב ה צ ל ח ה !!

לניבית היקרה!
יש לנו קושי לדבר על דברים שמפידים אותנו או שאנחנו לא יודעים כיצד להגיב.
הדרך הטובה ביותר היא להתייחס לעניין בטבעיות כחוויה לכל דבר.
להיפך תשאלי אותו אם הוא רוצה לדבר על זה ואולי תתפלאי לגלות שדוקא חלק מהחוויות והזכרונות לא בהכרח רעים ולא נעימים. (אנחנו נוטים הרבה פעמים דוקא לזכור את החויות הנעימות)
את לא אמורה לתת לו מענה לכל תחום אלא להיות אוזן קשבת אם את וסמת אותו מלספר הדבר רק עלול להכניס אותו ליותר מצוקה.
אם הוא מעלה דברים שאת חושבת שזקוקים לטיפול פני אלינו שוב ונוכל לתת לך יעוץ לאן לכוונו.
בהצלחה
חנה

שבוע טוב גם לך סמיילי יקר,
תחום המוסיקה תמיד שובר מחיצות..ללא אומר ומילים המוסיקה חודרת ללב ולנשמה ומרוממת נדכאי רוח.
לכן, יש בהחלט ביכולתך לתרום ולעשות.
המבוכה הראשונית מתמסמסת מהר מאוד, כשמדובר על ילדים. הם מתחברים ונקשרים מהר מאוד ולכן זה לא צריך להרתיע אותך.
אתה יכול להגיע עם כלי נגינה ופשוט להתחיל לנגן שיר שהילד רוצה לשמוע..תוך דקות הוא יהפוך להיות חבר שלך.
לצערי, הרבה רוצים לתת ,אולם הרתיעה לא נותנת להם לעשות צעד אחד קדימה, וחבל..גם לילדים... וגם לאנשים שרוצים, כי אחרי שתתחיל לתת תראה כמה סיפוק זה נותן לך..ואז אין מצב שתרצה להפסיק.
בהצלחה ותבורך על היוזמה!!

ביום שישי האחרון עבדתי משמרת בקר נכנסו שתי חילות עם גיטרה ושאלו אם יש ילד שנראה לי שירצה שהם ישירו לו.
אמרתי להם בתנאי שהשירה לא תהייה מדי בקול ושהילד יבחר את השירים.
שידכתי בינם לבין ילדה בת 11 הם היו בחדר איתה 3 שעות היה מדהים!
אם אתה אוהבת מוזיקה זו צורת התחברות מדהימה בתנאי שאתה רגיש ויכול לכוון למה שהילד רוצה .
מוזיקה מדברת...!
תנסה להגיע לאחת מהמחלקותבבתי החולים אחרי תאום ען המחלקה ותנסה.
בהצלחה!
חנה צוראל

היי רויטל,

ישנן שתי עמותות שפועלות באופן מסיבי בתל השומר.
עמותת רחשי לב- 08-8527337
עמותת נותנים תקווה- 03-6167911
צרי עימם קשר לגבי האפשרות של ההתנדבות. הם בוודאי ישמחו לסייע.
בהצלחה ותבורכי!!

ככל הידוע לי ברמב"ם פועלות העמותות הבאות:

עמותת חיינו- 1-800-222-211

עמותת גדולים מהחיים- 03-6195977

בהצלחה ותודה על היוזמה המבורכת!!

יישר כ לך . לצערי אני לא יכולה לעזור כי אני מכירה רק את המערך בירושלים.
אני בטוחה שאם תפני למלקת האשפוז של המטואונק ילדים יוכלו להפנות אותך למשמרכז את נושא ההתנדבות . אם תרצי באיזור ירושלים אשמ לעזור.
חנה צוראל 02 6779195 (אות ראשית מלקת אשפוז המטואונקולוגית ילדים הדסה)

שלום לך חסויה יקרה,

לצערי אינני מתמצאת ברפואה...
מה שאני כן יכולה לומר לך הוא שאני מכירה מצויין את ד"ר קפלינסקי מתל השומר ושאת בידיים טובות.
מאחר שהוא כ"כ אנושי ופתוח- עדיף שתשוחחי עימו ישירות ותשאלי אותו את כל השאלות המתבקשות.
לחילופין, ישנם יועצים רפואיים כדוגמת הרב פירר, מעמותת עזרא למרפא, אליהם הורייך יכולים לפנות.
רפואה שלמה!!

תודה רבה :)
קפלינסקי אכן רופא טוב בכל מקרה אני מאוד מוד לך

היי נטע,

תבורכי על רצונך לסייע לאחרים.
איני יודעת היכן את גרה.
באיזור המרכז העמותות שאני מכירה אשר פועלות בתחום הן:
עזר מציון- http://www.ami.org.il/
רחשי לב- http://www.rachasheilev.org/
קו לחיים- http://www.kavlachayim.co.il/
נותנים תקווה- http://www.notnim-tikva.co.il/

באתרי העמותות תוכלי לראות כיצד ליצור איתן קשר ולסייע.
חג שמח גם לך,
פסיה

באיזה איזור אתם גרים והיכן אתם מעוניינים להתנדב?
חנה צוראל

היי אודי,
להלן הפרטים:
ניב קוטלר בן 2 ו 2 חודשים תושב איזור הצפון מחלה: סרטן הדם (לוקמיה) / הקרן ע"ש "חברים עבור ניב קוטלר"
בנק פועלים, סניף 681, ח-ן 605413

תזכה למצוות!!!

היי דני
אתה צודק- לא תוכל להרגיע את אחותה ובעלה אבל בהחלט תוכל לתת להם תמיכה נפשית, וזה לא פחות חשוב.
יש להם ילדים נוספים? אם כן, מי דואג להם? כאן למשל תוכל מאוד לעזור ולהוריד מהם את הנטל הזה.
אם לא, תציע להם בשעות שבין בדיקה לטיפול להחליף אותם פעם, שיצאו להתאוורר. המנוחה הקצרה הזו תורמת המון.הם יהיו אסירי תודה.
לגבי אוכל- כאן ניתן להעזר בעמותות. בכל בית חולים ישנה עמותה שמסייעת מאוד למשפחות של ילדים חולים, רק צריך לא להתבייש ולבקש.
למשל, ישנה עמותת עזר מציון שמספקת גם אוכל למשפחות של ילדים חולים, הכל כמובן ללא תמורה.
בהצלחה, ואני זמינה גם בנייד ב- 0507798400

שלום לך פסיה מונק
בני למד עם בנך גבי ז"ל ואין לי מילים לנחמך.מאז שחלה אמרתי כל יום תהילים לרפואתו עד שנפטר.
כששמעתי על מחלתו לראשונה הייתי הרוסה,ותיעלתי את הרגשתי לתפילות.
שמחתי בדבר אחד, שכשהיתה לו בר מצוה וכל ההורים בסביבתי (רעננה)התחמקו מהצורך להסיע את הילדים לאולם, התנדבתי אני להביא את בני וחבריו דוקא משום שגבי היה מהאחרונים בחבורה. בדרך הסברתי לבנים שזכותו של גבי שישמחו אותו כמו כולם גם אם עייפנו מההסעות האינטנסיביות למסיבות הבר מצוה בכל רחבי הארץ. גם בני וגם החברים שנלוו אליו מאד נהנו בבר מצוה וסיפרו שגבי שמח מאד בבואם. כאמור, היום בדיעבד אני שמחה על כך שבעתיים.
איני מכירה אותך אישית אך כשנתקלתי בך בפורום הזה ,חשוב היה לי להביע את השתתפותי בצערכם.גדלתי במשפחה שכולה ואני יודעת מהו אובדן כזה.
מן השמים תנוחמו.
שושנה

שושנה היקרה

חן חן על ניחומייך הכנים.
אין ספק שכשאנו נזכרים בבר המצווה של גבי ובחברים שבאו ושימחו אותו כל כך זה ממלא את לבנו, ותודה מקרב לב שסייעת בכך.על זה נאמר: , שלח לחמך על פני המים..כי ברוב הימים התמאצנו".
מניסיונך האישי את וודאי מבינה שרק משמיים ננוחם ואנו מתפללים על כך מידי יום.
שושב תודה ושנפגש רק בשמחות!!

פסיה

פסיה ושלומי היקרים.
איתכם בצער ובהתמודדות.

אבי ר.

גבעת שמואל

מירי שלום
יישר כח על רצונך להתנדב.
בכל בית חולים יש מחלקה אשר מטפלת בכל ענייני מתנדבים.
תתקשרי לבית חולים בו את מעוניינת להתנדב (למרכזיה) ובקשי לדבר עם איש הצוות האחראי על ממתנדבים והוא יפנה אותך בהתאם לרצונותיך.
בהצלחה חנה