פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

קרן שלום,
לכל משפחה יש את דפוסי התקשורת המקובלים בתרבות המשפחתית, יש משפחות ששומרות סוד ויש משפחות שמרבית הדברים גלויים ונמצאים בדיבור ישיר. איזה דפוס מקובל אצלכם?
אני חושבת שסוד מתגלה בסופו של דבר. קשה מאוד להסתיר מחלה היות והיא כרוכה בטיפולים ממושכים המשפיעים על מצב הרוח, השגרה והמערכת המשפחתית באופן כללי. אם אתם מחליטים לספר להורים אולי רצוי שתדאגו שאדם קרוב (חבר, בן משפחה אחר וכו') ישהה לידם בזמן שהם מקבלים את הבשורה ויוכל לתמוך בהם, באם יהיה להם צורך בכך.
בהצלחה והרבה בריאות,
עדי

ראשית אאחל לאחיינך רפואה שלמה.
אכן התלבטות קשה..כי כמו שאת מציינת..איך אפשר להסתיר.
עדיין, לפי מה שאת מספרת, מדובר על הורים בני למעלה משמונים שוודאי שעודף בריאות לא יהיה מנת חלקם לאחר שישמעו מהמחלה.
לכן, מאחר שההורים גרים בחו"ל, עובדה שמקלה על עצם הסתרת העניין, לו חלילה אני הייתי במקומכן הייתי משתדלת להסתיר את הנושא.
כפי שציינת, הם לא יכולים לעזור במאומה, ולכן הייתי מאמצת את המשפט של החכם מכל אדם:"מוסיף דעת מוסיף מכאוב".
בהצלחה!!

שלום יעל,
גילוי מחלת סרטן אצל בן משפחה קרוב משפיעה ללא ספק על כל המערכת המשפחתית, אני מאוד יכולה להבין את התחושות הקשות שלך.
החברה האנושית בד"כ מקשרת את המילה סרטן עם מוות אבל זה לא בהכרח נכון. צריך הרבה סבלנות וסובלנות, לרוב התהליך הרפואי עשוי להיות ארוך... לפי התיאור שלך אני חושבת שיש מקום לאופטימיות היות והחליטו לנתח את אבא, ולתת לו טיפול תרופתי.
לגבי חיפוש מידע באינטרנט ובכלל... יש אנשים שמידע עוזר להם להכניס שליטה בחזרה לחיים במקום שהשליטה אבדה להם ויש אנשים שמידע עשויי להיות מקום מאוד מאיים. אני מציעה לך לבחור את הדרך שמתאימה לך להתמודדות. יכול להיות שלקרוא את כל המידע שיש בשלב ראשוני שאתם נמצאים בו הוא לא בהכרח מועיל לשלב הזה...
אשמח לעזור לך בכל שאלה, בהצלחה ורפואה שלמה
עדי

הימים והשבועות הראשונים לאחר גילוי מחלת הסרטן הם ימים של שוק, הלם מוחלט...תחושה של..לא ייתכן שזה קורה לנו..למשפחה שלנו..אולי זה חלום רע שיעבור..מחנק עצום בגרון..והרבה הרבה בכי.
הכל טבעי לחלוטין.
מחלת הסרטן היא לא התקף מיגרנה. זו מחלה קשה..וכן..יש כאלו שלא שורדים אותה.
תגובותייך רגילות לגמרי. תחושת חוסר השליטה במצב וגם הפחד המוצדק מהעתיד הכל כך לא ברור.
אבל, יחד עם זאת, לאחר השוק הראשוני וההפנמה, צריך להתחיל במלחמה.
את מבינה, אתם עכשיו במלחמת התשה מול הסרטן.
זה לא הזמן למחשבות כמו מה יהיה..ואם חלילה איך אוכל להמשיך לחיות...למחשבות הללו יהיה מספיק זמן..כרגע עלייך להלחם ובכך לשים את מחשבותייך..איך מנצחים ולא נשברים.
לכן...תנשמי עמוק...ימים לא פשוטים לפניכם..אבל זכרי שיש מטרה..תהיינה הרבה עליות ...יהיו גם מורדות ,אבל מסתכלים קדימה לעבר ניצחון.
רפואה שלמה!!!!

לו היית לידי עכשיו הייתי מאמצת אותך אלי בחום...
את מחזירה אותי אחורנית בשנה..
כאמא..אני יכולה להבין לגמרי את הורייך. החיים משתנים ברגע, ובגלל המתח הרב העצבים כל כך מרוטים שמתווכחים על כל דבר ואין סבלנות לכלום.
איזה סוג סרטן גילו לאחיך?
לא פלא שאחיך הקטן בורח למעשה מהבית- הוא נוהג בחוכמה. לא רוצה להיות בקלחת הבעיות ומחפש לעצמו קצת מרגוע.
את בצבא??בבית?
הלוואי והיו לי מילות קסם לומר לך שלפיהן תוכלי לאגור כוחות...אבל, לצערי אין לי.
כל שאוכל לעשות הוא לנסות ולעודד אותך, ולומר לך שליבי איתך.
יש לך אולי מישהי שקרובה לליבך ושתוכלי לשוחח עימה על המצב? להוציא החוצה את מה שקורה אצלך ? זה יעזור.
אל תנסי להיות חזקה..תהיי מה שאת..מותר לבכות ומותר שלא יהיה מצברוח טוב. מותר לך הכל...וגם לחשוש מהעתיד מותר..זה טבעי לגמרי.
אני זמינה עבורך, אם תרצי, ב- 0507798400
חיבוקים!!!

ראשית אאחל איחולי רפואה שלמה לבתך.
שאלתך איננה מגוחכת כלל וכלל.
כשבני היה חולה נתקלתי בבעיה דומה מאוד. החברים הרעיפו חום ואהבה, רצו לבקרו מידי יום ביומו, וגם עליו זה הכביד. היו ימים שהוא פשוט רצה שקט.
ואולי זה המקום להבהיר כי זה לא הזמן לעשות חשבון עם הסובב אתכם. אולי זה נשמע מעט אנוכי, אבל כרגע יש רק דבר אחד חשוב- והוא בריאותה של בתך. לפי זה פועלים ולאור זה בוחרים כיצד לנהוג עם הסובב אותנו, כ ו ל ל חברים ואף משפחה.
ולכן, אם לא נוח שהחברים יגיעו מידי יום פשוט לומר להם ולא להתבייש, כי אין במה.
מי שיבין שיבין..ומי שלא..שלא..זה לא צריך לעניין אתכם.
את חייבת להיות אמיתית וישירה ולעשות רק מה שטוב לבתך ולכם.
ואם לא תאמרי מפורשות אף אחד לא יבין..אז פשוט לומר.
ושוב, רפואה שלמה לבתך!!!

סוג הסרטן הנפוץ ביותר הינו לוקמיה- סרטן הדם.

ראשית אאחל לחברתך שלא תדע יותר צער.
אפשר להזדהות לחלוטין עם חברתך..לא רק שאיבדה את בעלה לפני שנתיים, כעת את הנכד..והיא לגמרי לבד וחסרת אונים.
כפי שהבנתי מדברייך הם עדיין בתוך השבעה..הכל מאוד טרי..ולשבעה יש תפקיד חשוב בהוצאת הכאב החוצה..מותר לבכות..מותר להיות בדיכאון.זה חלק מתהליך האבל.לא מדובר כאן בדיכאון שאחרי.
דיכאון שאחרי מופיע ,כשהוא מופיע, רק חודשים אחרי הפטירה..והוא מלווה בחוסר רצון לחיות..בהסתגרות..איבוד התיאבון..דיבורי התאבדות..זה לא המצב של חברתך.
חברתך כרגע בתהליך של עיבוד השכול- ותגובותיה נורמטיביות לחלוטין.
העזרה שהיא זקוקה לה כרגע היא לא מטפלים או מנחים.. היא זקוקה לך ולחברות טובות שתהיינה לצידה..תסחנה את דעתה..ותהיינה לה לכתף בעת הצורך.
בהצלחה!!

חבר יקר,
דבר אחד ברור לי מעל לכל ספק- לחבר שלך יש חבר חבר!!! אתה אוהב ורגיש ברמות על ואלו הן תכונות נדירות.
לא פלא שחברך רוצה אותך לידו..מה גם שהוא לבד, ולא טוב היות האדם לבדו.
אין לך ממה לחשוש ואל תהסס. ברור שכדאי שתיסע. מה גם שהוא בעצמו ביקש זאת ממך.
הנשיאה בעול המשותפת, התחושה של יש חיים למרות המצב..הינם דברים כל כך חשובים, שאני בטוחה שחברך לא ישכח לך אותם לעד.
שתהיה לך נסיעה טובה.!!
רפואה שלמה לילד.

תודה רבה על העצה.... אני באמת מקווה שהנסיעה תצא לפועל... המצב חייב להשתפר טיפה :-)

ברור שהמצב יתשפר...
תחשוב טוב יהיה טוב!!!
נסיעה טובה

הילד בן כמעט3 מה כדי להביא לו לדעתך?

מה מביאים לילד בן 3??
המון חום, אהבה, פינוקים,נישוקים...והכי חשוב: ממתקים..שוקולד..וצעצועים.

רינה היקרה,
ראשית, אאחל איחולי רפואה שלמה ומהירה לבנך.
שאלת מהי עמדתי...לטעמי,את בעצם צריכה קודם כל לשאול את עצמך מהי עמדתך- האם לך יעשה טוב לדבר על מחלתו של בנך בפני כיתתו או שמא זה יכביד ויעיק עלייך.עלייך גם להתייעץ עם בנך- האם הוא מוכן לכך שתשתפי את חבריו לגבי מחלתו..
לא תמיד אנשים הסובבים את ההורים חשים בקשיים ובאתגרים העצומים העומדים בפנינו. למורה זו עשויה להיות הרצאה..שתתרום או שלא...ואילו עבורך השעה הזו עלולה להיות מעמסה מעיקה...שאת ממש לא זקוקה לה כעת.
לא לכל אחד הכוחות לעמוד ולדבר, לספר, לשתף ולחשוף.
אם קשה לך רדי מהעניין בלי לחשוב פעמיים.
אם אין לך בעיה לעמוד ולדבר בפני הכיתה, והמורה חושבת שזה יתרום לילדים- הן בהפחתת החששות והן ביחסם לבנך אזי כדאי שתשוחחי עימם.
ושוב, קחי בחשבון שילדים עלולים לשאול שאלות קשות ונוקבות- האם יש לך את הכוחות לעמוד ולשמוע...בקיצור, תחשבי טוב עם עצמך לפני שאת נותנת את הסכמתך.

מילי שלום,
חן חן על רצונך לעזור ולסייע..
אינני רוצה לאכזב אותך על ההחלטה להתנדב עם ילדים חולי סרטן, אבל עלייך לדעת שזו אינה התנדבות פשוטה כלל ועיקר. עלייך להתמודד עם ילדים החולים במחלה קשה מאוד, וחלקם לא שורדים אותה.
השאלה היא האם את לא צריכה להבשיל מעט בשביל להתנדב בתחום הזה.
לדעתי, תשובה זהה תקבלי גם מהעמותות המסייעות לילדים חולי סרטן.
אם את בכל אופן מעוניינת להתנדב ולברר את יכולה לפנות לאחת מהעמותות הבאות (יש עוד הרבה..אלו שתיים שאני מכירה באופן אישי):
עמותת נותנים תקווה-03-6167911
עמותת רחשי לב
מרכז אורנית- פתח תקווה-03-9277777
בהצלחה!!

מאיה שלום,
העלית סוגיה לא פשוטה.
חילוקי דעות בין בני זוג מקצינים בעיתות משבר, ומחלה קשה של ילד הינה בהחלט אתגר לא פשוט שיש להתמודד איתו, בבחינת משבר של ממש.המתחים צפים..אין סבלנות לאף אחד..ותמיד מי שנפגע בראש ובראשונה הוא האדם הקרוב אלינו ביותר.
ברור שלילד היחסים המעורערים לא תורמים. גם ככה קשה.
גם לאחיך ולגיסתך היה פחות קשה לו היו תומכים זה בזו, אבל זה בודאי לא הזמן להטיף.
בכל בית חולים ישנה עובדת סוציאלית שאמורה לכוון את המשפחות ואף לייעץ בנושאי הזוגיות.
השאלה היא עד כמה אחיך וגיסתך מוכנים ללכת לטיפול זוגי..עד כמה הם רוצים בזוגיות הזו.
אינני יודעת מה טיב היחסים שלך עם אחיך ועד כמה אתם פתוחים זה עם זו. אם את זורמת איתו נסי לגשש ולרמוז על סיוע חיצוני- ע. סוציאלית, פסיכולוג וכדומה.
מחזיקה למשפחתך אצבעות!!

דנה היקרה,
ההתלבטות שלך מובנת לחלוטין...מצד שני אין לך מושג כמה אתם כחברים יכולים לסייע לחברכם להתרפא ממש, פשוטו כמשמעו!!
ציינת, שאתם כיתה מאוד מגובשת. אם- כך, את ודאי מודעת לכוח שחברים יכולים להעניק.
שימי עצמך לרגע במצבו של החבר החולה..יכול להיות שהוא מתבייש בצורתו החיצונית ונבוך מדי מכדי לשוחח על כך באופן חופשי...בדיוק בשביל זה יש חברים!!!
אז כן- להרים אליו טלפון ללא כל חשש ולבוא לבקר..כמובן, בתאום מראש.
אולי בהתחלה יהיו כמה רגעים של חוסר נוחות, אבל הם יעברו מהר.
מניסיוני כאם לילד שהיה חולה, החברים הרימו אותו לעין שיעור. כשהוא יהיה במחיצתכם אתם תעניקו לו כמה רגעים של שיכחה מהמצב הקשה אליו נקלע.
בהצלחה!!

אוי אוי...צימררת אותי עכשיו..
אפילו לשמוע את זה כ"כ קשה לי..פשוט אין מילים.
כדי לענות לך על שאלתך אני צריכה לדעת מספר פרטים נוספים: בן כמה הילד,באיזה מצב הוא עצמו נמצא, האם יש בבית עוד אחים ואחיות, האם יש לו פסיכולוג?
לאחר שתעני לי על הנ"ל אנסה לעזור כמה שניתן.
תחזיקי מעמד!!

שלום לך אמא יקרה,
את צודקת לחלוטין ברצונך שבנך יחזור מה שיותר מהר לבית הספר. השגרה הינה נדבך חשוב ביותר בהבראתו. זאת, כמובן, אם הרופאים מאשרים זאת.
מצד שני, יש לעשות זאת בצורה חכמה, לאור חששותיו.
המלצתי, שתדברי עם הצוות המקצועי בבית הספר- המחנך והעובדת הסוציאלית. הם גם מכירים את החברים כך שיוכלו לפעול בצורה הכי טובה בנדון.אני מניחה, כי הם ישוחחו עם חבריו לכיתה ויכינו אותם לקראת בואו, כך שהחזרה לבית הספר תהיה חלקה ככל האפשר.
אין ספק, כי השהיה בבית, לא רק שאינה מועילה לבנך אלא אף מזיקה לו. חוסר המעש עלול לגרום לו לחשוב יותר מדי על מצבו , על החודשים הקשים שעבר, והוא עלול לשקוע.
בהצלחה ורפואה שלמה!!

בבית חולים ברזילי אין מחלקה לאונקולוגה ילדים.
הבית חולים באיזור (קצת רחוק) שיש בו מלקה לאונקולוגית ילדים הינו סרוקה.
במידה ומתאים לך תהייה בקשר עם המחלקה והם יפנו אותך למי שמטפלת בהתנדבויות במחלקה.
בהצלחה
חנה

נילי שלום,
צר לי לשמוע.
אם הם גרים באיזור המרכז אני מניחה שהם מטופלים בתל השומר או באיכילוב.
בבתי החולים ישנן עובדות סוציאליות אשר יכולות להמליץ על קבוצות תמיכה מטעם בית החולים.
לחילופין ניתן להעזר באחת מהעמותות הפעילות בבתי החולים במרכז:
עמותת רחשי לב,נותנים תקווה, קו לחיים, עזרא למרפא או עזר מציון.
בהצלחה ורפואה שלמה!!

באיזה בית חולים הוא מטופל?
ניתן לפנות לעו"ס שמטפלת באחיין שלך בכל בית חולים יש מסגרות לתמיכה בהורים לילד חולה סרטן .
בהצלחה
חנה