פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

באופן אישי אני לא מכירה מקום המתמחה בייצר פיאות לילדים. אני מציעה לך להתייעץ עם העובדות הסוציאליות של המחלקה אולי יש להן יותר ידע.
הרבה בריאות
עדי

בדיוק צריכים במחלקה שחשבת עליה ולראות אם מתאים לך.

מלי שלום.
הרצון שלך לתרום שיער מרגש.
אין לי רשימת מספרות בהן ניתן לתרום שיער.
מציעה לך להתעניין בבתי החולים במכונים האונקולוגיים בהם חולים מקבלים כימותרפיה.

למיטב ידיעתי בתל-השומר יש התנדבות קבועה של וספרים/יות שמטפלים בפיאות המוכנות. יש סיכוי שהם ידעו טוב ממני.

יכול להיות ששירות התנדבותי דומה קיים בבתי חולים נוס]פים.

בהצלחה וכל הכבוד.
שלומית.

אמירה שלום.
אין פלא, שאובדן שיער, מכל סיבה שהיא, מעורר כאב ומצוקה. הוא מרכיב משמעותי באיך אנחנו נראים, סימן בולט וקל לאחרים לזהות אותנו, גם מרחוק. אובדנו פוגע בדימוי של עצמנו, באופן שאנחנו רגילים לתפוש ולראות את עצמנו.

חשוב לזכור כי אובדן שיער בעקבות טיפולים מסויימים במחלת הסרטן , הוא בלתי נמנע וזמני. זה קצת כמו לקחת תרופה מרה - הטעם נורא אבל אין ברירה.

קיימת אפשרות שהאובדן הזמני הצפוי של שיער הבת, מעורר גם בך רגשות לא פשוטים, ולכן כדאי שבראש ובראשונה תבררי עם עצמך מה בדיוק מפחיד אותך ומהי המשמעות של אובדן השיער שלך ו/או של הבת, עבורך, מה זה אומר בשבילך.

אני בטוחה שאחרי שאת תשלימי עם ההכרח שבאובדן הזמני הזה, ובכך שבריאותה של ביתך תלוייה בכך, יהיה לך קל יותר להכין אותה. לא חשוב באיזה גיל היא, תוכלי למצוא את המילים והמונחים שיאפשרו לך לשאול אותה ולשמוע ממנה ממה היא חוששת, מה זה אומר בשבילה שלא יהיה לה שיער ועוד.

בנוסף נראה לי שחשוב לברר שוב אם ההקרנות שהבת תקבל, גורמות לנשירת שיער.

במידה ויש לך שאלות נוספות, אל תהססי.

הרבה בריאות,
שלומית.


יודעת מה גיל הבת, א

גם בבתי החולים יש תזונאים. הייתי ממליצה לכם להתייעץ במחלקת הילדים אליה אתם שייכם.
הרבה בריאות
עדי

בני חולה סרטן והוא קיבל תזונה מותאמת מאייל שפרינגר שהוא תזונאי, מקצוען ובחור עם נשמה. יש לו אתר. הוא עובד ברפואה משלימה בביה"ח איכילוב, יש לו קליניקות במספר מקומות בארץ וידוע לי שהוא מגיע גם לשניידר להדריך הורים לילדים חולים בסרטן. בריאות וכל טוב.

לירון שלום.
בפתח דברי, אני מאחלת החלמה לבנך הצעיר. בנך, נמצא בימים אלה בעיצומה של תקופה רבת סבל פיזי וניתוק משגרה מוכרת. חשוב לי לציין כי גם אתם, שאר בני המשפחה, הורים אחים ואחיות, עוברים טלטלה דומה מאוד לזו שעובר הבן.

אינני מכירה את עמדת משרד החינוך בנוגע ללמידה ביתית שנתית עקב טיפולים במחלת הסרטן. כדאי שתפנו אליהם ישירות לשם בירור עמדתם .

אני מרגישה חובה להביע את דעתי כי להמשך הקשר עם בית הספר יש תרומה חיובית לנער החולה.מחקרים מעידים כי קשר עם חברים ומערכת בית הספר, כולל דרישה לעמוד במשימות לימודויות מסויימות שמותאמת למצב הרפואי של התלמיד, תורמים להתמדדויות הקשות ולאובדנים הרבים (בתקווה רבה שהם זמניים בלבד) שהוא חווה.

אני ממליצה לפנות לצוות הסוציאלי של בית החולים ולבקש אותו ליצור קשר עם בית הספר והמורה של בנכם. יחד הם יוכלו לפעול על מנת שבנכם יוכל להינות מליווי חברי, לימודי ותומך של מערכות החיים שהיה רגיל אליהן לפני גילוי הסרטן, ושאליהן יוכל לחזור עם החלמתו.

מאחלת לכם הרבה כוח, וסבלנות לעבור תקופה מורכבת זו, ומאחלת לכם הצלחה בכל דרך שתבחרו.

בברכה ובהצלחה,
שלומית נויפלד-סימון.

גיל שלום.
אחד הקשיים בהתמודדות עם מחלת הסרטן, היא החרדה והמתח שהם מעוררים בכל מי שהחולה קרוב וחשוב לו, וגם כעס רב על זה שהסרטן פלש לחיים.
לעיתים הניסיון להתמודד עם חוסר האונים והפחד מהלא-ידוע, הוא דרך עשייה - עצות מה כדאי או לא כדאי לעשות, ולפעמים הכעס יוצא בקללות משפילות, דבר שאסור יקרה.
האם אתה לדעתך זו הדרך של גיסתך?
גם אם כוונותיה טובות, או שאבדה שליטה, ברור שמה שהיא מציעה לא מתאים לא לך ולא לאשתך. להיפך היא פוגעת ויוצרת עומס ומתחים וכעסים שאין לכם עכשיו יכולת להתעסק איתם.

יחד עם אני מאמינה שאם יש אפשרות שתתנהלו בימים אלה בסביבה לא כועסת אלא תומכת, זה עדיף.
כלומר לשאלתך, לדעתי כדאי לנסות להשלים או להבליג, לפני ניתוק והתקפה.
כדאי שואתה ואשתך תהיו ב"אותו צד".
1. האם אתה יודע מה אשתך היתה רוצה שיהיה? מה עדיף בעיניה. היא זו שבכתה, וזו אחותה התאומה. כדאי שתתחשבו אחד ברצונות של השני.
.
2. אם תוכלו יחד להסביר לגיסתך מה אתם מבקשים ממנה, האם יש משהו שאתם הייתם רוצים שתעשה עבורכם - - שתהיה נחמדה, שתעזור במשהו כמו הכנת אוכל, הסעה או דבר אחר, יש אפשרות שהיא תשמע ותצליח לתמוך בכם באופן שמתאים לכם.

הכי חשוב שתזכרו כי אתם נכנסים לתקופה ארוכה של טיפולים, חוסר ודאות ובתכם זקוקה לכם אוהדים ופנויים לתמוך בה, לפי הצרכים שלה.
זה באמת לא זמן מתאים לריב עם משפחה כה קרובה שבוודאי דואגת ואולי גם רוצה לעזור.

שיהיה בהצלחה והרבה הרבה בריאות,
שלומית.

בברכה,
שלומית.

ליאת שלום.
מהדברים שכתבת, עולה קושי גדול מאוד בכל הנוגע לבריאותו וחייו של בנך הצעיר כל כך. רק בן שנה וכבר עבר כל כך הרבה.

הכי חשוב שהרופא/ה המטפל/ת, תסביר לך ותפתור את הסתירה באבחון החולים בין "סרטן נירובלסטומה" לבין "גידול שפיר". האם היתה טעות באבחון הראשוני והגידול אינו סרטני אלא שפיר? האם התגלה שהגידול סרטני והטיפול של הסרת הגידול והבלוטה מספקים? מה לדעתם מקור הרעידות?


במידה ולא תקבלי תשובה מספקת מצוות המחלקה, אני מציעה לבקש דעת מומחה נוספת.

מאחלת לך הרבה כוח סבלות ובריאות.

שלומית.

קודם כל תודה על המענה המהיר
הרופאה של הקופת חולים תוכל לענות לי על השאלות או שאני יטלפן למחלקה וידבר איתם?יש לי כמה מסמכים שיש שם את האבחון וכתוב בברור נירולסטומה.
וזימנו אותנו לעוד שבוע לבוא למעקב ,בגלל שיש לו רעידות בגוף וזה הסימן שגילה לנו את הגידול והבדיקות דם לא יצאו תקינות לאחר הניתוח ולקבל את התשובה מהפתלוג ולדעת אם צריך כימו או לא.

אבל יש לי שאלה..איך ייתכן שתינוק שסבל כל כך וסובל עדיין המדינה אומרם אם זה גידול שפיר אנחנו לא מכירים בו איך העוסית אמרה לי את זה?
לא מספיק שלילד יש עיכוב התפתחותי רב תחומי ממש בהכול ,אם זה בקלינאית תקשורת עד שהילד לא יושב עוד ובעיה בוויסות התחושתי ..שלא מצליח לעשות פעולה מבלי לרעוד
איך המדינה לא תכיר בילד כזה?אני לא רוצה את הכסף הזה בכדי לענות אלא כי אני באמת צריכה !אנחנו לא סיימנו את המסע יש לנו מעקבים לבצע ..

גם המחלקה לא הגדירה אותו כילד חולה סרטן איך זה הגיוני בכלל??
הוא עבר ניתוח ..הוא עבר סיטי עבר מיפוי גוף עבר ביופסיה איסוף שתן שמאשר את המחלה ומחלקת האונקולוגיה לא מכירה בו..קצת לא הגיוני
או שמסתירים מידע ממני או שוללים מבני את הזכויות שלו

שלום ליאת.
אני מבינה שהטיפול בבריאותו והתפתחותו של בנך הפעוט תובעני ביותר, וכרוך במעמסה כספית ונפשית גדולים.

במסע הלא פשוט שאתם עוברים, את נתקלת בחוקים ותקנות שונות של המדינה, שהם אטומים לצרכים שלכם.

אני מציעה לך, שבנוסף לברור המדוייק של האבחנות שקיבלת, תפני גם לייעוץ של זכויות חולה. יש פורומים ואתרים שניתן למצוא בחיפוש תחת "זכויות החולה".

לצערי אין לי ידע ומידע בתחום זה, ואני מאמינה שכדאי להתייעץ עם אנשים שיש להם ניסיון בתחום זה.

בהצלחה.

אין צורך שהבת שלך תעזוב את בית הספר. להפך, יש לחבר את צוות המחלקה עם צוות בית הספר - מחנכת, יועצת ומנהלת בית הספר על מנת שיוכלו לעזור לבתך להמשיך ולהיות מחוברת לכתה. גם אם תפסיד קצת לימודים זה לא נורא, היא תוכל תמיד להשלים את החומר בתקופה שאחרי ההקרנות ואף לקבל תגבורים באם תצטרך. חשוב לשמור על הקשרים החברתיים עם ילדי הכתה. בתקופה זו דווקא יש לתת דגש לתמיכה החברתית, לשמירה עד כמה שניתן על שגרת החיים.
הרבה בריאות
עדי

שלום טולי.
המצב בו הורים חייבים להסביר לילדתם בת ה7 על טיפולים כימיים שהיא צריכה לעבור, הוא מצב שאיש לא מכין אותנו אליו. בדרך כלל, ההתכוננות לתפקיד ההורות שואלת על גידול וטיפוח ילדנו, ולא על התמודדות עם מצבים מורכבים ומאיימים כמו מחלת הסרטן.

כצעד ראשון הייתי מציעה לך שתבררי לעצמך מה את מרגישה וחשה כלפי הטיפולים הכימותרפיים.האם הם עבורך איום, הסמל של מחלת הסרטן המאיימת כל כך? או אולי (וגם) הטיפולים הכימותרפיים הם התרופה, גלגל ההצלה התקווה.

אני מאמינה שברגע שלך יהיה ברור שהטיפולים הם הכרח מציל חיים, שאין ברירה לילדתך אלא לעבור טיפולים אלה כדי לחיות, יהיה לך קל יותר לספר להסביר לילדתך על קשיים שהיא תעבור ולהיות לה למשענת. לא פעם בשגרת החיים אנחנו מאלצים את ילדנו לעשות דברים הרבה יותר פשוטים שלא נעימים להם ( לבלוע תרופה מרה...ללכת לישון מוקדם..), אבל ברור לנו חובתנו כהורים, רק כך הם יגדלו.

אני מאחלת הרבה בריאות לך, לילדתך ולכל המשפחה.

שלומית.



אני מציעה לפנות לעו"ס או לפסיכולוגית במחלקה שבה ילדתך מטופלת, לבקשת עזרה נוספת בין אם בייעוץ או בהשתתפותן הפעילה בהסברה לילדתך. ההתמחות המקצועיות של הצוות הטיפולי במחלקה הוא בעזרה ובתמיכה בתמודדות עם קשיים אלה,.

כדאי לך לנסות ולפנות לעמותת השונות כמו גדולים מהחיים, עמותת חיים וכו' ולנסות לבדוק דרכם ובעזרתם אפשרות לערוך גיוס תרומות.
בהצלחה והרבה בריאות
עדי

רגישותך וחברותך מאוד נוגעים ללב. ישנם הרבה סיפורי הצלחה של חיים לאחר הסרטן והריונות לנשים שעברו טיפולים כימותרפיים. אני חושבת שהאוזן הקשבת שאת מאפשרת לחברתך היא מהווה את התמיכה הכי נכונה עבורה. הספרות מלמדת כי גם המטפלים העיקרים של החולים חווים דכאון לעיתים אף חריף יותר מזה של החולה עצמו. אנשים צריכים מקום חם ובטוח לשתף בקשיים ובתסכולים שלהם. לפי מה שאת מתארת את אכן מאשפרת לחברתך את המקום החשוב הזה. אם את מרגישה כי זה לא מספיק את יכולה להפנות את החברה לתמיכה רגשית אם באופן פרטני או אם בקבוצת תמיכה. לגבי הנושא של התזונה את יכולה להציע לה את הרעיונות שלך לגבי תזונה אך תזכרי כי כל אדם עושה את הבחירות שמתאימות לו באופן אישי.
הרבה בריאות
עדי

שלום רונן.
מתנצלת על האיחור בתגובה לשאלתך.
למיטב ידיעתי האגודה למלחמה בסרטן נותנת מענק חד-פעמי, וכדאי לפנות אליהם.
לצערי אין לי ידע נוסף בתחום זה.

הרבה בריאות וכח.
שלומית.

תנסה לבדוק מול האגודה למלחמה בסרטן שיכולה אולי לעזור בהוצאות נסיעה. ניתן להעזר גם בשירותים של עזר מציון שעוזרים בהסעה של חולים. בנוסף יש לבדוק מול קופ"ח לגבי החזר נסיעות לטיפולים.
הרבה בריאות
עדי

ע. יקרה.
עבר זמן מאז פנית לפורום, ורק היום אני עונה לך. קבלי את התנצלותי.

קשה לנו לראות חולי וכאב בכלל, וכשהם פוגעים בילדים רכים בשנים שאנחנו מכירים זה מאיים ומפחיד במיוחד.

הרצון שלך לעזור ולתמוך בשכנתך מרגש. אני חושבת שאת יכולה לפנות אליה, ולאמר לה בפשטות כי שמעת שבתה חלתה בלוקמיה, שאת מודאגת ומאוד היית רוצה לעזור. תבקשי משכנתך שתאמר לך במה את יכולה לעזור לה ולתמוך אני בטוחה ששכנתך תקבל בברכה ובאהבה את דאגתך.

הרבה בריאות.
שלומית.