סכרת תפלה- דחוף!!!

שלום,ביתי בת החודש נולדה בשבוע 35 עם שפה וחיך שסועים אמצעיים {אח שלי נולד עם שסע חד צדדי והמקרה היה מבודד}. שבוע בערך לאחר הלידה בעודה עוד בפגיה גילו אצלה את הסכרת התפלה בעקבות השתנה מרובה. רמות הנתרן היו בסביבות ה147, רמת האיי די אייג' היתה כמעט אפס על כן סברו הרופאים שהיא איננה מייצרת את ההורמון וייתכן וזה קשור לשסע המרכזי. היא טופלה תרופתית בנוסף לפורמולה מיוחדת שאני לא יודעת אם נמכרת בארץ {אנחנו בארה"ב} ונקראת פי אמ 60 40. היא היתה יציבה במשך שבועיים בפגיה אז שיחררו אותה עם התרופה {פעמיים ביום} והפורמולה המיוחדת שלה הוספתי מעט מים על פי ההוראות של האנדוקרינולוגית {1 סיסי לכל 9 סיסי}. במהלך השבוע שהיתה בבית החלה לפלוט כמויות גדולות, מה שייחסתי לרפלוקס אך כעת מסתבר שבמהלך השבוע הזה הנתרן שלה צלל מסיבה לא ברורה והביא למצב של פירכוסים!! כשהשתחררנו מהפגיה קיבלתי הפנייה לבדיקת הנתרן בדיוק שבוע לאחר מכן וכמה שעות אחרי הבדיקה התקשרו אליי להגיע מיד למיון מכיוון שהנתרן הגיע ל 108!! במשך יממה העלו לה את הנתרן עד שייצבו אותה וכעת היא במעקב צמוד בבית חולים ורמת הנתרן התייצבה בסביבות ה144 145 עם התרופה והפורמולה המיוחדת והמדוללת. כל האנדוקרינולוגים בבית חולים נדהמו מרמת הנתרן הנמוכה שצללה תוך שבוע ואין להם הסבר כיצד הנתרן ירד כך אם הבעיה שלה בהתחלה היתה נתרן גבוה. באשר לפליטות המרובות, הסבירו לי שדווקא הנתרן היה אמור להיות גבוה יותר. בעיה נוספת היא ששלושה ימים אחרי שהיא התייצבה וחזרה לעצמה הופיעו אצלה שוב פירכוסים וכעת היא מטופלת תרופתית גם לכך. אולטראסאונד של הראש היה תקין ומחר עושים לה אמ אר איי. היא אמנם בהשגחה צמודה בבית חולים אך אני מרגישה שאני חייבת לבדוק איך הנתרן הגיע לרמה כזו והאם ייתכן שנגרם לה נזק שגורם כעת לפירכוסים...אני מתכוונת לקבל חוות דעת נוספת מאנדוקרינולוגים מבית חולים אחר. תודה.