אני נושאית של מוטציה בגן BRCA1

לפני כשנה עברתי כריתת שחלות מניעתית, אני עוברת בדיקה MRI כל שנה. השנה התגלו גושים של 0.5 סמ' בשד. אני שותה הרמון אסטרופם, שזה מציל אותי מתופעות של גיל מעבר. אני עכשיו בת 35. רופא משפחה כמובן לא מתמצא בתחום הזה. רופא נשים שלי גם אמר לי שמבחינתו אין לו מה לבדוק אותי אחרי ניתוח שעשיתי. מנתח שד אמר לי שהוא גם לא יודע מה לעשות איתי לגבי טיפול הרמונלי . כרגע מצאתי את עצמי נופלת בין הכיסאות, לא יודעת למי לפנות לגבי המשך מעקב. כי אני יודעת שאני צריכה להתייעץ לגבי הרמונים שאני מקבלת, לגבי גושים שנמצאים בשד, לגבי חלל הבטן/כי צריך מעקב/. למי אני פונה? האם יש מומחים ב סוג של המוטציה הזאת? ואיך אני מגיעה אל מומחים האלו? כי עכשיו אני בהרגשה שנישארתי לבד ואין מענה מרופאים שפניתי עד עכשיו. תודה מראש על תשובה.