חשד ל FMF

בוקר טוב,
בתי בת ארבע, בריאה בדרך כלל, סובלת מזה שלושה חודשים מהתקפי חום חוזרים בתדירות של פעמיים בחודש, כל התקף הינו בן חמישה ימים (38-40 מעלות) כאבים בעצמות (אגן ירכיים, עקב שמאל ומפרק יד ימין) מטופלת בנורופן (3 פעמים ביום 7.5 מ"ג) בשניים מתוך 5 ההתקפים, טופלה בסטרואידים שאכן הורידו את החום תוך זמן קצר.
כאב העצמות נמשך גם לאחר שהחום יורד ומתגבר בתקופות ההפוגה של החום (ביתי בוכה ומתלוננת על כאבים קשים בעיקר בזמני מנוחה מצד שני יש קושי רב בהליכה טיפוס מדרגות ולכן אינה הולכת לגן)
לפני שבועיים אושפזה בבית חולים למשך שבוע צורך בדיקות.
בוצעו הבדיקות הבאות : אולטרסאונד ירכיים (נמצא נוזל באגן הירכיים בכמות קטנה בשני הצדדים)
MRI (נמצא פתולוגיה בוצע ברור לשד עצם ונשלל לוקימיה ולימפומה ברוך השם, CRMO לא ברור בשלב זה)
בדיקה גנטית לFMF (ממתינים לתשובה בשבועיים הקרובים).
ב10 הימים האחרונים התחילה טיפול ב קולכיצין 0.5 מ"ג ביום , לתחושתי טרם התחיל להשפיע.
בשבוע האחרון שוב חום גבוה שחלף רק לאחר שמונה ימים.
ביומיים האחרונים כאבים חזקים ברגל ימין יותר מן הרגיל וניתן לומר כי זהו ההתקף הקשה ביותר שהיה לה בשלושת החודשים האחרונים.
בדיקות דם תקינות. בזמן חום נתוני CRP עולים.
אלה העובדות הרפואיות, המציאות משאירה אותנו חסרי אונים למול החום והכאבים וזה שביתי אינה מצליחה לנהל שגרה של ילדה תוססת ופעלתנית כפי שהייתה בעבר.
וחשש מזה שהטיפול שניתן לה הינו נורופן למשך תקופה כה ארוכה.
האם תוכל להמליץ לנו על דרך נוספת לטיפול. האם כדאי לפנות גם לאורטופד או שיש לך כיוון לביצוע ברורים אחרים.
תודה על העזרה ותשומת הלב.
אמא מודאגת ביותר