חולה אוטואימונית בהתלבטות

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • חולה אוטואימונית בהתלבטות
    נעה
    07/09/2007

    ד"ר שלום. אני לא יודעת אם זה המקום הנכון לכתוב את שאלתי היות וזה פורום ילדים אז אם לא תוכלו לענות אשמח אם תפנו אותי למקום שיוכל לענות.
    אני בת 23 חולה מזה 4 וחצי שנים באנגיואדמה על רקע אוטואימוני. אובחנתי רק לפני כשנתיים וחצי ana חיובי rf גבוה.
    מטופלת באימורן במינון של 175 מ"ג ליום, פלקוויניל 400 מ"ג ליום, לוסק 20 מ"ג ליום ואיקאקור 80 מ"ג ליום.
    בחודשים האחרונים "התלקחות" של המחלה. שוב תופעות עוריות, סימנים לאנגיואדמה של המעי שמתבטאים בשבלשולים וכאבים עזים, crp 1.7 שקיעת דם 50 פריטין 286 חלבון בשתן בסטיק 100 (הטווח עד 30). מלבד זאת בירור נוסף של יתר לחץ דם העלה חשד לתסמונת קושינג עקב גילוי סכרת סמויה בהעמסת גלוקוז ועקב תבחין acth שהצביע על קורטיזול גבוה. ממשיכה את הבירור כרגע עם מבחן דיכוי דקסאמטזון (טרם תשובות). בינתיים, עקב התלקחות המחלה נערכה פגישת יעוץ עם הפרופסור המטפל בי. הוחלט שהאימורן כבר איננו עוזר. הוצעו לי 3 דרכי טיפול: ivig, ציקלוספורין, סלספט. כאשר מבחינתי לכל אחד מהם החששות שלי. הציקלוספורין והסלספט בגלל יתר לחץ הדם שיש כבר ופחד מפגיעה כלייתית והרגישות המוגברת שלי לכל דבר כמעט ואלרגיה לכמעט כל תרופה חדשה שניתנת מעלה חשש מהivig. כמו כן קראתי על טיפול בציטוקסן שהוכח כיעיל במקרים כאלה. השאלה שלי היא האם אני צודקת ברצוני לקבל ציטוקסן ואם כן באיזה מינון והאם דרך הוריד או בכדורים. ואם לדעתכם הטיפול בציטוקסן לא מתאים עבורי אז על איזה מהטיפולים האחרים שהוצעו אתם ממליצים ובאיזה מינון.
    בתודה מראש. וסליחה על המגילה הארוכה.....
    ושנה טובה....

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • חולה אוטואימונית בהתלבטות

    פרופ` יוסף עוזיאל
    10/09/2007

    לנועה שלום
    במצב מורכב כשלך מקבלים החלטות טיפוליות בצוות של מספר מומחים לראומטולוגיה ואימונולוגיה תוך שיתופך
    לכל אחת מהתרופות שציינת יש יתרונות ותופעות לוואי ובוחנים תמיד את המכלול לקבל את ההחלטה הטיפולית המיטבית
    זו לא שאלה מתאימה לפורום מסוג זה בשל מורכבותה
    בברכה
    פרופ עוזיאל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו