רבדויאד טומור בנכדתי בת השנה

שלום שלומית.
לצערי גידול זה נחשב לאחג הגידולים ה"רעים" ביותר בילדים, עם פרוגנוזה של כ-20-25%.
הפרוגנוזה נמוכה נובעת בעיקר מנטית הגידול לשלוח גרורות, ומעמידו לכימוטראפיה.
תלוי כמובן מהו ה-STAGE של הגידול.
הטיפול המקובל הוא כריתה ניתוחית של הכליה ובהמשך- מתן כימוראפיה.
הכימוטראפיה המקובלת היא ifosfamide-carboplatin-etoposide-ICE)
או ifosfamid-etoposide-IE לסירוגין עם vincristine-doxorubicin-cyclophosphamide (VDC).
כיום יש תוצאות טובות יותר בשילוב של cyclophosphamide-carboplatin-etoposide (CCE) עם VDC.
בנוסף, בד"כ מוסיפים גם טיפול קרינתי לבטן.
התופעות שתארת נובעות ככל הנראה מירידה בספירות הדם כתגובה לטיפול, דבר שמעלה את הנטיה לחום וזיהומים ומצריך כיסוי אנטיביוטי רחב.
מקווה שעזרתי במעט.
מחזק את ידיכם ומתפלל אתכם להבראתה.

בהמשך לשאלתי ותודה על תשובתך היום מצבה החמיר כאשר יש ירידה בספירה ומקבלת אנטי ביוטיקה בשל זיהום . הכבד לא מתפקד חלק מהאינזימים גבוהים מאד וזה מתבטא בבטן נפוחה וכל חלקי הגוף כרגע מקבלת אלבומין ועוד טיפולים. לא מקבלת תזונה בטענה שזה מכביד על הכבד .וכמובן הטיפולים הופסקו בעבר עברה הקרנות לבטן .כרגע מקבלת את הכימוטרפי לפי פרוטוקול אבל לטענתם אחת התרופות פגעה בכבד והם יורידו. שאלתי עד מתי יהיו נסיונות על הילדה ומה באמת תהיינה התוצאות. היא עברה רק מחצית מהטיפולים כ4 חודשים כאשר נאמר על 8 חדשים. האם היא תשרוד את הטיפולים שכל פעם מפסיקים מסיבה של זיהום או איתפקוד של חלק מאבר חיוני בגוף. או צריך להפסיק בשלב זה. כי הפגיעה בה קשה והיא לא תשרוד את הטיפולים . תודה על האינפורמציה

שלומית

שלום שלומית.
אני מבין את כאבך.
מצד אחד יש לטפל בגידול עם האמצעים החזקים ביותר הקיימים, אך מצד שני הם פוגעים בגוף ולפעמים החולה נפטר לא מהמחלה אלא מסיבוכי הטיפול.
אין לי תשובה קלה עבורך.
ההורים הם אלה הנמצאים שם ורואים שעה שעה מה הילדה עוברת, כשהם יודעים מהם סיכויי ההחלמה..
אני חושב שהם אלה שצריכים לקבוע מה לעשות.

אני מבינה וההורים גם מבינים ולא נותנים להם אפשרות להחליט כי עדין הרופאים שם נותנים להורים להיות אופטימיים .שכרגע הילדה במצב משתפר האינזימים יורדים מטפלים בזיהום הבטן מתחילה לרדת ,הכניסו גסטרוסטום החלה לאכול יש שיפור לדבריהם .האם היא עברה את השלב הקשה או שזה עליה לצורך ירידה . האם עדיין בטיפול שיבוא אחרי ההחלמת הכבד ,שוב ישנה סכנה למרות שאמרו להורים שישנה תרופה אחת שהיא גרמה לבעיה ואותה לא יתנו האם הורדה של תרופה כימוטרפית מהפרוטוקול יפגע בטיפול בהמשך האם ישנם בכלל סיכויים להחלמתה ומה יהיה הנזק הגופני לאחר טיפול כה אגרסיבי תודה וסליחה שאני שואלת כל כך הרבה שאלות.

ובנוסף אמרו להורים שיש לה vod מזה איזה מחלה התגלתה , וכן בעיה בקרישה אבקש הסבר מה עוד אפשר למצוא לילדה קטנה ומסכנה תודה שלומית

VOD זה ראשי תיבות של :
Veno-occlusive Disease.
זהו סיבוך די קשה שמופיע בד"כ לאחר השתלות מח עצם או מתן כימוטראפיה חזקה כהכנה לפני השתלת מח עצם (בד"כ מסוג בוסולפאן).
זה מתבטא בצבירת נוזלים, עליה במשקל, הגדלת הכבד והפרעה בתפקודיו (בעיקר בילירובין), כאבי בטן ומיימת.
האבחנה בד"כ מתבססת על הממצאים הקליניים, בדיקות הדם ובדיקת אולטרא-סאונד של דרכי המרה בכבד.
אחת התרופות הכי יעילות לטיפול היא- defibrotide, עם תוצאות די טובות.
מקווה שהיא תצא מזה במהרה.

בוקר טוב שלומית,
אם אכן יש שיפור- הייתי נותן צ'אנס לאפשרות הזו ולא מרים כל כך מהר ידיים.
בילדים לפעמים יש שיפור למרות שהילד בהתחלה נראה נורא חולה.
לעתים אכן קורה שתרופה אחת גורמת לסיבוך ואז מורידים אותה, ומקסימום נותנים אחרת במקומה.