חולת itp כרונית

שלום מיכל,
בתי חולה גם היא ב-ITP במשך כחצי שנה.
מה מדדי הספירה שלך נכון להיום? האם את מקבלת טיפול כלשהו?
ביתי טופלה כבר מספר פעמים ב-IVIG שנתן תגובה טובה לתקופה קצרה והמדדים שוב ירדו.
כגע ללא טיפול עם מדדים סביב ה-50.

דניאלה שלום אני עונה לך באיחור מתנצלת
בשנה הראשונה הספירות שלי לא עלו על 15 אלף הייתי בבתי חולים ביקורות ומטופלת בפרדניזון לאחר מכן בחיפוש אחר התרופה ניסיתי בערך כל דבר אפשרי. בעצת משפחה וחברים הייתי אצל רב הוליסטי ,הייתי אצל הילרית, אצל פסיכולוגית,גם אצל משהי שעובדת בשיטה גרמנית שהאמיני לי אני אפילו לא זוכרת בדיוק מה זה היה,אחרי כתבות ותשבחות ניסיתי לשתות חלב גמלים מאיזשהי חווה ליד באר שבע ששמעתי מהרופאה שלי בתל השומר שזה מה שהעלה את הספירות לכמה אנשים אז גם את זה ניסיתי (אגב לא מומלץ מזעזע גורם להקאות),חודשים עברתי לאכול רק מזון אורגני ולאכול יותר בריא לאחר שהגיע אליי תזונאי לבית החולים כי אבי ממש היה לחוץ והכי חשוב נכנסתי למשטר מיים שזה מלווה אותי עד היום ואני שמחה פשוט לשתות רק מיים והרבה את יודעת לנקות את המערכת,והתאימו לי פרחי בך(לא יודעת אם שמעת על זה זה תמציות פרחים שמתאימים לכל אחד בהתאמה אישית) בעצם את נוכחת לראות שהייתי במסע ונסיונות ואחרי כל זה הספירה שלי לא עלו על 15 אלף ובמשך השנתיים האלו כל מה שהייתי צריכה לעשות ובו סיכון הכי קטן לדימום היה מלווה במתן גמגלבולינים שזה אני חושבת מה שרשמת שהבן שלך קיבל ושזה החזיק רק יום יומיים אז גם אצלי זה היה כך בעצם כל טיפול היה מלווה בפרוצדורה לא קטנה גם טיפולי שיניים . בעצם בהיותי מספרת לך את המסע הפרטי והאישי שלי זה לא למטרת ייאוש חלילה אולי להזדהות ולמידה מהדרך אותה עברתי כל זה היה בשנה הראשונה למחלה לאחר מכן בתום השנה בערך הפסקתי בעצמי לקחת את הפרדניזון שלא העלה לי את הספירות ,ושתופעות הלוואי שלו היו מעל למצופה עם השמנת יתר,תאבון בלתי פוסק ומוקצן,עייפות נוראית,כאבי עיינים רציניים,כאבים וראיים ברגליים שאגב בעקבות הפרדניזון מלווים אותי עד היום ועוד...אחרי חוות דעת נוספות שגם בהם המליצו לי לכרות את הטחול סרבתי ושם התחיל תהליך הריפויי שלי היום אני עומדת על ספירות של 101 אלף בדיוק -כן זה מה שאת שומעת שזה דיי קרוב לנורמל אני רושמת את זה ומחייכת ולשם באמת דניאלה הובילה אותי רק האמונה אני כבר שנה עם הספירות האלו אני לא יודעת איך אתם חיים אבל אני 4 חודשיים ראשונים חייתי כמו אדם חולה פעמיים בשבוע ביקורת בבתי חולים מצב רוח לא ממש טוב,הפסקתי לעבוד בתקופה הזו היום כבר שנתיים וחצי אני חייה עם המחלה ולא אותה,מטופלת אצל פסיכוטרפיסטית שעוזרת לי מאוד ומלווה אותי הרביעית במספר במשך כל השניים הללו (לא רצוף) אני מאושרת מתמודדת ויודעת שאני בריאה ומרגישה כך,אז אני מקווה שהסיפור שלי יחזק אותך ואולי עוד כמה אנשים נוספים ...אשמח לשמוע ממך אני תמיד צוחקת ואומרת אני חצי רופא בעקבות כל מה שעברתי ,אתה כבר לומד לקרוא את הבדיקות לדעת כל דבר קטן מהו
תודה בריאות והצלחה