מה עושים במצב כזה ? כבר נמאס לי !!!

בוקר טוב ,
מה עושים במצב כזה ... ?!
אם הרופאים בסוף האבחנות שלהם המתסכלות והמכאיבות אומרים שאני סובל ממכיהאהזן כמובן חוץ מהאבחנות הרפואיות האחרות ...
זה ממש הכזיב אותי , ובכך אני לא מאמינה בשום מילה או טיפול שהם נותנים... זה אולי מתוך כעס , אכזבה ,או אפילו האבחנות השגויות שלהם או שלא מבוססות על מדע רופאי ...
ככל שאני שואלת למה זה ? איך זה קורה ? איפה הולך הדם... ?... למה קשה לי לנשום ? למה כואבת הבטן ? למה הדופק 160 והחום עולה בליה ל 39.5 ? אין תשובה ואין תשובה ----ואם יש וולא בקיצור רב ולא לעניין , אפילו מדברים מחוץ לחדר - כי בקיצור לא יודעים למה זה קורה ?
הבעיה הרופאית היא כך : התחילה לפני כשלוש שנים עם כאבי בטן עליונה והקות דמיות - אחרי שנה מההקות עברת כריתה חלקית של הקיבה בגלל כיבים מדממים .. ההימוגלובין היה בהתחלה יורד ל 4.5 היו נותים מנות דם אבל ללא שיפור משמעותי במצב הדם ...
לפני שנה חזרו הירידות בהימוגלובין ל 6 נותנים מנות דם - עולה ואז אחרי כשבוע זה יורד ואז אצטרך להתאשז וקבלת עוד מנות - וכך החיים שלי ... טיפול ללא אבחנה...\
נכון שעברתי מרבית הבדיקות האפשריות ( גסטרו' , קולו' , קפסולה , מיפוי ע"ש מקל , CT רובן תקינים ולא מראים דימום כלשהו , אפילו מבחינה גיולוגית הכל תקין , וגם כן אורולוג מבחינתו תקין ...\
בגלל שהבדיקות לא מראות סיבה להירידות בהימוגלובין - וכל פעם אני מתלוננת שקשה לי לינשום למרות שהסיטואציה תקינה 98-100% , קושי בהליכה , לחץ בחזה ודפיקות לב , כאבי ראש , סחרחורת .... לא יודעת אפילו אם מותר לי להתלונן במצב כזה ... כי אם מתלוננת הינה האבחנה שלהם סאני סובלת ממיכהאזן (איך הגיעו לזה לא יודעת?!!!) אולי כי אין באמת רופאים שיודעים לאבחן ולטפל בבעיות ...
אני בנתיים לא מאמינה לשום מילה ממה שהם אומרים , אפילו בתקופה האחרונה אני קורעת מולם את מכתי השחרור או הבדיקות ... תגידו שאני משוגעת ולא אחראית ... בנתיים זה לא יכבת לי ... מרגישה שבבה"ח הכל מזויף , אבל התרופות או מנות הדם ועירויי הברזל מזוייפים - כי הם לא עושים את העבודה שלהם...
אני מודה שאני בדיכאון קשה ואפילו חמור יותר מדי ... למה מה אתם מצפים ממני ? כבר מספיק לי !!! לא נראה לי שכך אני צריכה לחיות ! אפילו לפעמים מרגישה שעדיף למות ולא לסבול אני וגם המשפחה שלי מהמצב הזה ... למה לחיות כך ?! מה יש בחיים האלא חוץ מכאבים ותסכול אחרי תסכול ... חוץ מהתנהגות הרופאים כלפי - הם מרגישים שאני לא יודעת כלום - אבל את האמת כל מילה ומילה נכנסת באוזן ולא יוצאת אפילו מאחורי הדלת ...
אני בוכה והם לא רואים את הדמעות שלי !!! צועקת ואף אחד לא שומע אות ...
כבר מספיק... כן מספיק ... ועוד פעם מספיק
זאת לא החיים שציפיתי לה . ולצערי צריך להפסיק אותה מיידית ...
עדיף לי ולמשפחתי ...אולי אנוח קצת - לישון ולישון עד אין סוף ...

אולי הם מבחינים את התסמונת הזאת בגלל האישפוזים החוזרים על עצמם....
אבל , באמת , זה לא באשמתי , אני לפעמים מתעלפת מחוסר הדם ומגיעה אפילו באמבולס...
מה , אם הם לא מצליחים לגלות את הסיבה , אז יזריקו הכל עלי!!!
טובים שבכל אישפוז ןאישפוז נותנים מנות דם , נוזלים , ולפעמים אינטוביוטיקה...
טוב שיש בדיקות דם שמצדיקות אותי