פורום נוירולוגיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום אני ילד בן 17 בריא מתעמל ועושה כושר אבל אחרי מאמץ לפעמים יש לי כאב קטן או הרגשה מאחורה בראש ואני ילד עם לחץ רב כל הזמן אני לא יודע עם זה משפיע ולאחרונה לפני חודש נבדקתי ואמרו לי שיש לי סטייה קלה אך מאוזנת בעמוד השדרה וגם כאב לי הצוואר באותו הזמן ההאם זה קשור יש לעשות עם זה משהו זה מלחיץ אותי מאוד עם תוכל לענות בהקדם תודה האם צריך ללכת לטיפול ולבדיקה כלשהי? או יש בזה סיכון?

מזה יומיים שלושה מהנהנת בראשה (כאילו לחיוב) בשכיבה על הגב. פעמים רבות. חוצמזה
במצברוח שמח וטוב לב כהרגלה.
קראתי כל מיני דברים מדאיגים באינטרנט ורציתי לדעת מה כדאי לעשות.
תודה.

עם תסמונת לנוקס גסטרו שהשתנתה מ- MAE שניסו בו כבר כמעט הכל. שהיו לו ימים יותר טובים ופחות טובים. האם שינוי רופא יכול להביא לבשורה חדשה?
האם יש "פטנטים" שיכולים לעזור לילד החמוד הזה שקוגנטיבית רק הולך ומתדרדר?
או שזה תהליך ברור מראש ?:
( מדובר בילד בן שבע וחצי שכבר 4 שנים בתוך הקטסטרופה ויש לו קוצב והוא בדיאטה... אחרי סטרואידים ו- IVIGׂ )
מחפשת תשובה כנה ואמיתית ולא רק נחמה ותקווה

שלום רב, אני אם לתאומים בני 5.6 שנולדו בשבוע 27 עם דימומים במוח, אחד מהם סובל מדיפלגיה ספסטית ובעיות התפתחותיות והשני סובל מדיספרקציה ובעיות התפתחותיות, הוא נשלח לבדיקת MRI בתשובה:

אטרופיה צרבלרית.
מעט מוקדי הארכת זמני הרפיה תת קורטיקלים


אודה מכל הלב על תשובה מהירה מה אומרת תשובת הבדיקה

תודה

שלום ותודה מראש,

לבן שלי גילו לפני כשנה וחצי ck גבוהה 680 שהיה בן שנה וחצי. ובבדיקה נוספת שנערכה לאחר כחצי שנה נמצא 398 והיום בבדיקה אחרונה הCK התאזן ונכנס לנורמה 97 . בזמנו ביקרנו במרפאה נוירולגית בבית חולים ולא מצאו דבר כיום אני אמורה להפגש איתם שוב בעוד כמה חודשים. האם יש הסבר לעלייה וירידה של ה CK נערכה לו גם בדיקת אקו לב שיצאה תקינה. יש לו תופעה של קפיצות לא רצוניות של איברי הגוף פעם הראש היד הרגל משהו קצר וחלש לא תמיד זה ממש לעיתים רחוקות האם יש הסבר וקשר לדברים..

בני בן 18 עם פיגור שכלי קשה ואפילפסיה מטופל בדפלפט כרונו עם רמה גבוהה בדם
ומעט שיפור ברמת האפילפסיה מזה זמן יש מעין תנועת טילטול /צמרמורת לשניה
בעבר היו מקרים כאלה לעיתים רחוקות ו ייחסתי זאת לנתינת שתן אך בתקופה האחרונה תנועה זו היא ללא מתן שתן,

איך להתייחס לזה כאל סוג נוסף של פירכוס ?

האם נוירופימבטרוזיס הכתמים יכולים פתאום להופיע בגיל מבוגר???
או שאם וישנם יופיעו כבר בגיל ינקות??

לא יודעת לאיזה פורום לפנות, האם המקרה קשור לפסיכולוגיה ומשהו נפשי או שמא נוירולוגיה ומשהו פיזי.

הבן שלי (כמעט בן 4) אומר כמעט כל דבר פעמיים. פעם בקול ופעם בשקט, כאשר שואלים אותו למה אתה חוזר על עצמך הוא אומר, אני לא! הוא לא שם לב לכך.

האם יש מה לדאוג? האם יש מה לעשות עם זה?

שאלה לי לבני בן העשרה חודשים יש מעל 6 כתמי קפה בחלב והוא במעקב
אני ובעלי נבדקנו עור ועניים ואין לנו שום סימנים על נוירופיבמטרוזיס....
גם אין לנו אף אחד במשפחה...שאלתי האם ייתכן שאחד מאיתנו אני או בעלי
נשאים???ואיננו יודעים? או שאין נשאות לתסמונת זו??.
ודבר נוסף שרציתי לדעת האם הנוירופיבמטרוזיס יכול ל"דלג דור"
זאת אומרת יכול שלסבא רבא או לסבא יש ולבן אין ואז לנכד יופיע???

תודה רבה וערב טוב

אם ויש נוירופימבטרוזיס, אז אם עושים PGD במידה ויודעים מה המוטציה אפשר מראש למנוע את המחלה???או שבעצם עושים PGD כדי לבדוק אם יש או אין בהפרייה
לפני שמכניסים לגוף ? ובאם יש פשוט לא מחזירים ביצית לגוף???
ז"א הPGD הינה אופציה לטיפול חוץ גופי שבו רואים כבר מחוץ לגוף אם יש או אין את המוטציה??? או שאפשר בטיפול זה למנוע את המוטציה הזאת???
מקווה ששאלתי ברורה
ותודה

מה בעצם הקשר בין כתמי קפה בחלב לבין נוירפיבמטרוזיס?
למה כשיש נורופיבמטרוזיס יש כתמי קפה? שאלתי מבחינה קלינית
מה בגוף איזה חומר עושה את הכתמים?

רציתי לשאול לגבי nf1
לי ולבעלי אין ..., האם גיל האם קרוב ל40..יכול להיות גורם משפיע?
אם ולבננו יאובחן נוירופיבמטרוזיס?

שלום, ביתי עברה בדיקת EEG בעירנות ובחסך שינה. בטופס השחרור נרשם "נדגמו התפרצויות של גלים איטיים לא תקינים ללא זיז וגל" .

אשמח מאוד לדעת מה משמעות הדבר. הרופא לא דיבר איתי על כך בכלל ולא השתמש במונחים אלה.

אודה על מענה בדחיפות אני דואגת מאוד...

סופי

ביתי בת התשע סובלת מזה מספר שנים מטיקים בעיניים. בשנה האחרונה חלה היעלמות כמעט מוחלטת, והדבר לא הטריד. בימים האחרונים חזר בצורה דומיננטית ביותר. שאלתי היא האם מדובר במהלך מוכר (העובדה כי נעלם וחוזר) והאם העובדה שמלווה במשך מספר שנים אומר משהו לגבי העתיד או שמא ניתן להתעודד מכך שיש הפוגות משמעותיות והאם יש סיכוי שבשלב כלשהו ייעלם ולא יחזור....

תודה

עד איזה גיל אמור להתווסף קרטיריון נוסף במידה ויש רק כתמים על העור?
ז"א הקריטריון השני (במידה וחלילה יהיה כזה) יכול להיות רק בגיל מאוחר נגיד בגיל העשרה? או שכבר בשלב הרבה יותר מוקדם במידה ויהיה אז הוא יתווסף???