פורום נוירולוגיה, אפילפסיה - יש לך שאלה?

שלום, לא ידוע עלפי הסיפרות וניסיון שלנו שלמיקטל או קונצרטה יכולים לגרום לנשירת שיער. חוסר ויטמין D כן יכול לגרום לנשירת שיער.
בהצלחה

שלום. מהתרופות שאתה נוטל, טרנקסל לפעמים יכול לגרום לרעד בידיים, למיקטל- לא. אך בכל זאת אתא צריך לפנות לנוירולוג לבדיקה מקצועית לגבי רעד, יכול להיות שתצטרך להמשך בירור עקב סיבות נוספות.
בהצלחה.

בוקר טוב, אתי.
1. אנחנו מעדיפים שתיהי במעקב במרפאת בסיכון גבוה, זה טוב שאת מאוזנת היטב תחת מינון למיקטל נמוך, אך את צריכה מעקב יותר צמוד.
2. אין מניעה מלידה רגילה, לידה לא גורמת להתקף.
3. את צריכה להיות במעקב נוירולוגי מסודר בזמן הריון, מפני שבזמן הריון רמת למיקטל בדם יכולה להשתנות ויכול להיות מצב שתצטרכי שינוי במינון למיקטל.
בתודה

בוקר טוב, דפנה.
פוספטידילסרין שייך למשפחת הפוספוליפידים המהווים את אבני הבנייה של מעטפת התא, רוב הפעילות הביולוגית בגופינו מתרחשת במעטפת התא או דרכה. בתוך משפחת הפוספוליפידים החשוב והבולט ביותר הינו פוספטידילסרין, נמצא בכמויות גדולות בתאי עצב במוח, ומעורב במספר רב של תהליכים עצביים. פוספטידילסרין מגדיל את התקשורת הבין תאית במוח.
מבחינת השפעה על תהליכי מחלת אפילפסיה או אינטראקציה בין תרופות, אין מספיק מחקרים, איך לפי מנגנון פועלה אין מניעה לוקחת את התרופה אצל חולי אפילפסיה.
בתודה

שלום אנה,

ב jme יכולים להיות 3 סוגים שונים של התקפים: מיוקלוניות (קפיצות), אבסנסים (ניתוקים קצרים) והתקפים טונים קלונים כלליים (מה שאת קוראת לו גרנד מל). לאנשים שונים יש במהלך החיים שילובים שונים של 3 סוגי ההתקפים. זה נכון שככל שעוברות השנים ואין התקפים טונים קלוניים אז הסיכוי שהם יקרו יורד, אך זו תמיד אפשרות. לכן, במרבית המקרים גם אם יש מיוקלוניות בלבד ממליצים על טיפול אנטיאפילפטי מונע. כמו כן, הקפדה על שעות שינה מספיקות ומסודרות, המנעות משתית אלכהל ובמקרים מסוימים המנעות מחשיפה להבהובי אור עשוים להוריד את הסיכון לחוות התקף פרכוסי.

בנוגע לנהיגה, המצב יותר פשוט, כי על פי החוק חל איסור רק אם יש אירועים של אבדן הכרה או ניתוק במשך שנה אחרי אירוע כזה. מיקלוניות, במיוחד אם קיימות בבוקר בלבד וניתנות לחיזוי אינן מונעות נהיגה.

מקוה שעניתי על שאלותיך.

בברכה,

תודה רבה לך דוקטור!!! אני כבר ממחר אתחיל ללמוד לתאוריה! תמיד חשבתי שאסור. מאוד שימחת אותי!

שעליו חותם רופא משפחה ואותו שולחים למכון לבטיחות בדרכים, לאחר מכן תקבלי טופס שבוא את מצהירה על ההתקפים שיש לך תדירותם ותרופות שאת לוקחת וגם תצטרכי חתימת עורך דין בטופס הזה וטופס נוסף אשר ימולא על ידי הניורולוג/אפילפטולוג המטפל שבו הוא יתאר את מצבך העכשווי ולמעשה ייתן המלצה.

גם לי מאז ומעולם היו רק התקפים מיאוקלונים אשר קרו רק במצבים מסוימים קבועים לפחות בתקופה שהייתי ללא טיפול תרופתי אך אם גם את ללא טיפול תרופתי המכון לבטיחות בדרכים יוכל לסרב מכל מיני סיבות לכן עדיף לקבל אישור חיובי לגבי האפשרות לעשות רישיון ורק אז להשקיע בלימודי התאוריה.

שוב זאת רק המלצה על סמך הניסיון השלילי שהיה לי איתם, מן הסתם ההחלטה בידיך אם להתחיל ללמוד עכשיו או אחר כך.

בהצלחה בכל אופן!

שלום ציפי,

מתנצלת על התשובה המאוחרת.
אם יש לך התקפים אזי בהחלט כדאי שתקחי פריזיום על פי הנחית הנוירולוג המטפל בך, גם אם את בהריון. מכיוון שאין הרבה נשים בהריון בעולם שטופלו בפריזיום ונכנסו למאגרי מידע מסודרים, לא קיים מידע בדוק על השפעתה של תרופה זו בהריון. בכל אופן, מכיוון שכבר עברת את הטרימסטר הראשון, אין יותר סיכון למומים מולדים בעובר. גם לגבי הנקה אין מספיק מידע ובדרך כלל מומלץ לעשות מה שיותר נוח לך, בהתחשב בכך שידוע שיש יתרונות להנקה ושמצד שני לא ידוע אם תרופות אלו עלולות להזיק.

בהצלחה,

הי סילבי,

מתנצלת על התגובה המאוחרת. ככל הנראה הית אצל נוירולוג בינתיים. בכל אופן, המקרה שלך מסובך מכדי להתיחס אליו ספציפית בפורום ויש אכן להתיעץ ישירות עם נוירולוג. יחד עם זאת, באופן כללי, פעמים רבות מוצאים בבדיקות הדמיה של המוח ממצאים שאינם חולניים באופן חד משמעי ושיכולים בהחלט להמצא באופן מקרי גם אצל אנשים בריאים לחלוטין. במקרים אלו, אם יש גם תופעות נוירולוגיות, כמו למשל התקפים אפילפטיים, יש להעריך באופן פרטני אצל כל חולה, בהתחשב בכל הנתונים על הממצאים בהדמיה ועל המאפיינים המדויקים של המחלה הנוירולוגית, האם יתכן שקיים קשר סיבתי בין הדברים. ועדיין הרבה פעמים התשובה אינה ברורה...

בברכה,

שלום דנה,

אני אישית לא שמעתי על טופמקס מזויף, אך הדרך לברר זאת זה דרך בית המרקחת או משרד הבריאות. לחילופין, יתכן גם שאין קשר סיבתי ישיר בין התרופה שרכשת לבין מה שאת מרגישה ולכן כדאי לבדוק את התחושות אצל רופא המשפחה ואולי לבצע בהנחיותו מספר בדיקות דם.

בברכה,

מה עם יום הסגול???

אז ככה עברתי ניתוח ביולי האחרון ולפני כן סדרת בדיקותMRI EEG, וידאו EEG,... כמובן שכל אחד והסיפור שלו... מוזמנת בכיף להשאיר מייל/טלפון ונשוחח. יום נפלא!

שתדעי שבסך הכל אני ממש מרוצה! סבלתי 13 שנה... כרגע ללא התקפים... אך כמובן ישנם השלכות מוזמנת כמו שאמרתי לתת פרטים ואצור קשר. גם לי היה חשוב... יום נפלא:)

שלום,
מכיון שלכדורי וימפאט אין קו חציה עדיף לא לחתוך אותם, אלא להשתמש בכדורים של 50 מ"ג.
בברכה,

שלום מאזי,
אפשרי לעתים להוסיף תרופה רביעית או באופן קבוע או ע"י תוספת ואח"כ הפסקה הדרגתית של אחת התרופות הישנות. לפרטים כדאי לפנות לאפילפטולוג המטפל ולהתיעץ לגבי תרופות ספציפיות או טיפולים אפשריים אחרים.

בברכה,

שלום מאזי,
קודם כל, מהכרותי עם הנוירולוגים המטפלים באפילפסיה באסף הרופא, גם בילדים וגם במבוגרים, אני יכולה להבטיח לך שאת נמצאת בידיים מקצועיות ביותר.
יחד עם זאת, דעתי היא שתמיד נכון לשמוע דעות נוספות וישנם בהחלט מרכזים אחרים עם שרותי אפילפסיה טובים בארץ, מתוכם את יכולה לבחור. אני עובדת בעין כרם, כאפילפטולוגית מבוגרים, וישנם גם שני אפילפטולוגים ילדים שעובדים בהדסה (עין-כרם), ד"ר אודיה בנט וד"ר ישראל מטות, ומכיוון שבנך עדיין מתחת לגיל 18 יש עדיפות להגיע לאחד מהם. במרכז האפילפסיה שלנו מטופלים בהחלט חולים רבים עם אפילפסיה עמידה לטיפול.

בהצלחה,

שלום מאזי,

קודם כל GABA אינה חומצת אמינו. זהו נוירוטרנסמיטור, כלומר חומר שמשמש לתקשורת בין תאי עצב במוח ותפקידו העיקרי הוא דיכוי הפעילות העצבית. זה נכון שהגברה של דיכוי במוח עשויה לעזור באפילפסיה ואכן חלק מהתרופות שמשמשות לטיפול באפילפסיה עובדות ע"י הגברה של פעילות GABA במוח. לדוגמא, פנוברביטל (לומינל) וקלונאזפאם (קלונקס). אולם תוספת של GABA עצמה שנלקחת ע"י החולה אינה צפויה לעזור מכיוון שחומר זה אינו עובר את מחסום דם-מוח, אותו יש לחצות ע"מ לחדור לתוך המוח ולפעול שם. לכן גם בספרות הרפואית אין כלל דיווחים על תועלת כלשהי מנטילת תוספי GABA. כמו כן, לא מצאתי דיווחים על נזק כלשהו שנגרם מנטילת תוספת זו, אך צריך להזהר ואם את מחליטה לתת לו כדאי לעקוב באופן צמוד אחרי רמות התרופות שהוא לוקח בדם ע"מ למנוע יציאה מאיזון בשל השפעות שיכולות להיות תמיד כאשר מתחילים לקחת חומר חדש. לסיכום, איני ממליצה על מתן GABA וממליצה לך לפנות למרפאת אפילפסיה באזור מגוריך ע"מ להתייעץ על אפשרויות טיפוליות אחרות שיכולות להביא לאיזון מיטבי של האפילפסיה.

שלום מאזי,

באופן כללי, הטיפול באפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי ובפרט כאשר לא ניתן לאתר את מוקד ההתקפים, מציב אתגר מאד משמעותי. אולם, יש בהחלט הגיון בבירור וניסיונות טיפול חדשים מידי מספר שנים. זאת מכיוון שעם חלוף הזמן מופיעות אופציות חדשות לבירור ולטיפול שלא היו קיימות בעבר וגם המחלה עצמה יכולה להשתנות עם הזמן.

בהדסה יש מרכז אפילפסיה שיעודו הוא טיפול בחולים עם אפילפסיה, כולל כאלו עם התקפים עמידים לטיפול תרופתי. הדרך להגיע למרכז הי ע"י קביעת פגישה במרפאת האפילפסיה, לאחד הרופאים, דרך מערכת זימון התורים של בית החולים.

בהצלחה,

שלום רחלי,
המצב שאת מתארת נראה באמת כמו מצב שדורש מחשבה מעמיקה במרפאה יותר מאשר התיחסות של חדר מיון. לכן - מצוין שקבעת תור למרפאה הנוירולוגית ואני מקוה שהתור יגיע בהקדם. בינתיים חשוב להצטייד בבדיקות דם עדכניות של רמות הטגרטול והדפלפט בדם (לבדוק בבוקר, לפני נטילת הכדור של אותו הבוקר), ספירת דם, תפקודי כבד, עמילאז, מלחים בדם. יתכן שרופא המשפחה כבר יוכל לעזור לכם אחרי בדיקות הדם כי יש אפשרות שבעקבות התוספת של התרופות היו השפעות על התרופות הישנות או על ריכוז חומרים חיוניים בדם.
בהצלחה!