פורום נוירולוגיה, אפילפסיה - יש לך שאלה?

שלום קוסטיה,
לפי הידוע לי כל רופא רשאי למלא טופס 29ג' גם בבתי החולים וגם בקופות החולים ובכלל זה גם בהדסה. טופס זה הינו למעשה מרשם לתרופה שאינה רשומה או שאינה רשומה לאותה אינדיקציה או באותו מינון בארץ והוא כרוך באישור רוקח אחראי של מוסד רפואי, כמו בית חולים או קופת חולים.

שור טבנצ'יק, ומכיוון שהוא אמור להיות ממולא במחשב ולא ידנית האם יש דרך להעביר אותו לרופא שיבדוק אותי בהדסה עין כרם?

יש לי תור לשם חודש הבא והייתי רוצה לוודות שיוכלו למלות לי את הטופס האישי של בית המרקחת הנ"ל בנוסף לאיבחוני בפגישה עצמה.

תודה.

מצטערת אבל לא ניתן למלא בבית חולים טופס של קופ"ח. מלבד זאת אני חושבת שזוהי שאלה ספציפית מידי שאינה מתאימה כל-כך לפורום.
בהצלחה!

למרות שבבית החולים הרופאים לא יכולים למלות טופס שאני מביא של בית מרקחת או של קופת חולים, כן ישנה אפשרות על ידם למלות טופס 29 ג' אשר קיים אצלם במקום?

יש לי פשוט תור חודש הבא ואני כבר מחכה כמעט חצי שנה לתור הזה, חוץ מהאיבחון אני גם מקווה לייבא תרופה שאולי תפתור אותי מהצרות שלי כמובן בהסכמת האפיליפטולוגית.

שלום יעל,
התופעות שאת מציינת אכן עלולות להגרם כתוצאה מנטילת טגרטול. באופן כללי, תופעות לוואי של תרופות בחלק מהמקרים פוחתים ונעלמים תוך ימים עד שבועיים-3 ובחלק אחר מהמקרים הן נשארות בעצמה זו או אחרת. לפעמים ניתן להפחית את תופעות הלוואי על-ידי עליה הדרגתית מאד במינון התרופה. המינון הנמוך ביותר שנהוג להתחיל בו במקרה של טגרטול הוא 100 מ"ג.

1) לא הבנתי מה הכוונה שתופעות לוואי של תרופות בחלק מהמקרים פוחתים ונעלמים תוך ימים עד שבועיים? כיצד התופעות לוואי יכולות להיעלם?

2) איזה מינון יותר גבוה :טגרטול 100 מ"ג" או "טימוניל רטרד 300 מ"ג"?

האם יש הבדל בין התחלת "טגרטול 100 מ"ג" פעם ביום לבין התחלת "טימוניל רטרד 300 מ"ג פעם ביום"?

איזו תרופוה יכולה לגרום לתופעות לוואי יותר קשות בהתחלה? טימוניל RE 300 או טגרטול 100 מ"ג?

שלום,
1) תופעות לוואי בהחלט יכולות להעלם. לא כל האנשים סובלים מתופעות לוואי של תרופה מסוימת מלכתחילה ובהרבה מקרים תופעות שמרגישים בתחילת הטיפול נעלמות בהמשך.
2) יש הקבלה בין מינון טגרטול לטימוניל כך ש- 100 מ"ג של טגרטול שווי ערך לכ- 150 מ"ג טימוניל. לפיכך, 300 מ"ג טימוניל שווי ערך לבערך 200 מ"ג טגרטול. יחד עם זאת לא מדובר בבדיוק אותה תרופה כך שלפעמים יהיו תופעות לוואי כאשר נוטלים אחת מהן ולא את השניה.
בברכה,

כאשר מתחילים למיקטל במינונים גבוהים מידי או עולים במינון במהירות רבה מידי חלק מהאנשים מפתחים פריחה שיכולה להיות מאד קשה ואף מסכנת חיים. תופעה זו נמנעת ע"י התחלה במינון נמוך ועליה הדרגתיתעל פני שבועות רבים ואף חודשיים-3 עד המינון הנדרש.

גם לי היתה פריחה מעצבנת מלמיקטל אבל ב"ה התאזנתי. מה שברור שפריחה כזו (לפי נתונים שקבלתי) דורשת התייחסות ובאמת מסוכנת!!!

שלום סיגל,

תופעות לוואי מתרופות באופן כללי הינן תופעה אישית שמשתנה בין אנשים שונים, כך שלא ניתן לדבר על מינון שכן או לא גורם תופעות לוואי. לגבי למיקטל - לא ניתן לקחת 2 מ"ג. המינון ההתחלתי הנמוך ביותר הוא חצי כדור של 25, כלומר 12.5 מ"ג. אפשרי בהחלט שבניסיון שני לא יהיה כאב ראש ושהנטיה לתופעת לוואי זו תפחת עם הנטילה של הכדור.

בהצלחה,

שלום זוהר,

בהחלט חייבים לדווח לצבא אם חולים באפילפסיה. רוב חולי האפילפסיה, אלו שהטיפול תרופתי שהם נוטלים יעיל ומונע להם את ההתקפים, מגויסים לצבא. בכל אופן, ברוב המוחלט של המקרים הפרופיל הרפואי לא יהיה מתאים לתעסוקה קרבית.

בברכה,

שלום שירן,

אני אנסה להתיחס לשאלות שלך, שהן מאד חשובות לכל אישה עם אפילפסיה שנמצאת בהריון או מתכננן הריון, באופן יותר כללי. לקבלת הנחיות ספציפיות לטיפול לגביך את צריכה להסתמך על הנוירולוג שלך, שמכיר אותך ואת העבר של האפילפסיה אצלך.

קודם כל, אם חזרו לך התקפי האפילפסיה (וניתוקים הם בהחלט התקפים, במיוחד אם היו לך אותם גם בעבר) אזי צריך לקבל טיפול כי אחרת את מסכנת את עצמך ואת העובר בהתקף פרכוסי הכרוך בנפילה ותופעות נוספות. ללא טיפול, להתקף כזה יש גם סיכוי גבוה לקרות דווקא בזמן הלידה, דבר העלול לגרום לסיבוכים בזמן רגיש זה. בחירת התרופה המתאימה ביותר בשלב זה נעשית על סמך סוג האפילפסיה שיש לך, תגובה לתרופות בעבר והיכולת להגיע לכיסוי טוב בזמן קצר, תוך התחשבות בפוטנציאל של התרופה לגרום לתופעות שאינן רצויות בך ובעובר.

בנוגע ללמיקטל - בד"כ לא נהוג להתחיל לקחת למיקטל במינונים שאת ציינת ישירות, אלא להתחיל במינון נמוך ולעלותו מאד בהדרגה (ובהריון יש להגיע לרוב למינונים גבוהים יחסית של 400, 600 ואף יותר מיליגרם ליום), על-מנת למנוע פריחות שיכולות להיות מאד קשות. לגבי בטיחות השימוש בהריון, למיקטל בהחלט נחשבת תרופה בטוחה בהריון. אחרי השליש הראשון של ההריון, כלומר אחרי שבוע 12, האברים של העובר כבר נוצרו והם רק גדלים ומתפתחים, כך שלא צפוים מומים מבניים כתוצאה מהשפעה תרופתית או אחרת. הדבר המשמעותי בשלב זה הוא ההשפעה על ההתפתחות המוחית ועל פי ניסיון רב שהצטבר נראה שלמיקטל אינו משפיע לרעה על התפקוד של המוח בעתיד (הדבר נבדק בילדים שהגיעו עד גיל 6).

לגבי בדיקת ה- EEG, אינני יודעת מה היו השיקולים של הרופא שלך כשהמליץ לך לבצע אותה ולכן איני יכולה לדעת אם יש או אין צורך בביצועה. אומנם אם יש התקפים שהם בבירור התקפים אפילפטיים, יש צורך להתחיל טיפול בלא קשר לממצאי ה- EEG, אך יתכן שהוא חשב שהבדיקה תעזור לו להחליט איזה טיפול להתחיל או שיש לו ספק לגבי טיב ההתקפים שסיפרת לו עליהם. בכל אופן, מדובר, כפי שאת יודעת, בבדיקה שאינה מסכנת אותך או את העובר בשום דבר והיא גם לא כואבת או ארוכה במיוחד, כך שאין מניעה מלבצע אותה.

מאחלת לך שתעברי את ההריון בשלום ותהני מהתינוק שיוולד!

מדובר בתרופות שלא ידועות במיוחד כעוזרות לסוגים אלו של התקפים, אבל בהחלט לפעמים יש הפתעות ותרופות שלא אמורות לעזור, דווקא עוזרות.

תרופה בשם טגרטול כטיפול? יש לי אך ורק התקפי מיאוקלונוס.

ידוע לי שהיא יכולה לחזק התקפים מיאקולנויים אך רק לא ממזמן נפלתי על מאמר שהיא יכולה לעודד יצירה של התקפי אבסאנס.

אני חוזרת ואומרת - פורום אינטרנטי איננו מקום לקבל טיפול אישי. טגרטול עלול להחמיר גם התקפי מיוקלונוס וגם אבסנסים, אבל יש יוצאי דופן.

קפרא XR היא לא אחת התרופות שהוגשו לסל התרופות. התרופות שהוגשו הן LACOSAMIDE ו- RETIGABINE. איגוד הרופאים הנוירולוגיים הוא זה שמחליט אילו תרופות להגיש, יחד עם אירגון האפילפטולוגים (חברי הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה), על סמך מידע על תרופות חדשות בשוק ועל צורך רחב של אוכלוסית החולים.

אני לא מבין למה לא ממליצים על התרופה הזאת, הרי דפלפט כרונו פתר בעיות להרבה אנשים שלא סבלו את הגירסה הרגילה או לא הסתדרו איתה. ולי גם יש בעיות עם הקפרה הרגיל ואולי בגירסת השיחרור המושהה , הפירוק האיטי של התרופה היה גורם לי לפחות רגישות וליותר איזון מבחינת רמה בדם. ממש חבל

יש סיבה שקפרה בשחרור מושהה לא עולה על הפרק?

הרי אם כמה שנים טובות זה לא קורה כנראה שמישהו בארץ דואג לכך.

מיותר לציין שחוץ מארצות הברית היא קיימת גם במדינות ברחבי אירופה ואפילו באוסטרלייה וקנדה.

הרבה פעמים כאשר תרופה אינה נכנסת לארץ הסיבה היא שהחברה שמיצרת אותה אינה מעוניינת בפתיחת שוק חדש.

שלום,

על פי החוק מותר לנהוג רק אם עברה שנה מאז ההתקף האחרון.

בהצלחה!

שלום אנה,

קודם כל אני מאד ממליצה לך לפנות לנוירולוג לבירור התופעה. חולשה או הפרעה בתחושה בחצי גוף יכולות לנבוע מדברים שונים שמתרחשים במוח או בחוט השדרה הצווארי, כולל תופעות של הפרעה בזרימת הדם, לחץ על מבנים עצביים מסוימים או דלקות.
מכיוון שזהו פורום אפילפסיה ואת גם מציינת שלפני הופעת התופעה את גם מרגישה ניתוק, אני יכולה להתיחס יותר לכיוון זה. אחרי התקף אפילפטי שמתבטא בצורות שונות, כמו תנועות בלתי רצוניות בחצי גוף עם או בלי ניתוק, הפרעות תחושה, פרכוס כללי, בהחלט יכולות להשאר למשך דקות ועד שעות חסרים נוירולוגיים מסוימים. מכיוון שאת גם כותבת שהדבר מופיע כשאת מתעוררת בבוקר, ישנה גם אפשרות של פעילות אפילפטית שמתרחשת תוך כדי שינה ואת לא מודעת אליה ורק התופעות המאוחרות שאחרי נשארות לזמן הערות.
בכל אופן, יש צורך בתשאול ובדיקה נוירולוגיים מעמיקים ואולי גם בדיקות עזר אחרות ובדיקות הדמיה ע"מ להחליט מה סיבת התופעה אצלך.
בהצלחה,

שלום קוסטיה,

בנוגע לטופמקס - אכן שמעתי על תופעות כאלו וגם ידוע באופן כללי יותר שבחלק מהחולים תרופה זו פוגעת ביכולות שכליות שונות. באופן כללי, אם תרופה גורמת לתופעות לוואי ישנה תקופת הסתגלות שאינה עולה בד"כ על מספר שבועות. כך שאם התופעות ממשיכות לאחר-מכן אזי רוב הסיכוים שאין אלמנט של הסתגלות הגוף והן תמשכנה להתקיים.

לגבי התחושה של מיוקלונוס בגב - בהחלט יכולות להופיע דרגות שונות של חומרה של מיוקלונוס, החל מקפיצה ברורה של כל הגוף מלווה בנפילה ועד תחושת קפיצה בלבד שלא נראת כלפי חוץ. כך שבהחט יתכן שמה שאתה מרגיש זהו מיוקלונוס קל.

טופמקס כגון בעיות זיכרון ומציאת מילים אך אחרי כ 4 חודשים דיווחו שזה עבר ועכשיו אין להם את הבעיות או שהתופעות התמתנו זה לא אפשרי?

אני אישית לדוגמא לא שייך לסטטיסטיקה שהמוח לא מתרגל לקפרה, אחרי חודש בערך שבו הרגשתי כל יכול המוח שלי הצליח לעקוף את הפעילות של התרופה ופעם ראשונה לא הייתה הגנה מלאה מפלאשים ולא משנה כמה פעמים העלתי מינון כמובן בהשגחת הרופא המוח עקף את המנגנון יותר ויותר מהר בכל עליה ולמעשה התגברו ההתקפים בסופו של דבר.

האם כל האנשים שלא מסתגלים עד חודש לא יסתגלו לעולם או שיש כאלה שזה יכול לקחת להם חודשיים ואפילו ארבעה?

תחושת העייפות הנוראית שהייתה לי בחודשיים וחצי האחרונים התחילה להשתפר רק לפני שבוע ככה שגם זה חריג.

תודה מראש.

שלום קוסטה,

תראה, רפואה אינה מדע מדויק. ישנה שונות רבה בין אנשים ובין תופעות וכמעט כל דבר אפשרי. לכן, כל התופעות שציינת אכן אפשריות. יחד עם זאת, אני מנסה להדגיש את מה שנפוץ ומה שבדרך-כלל רואים אצל רוב האנשים וברוב המקרים.

שלום יעקב,

עליך לשאול שאלה זו את הרופא המטפל שלך שמכיר אותך.

באופן כללי, מומלץ שחולי אפילפסיה ימשיכו לקחת את הטיפול הקבוע שלהם גם בזמן הצום, עם מעט מים, על מנת למנוע הופעת התקפים כתוצאה מירידת ריכוז התרופה בדם. בנוסף, ישנם אנשים שרגישים במיוחד לצום וסובלים מהתקפים במהלך צומות ועליהם חל איסור לצום.

גמר חתימה טובה,

שלום תמיר,

אתה שואל שאלה מאד חשובה שמתרידה הרבה חולי אפילפסיה וקרוביהם. אמנם יש מקרים מאד נדירים של התקפים אפילפטיים שמסתיימים במוות, אך הסיכון לכך דומה לסיכון שכולנו לוקחים עם חצית הכביש. יתרה מזאת ידוע שהסיכון למוות גבוה יותר ככל שהאפילפסיה קשה יותר (ונראה שלבתך היה בסה"כ התקף בודד). כמו כן, ניתן לנקוט במספר צעדים על מנת למנוע פגיעה מחבלות או תאונות: להמנע מטיפוס לגובה, על גגות, סולמות וחפצים גבוהים, לא לעשות אמבטיות אלא מקלחות בלבד, בעיקר כאשר נמצאים לבד בבית, לשחות רק בבריכות עם מציל, לא לנהוג ברכב, לא להפעיל מכשירי חשמל חדים כמו מסורים חשמליים ודומיהם. כל האמצעים הנה"ל תקפים בעיקר לשנה-שנתיים הראשונות, עד שמבינים עד כמה הטיפול מגן מפני התקפים. וצריך לזכור שברוב המקרים אין התקפים כאשר נוטלים את התרופות.

שלום אייל,
זה נכון שאם במשך 6 שנים בדיקות הדם תקינות הסיכוי שעכשיו יקרה משהו מאד נמוך, אבל מכיוון שהסיכוי אינו אפס ומכיוון שבדיקות דם הן קלות לביצוע ולא יקרות במיוחד - עדיף לעשות מעקב ולבדוק את המצב פעם בחצי שנה. אגב, בד"כ כוללים בבדיקות הדם גם ספירת דם ולא רק תפקודי כבד. כמו כן, כחלק מהמעקב במטופלים המקבלים דפלפט מומלץ גם לבצע בדיקה של צפיפות העצמות, החל מהשנה החמישית או השישית אחרי תחילת הטיפול.
אני מאחלת לך שהבדיקות תשארנה תמיד תקינות,