"קופות החולים לא מכירות באוטיסטים"

היום (ד') יצוין בעולם יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם, ובכל העולם צפויים להתקיים במהלך חודש אפריל אירועים לציון המודעות לאוטיזם.

אוכלוסיית האוטיסטים בישראל מונה כיום קרוב ל-4,500 אנשים. לפי הנתונים הרשומים באלו"ט, אגודה לאומית לילדים אוטיסטים, בשנה שעברה קיבלו כ-200 פעוטות (בני שנה וחצי עד שלוש) שרות טיפולי מקדם במסגרות אלו"ט לגיל הרך - אלוטף, כ-3,500 ילדים אוטיסטים במסגרות החינוך השונות וכ-400 מתבגרים ובוגרים אוטיסטים במסגרות הדיור או התעסוקה של אלו"ט ברחבי הארץ.

בשנים האחרונות חל גידול משמעותי בפעוטות המאובחנים כאוטיסטים. על פי הסטטיסטיקה, שכיחות האוטיזם נעה סביב מקרה אחד ל-240 לידות. חשוב לציין כי לא ניתן לגלות את אוטיזם בתקופת ההיריון, והאבחון נעשה רק בגיל שנה וחצי.

תופעת האוטיזם שייכת לקבוצת לקויות ההתפתחות הנקראות "הפרעות התפתחות נרחבות". הפרעות אלה מאופיינות בקושי בתפקוד חברתי, תקשורתי והתנהגותי.

לקות זו פוגעת ביכולתו של האדם לקלוט מסרים מן הזולת ולפתח קשרים הדדיים תקינים. היא נגרמת בשל ליקוי בפעילות המוח, והיא קיימת לכל אורך החיים.

לשאלות בנושא אוטיזם, היכנסו לפורומים:
פורום נכויות, מחלות כרוניות
פורום התפתחות תינוקות
פורום התפתחות הילד
פורום הפרעות קשב וריכוז
פורום רפואת ילדים

כלל תופעות האוטיזם מופיעות כיום אצל 0.2 עד 0.6 אחוזים מהאוכלוסייה, והן מופיעות בממוצע אצל גברים פי 4.3 יותר מאשר אצל נשים.

קיים מתאם גבוה בין שכיחות האוטיזם הקלאסי ובין קשר משפחתי, ועל כן משערים שהגורם התורשתי משמעותי מאוד. אולם, אין עדיין הבנה גנטית שמסבירה את מקור ההפרעה, והגנים המעורבים לא זוהו.

הקופות יטפלו באוטיסטים? לאחר שנים שבהם התנגדו קופות החולים למימון הטיפולים המתקדמים לילדים אוטיסטים, מאחר שהגדירו אותם כסובלים מהפרעה נפשית, החליט משרד הבריאות בתחילת 2007 לשנות את המצב וקבע שגם הילדים האוטיסטים יזכו לקבל טיפולים כמו כל הילדים בעלי הלקויות הקשות.

משרד הבריאות הוציא אז חוזר לקופות החולים בו נקבע כי ילדים עם אוטיזם זכאים לקבל טיפולים מטעם הקופות ככל ילד עם הפרעה התפתחותית סומאטית (לקות שמקורה ביולוגי הנובעת מהפרעה במערכת העצבים).

מאגדות אלוט נמסר כי "על אף העובדה שמשרד הבריאות קבע כי הילדים האוטיסטים הם סומאטיים, ולכן זכאים לטיפולים מקדמים הניתנים על ידי קופות החולים, קופות החולים עדיין נמנעות מלספק את השירותים.

בשנתיים האחרונות התנהל דיון משפטי בנושא, שבסופו החליטה השופטת שלא להכריע בסוגיה (למרות, שכאמור, משרד הבריאות קבע במהלך המשפט כי הילדים האוטיסטים הם סומאטיים)".

קריאה לתקון עוול מתמשך במתן טיפולים פרה רפואיים לילדים מהספקטרום האוטיסטי

אנחנו מביאים כאן את מכתב שנשלח לפני כחודש לראש הממשלה אהוד אולמרט, ובו מתארת מלכי איציק, אם לילד אוטיסט, את העוול שחווים הילדים האוטיסטים בישראל:

"את מאבקי התחלתי לפני חמש שנים (שנת 2002). נפגשתי אז עם הרופא הראשי של קופת חולים לאומית שהסכים, באופן יוצא דופן וחד פעמי, להוסיף לבני 18 טיפולים פרה רפואיים, תוך כדי שהוא מציין בפני, שאני מקבלת שעות אלו על חשבון אנשים נזקקים.....

יצאתי מושפלת והחלטתי שאני לא חוזרת להתחנן על הזכות של בני לטיפול. התחלתי לברר מהן זכויותיו וגיליתי שפשוט אין לו.

קופות החולים אומרות שהאוטיסטים הם באחריות משרד הבריאות (תחום בריאות הנפש) ומשרד הבריאות אומר שהילדים האוטיסטים הם סומאטיים (הפרעה שמקורה ביולוגי) והם שייכים לקופות החולים.

לכל אורך התקופה הזו, אני והורים רבים אחרים קיבלנו תשובות מתחמקות וסותרות מקופות החולים וממחלקת תלונות הציבור לגבי השאלה מי אחראי על הטיפול בילדינו.

על פי כל חוות דעת רפואית - ילדינו הינם ילדים סומאטיים וגם משרד הבריאות קבע כך. לפני שנות דור חשבו שהבעיה היא נפשית והיום ברור לכל הקהילה המדעית שזו היתה תפיסה שגויה.

בשנת 2002 נפגשתי עם שר הבריאות, מר דהאן וצוות משרדו, בסיכום הפגישה אמר השר כי יפעל לצרף את האוטיסטים להגדרת הסומאטיים המטופלים דרך קופות החולים, אך דבר לא השתנה מאז.

הילדים האוטיסטים אינם זקוקים לתרופות יקרות, הם אינם זקוקים למכשור יקר, הם זקוקים לטיפולים פרה רפואיים כדי להתקדם והיום יכולת הקידום גדולה ביותר.

אין חולק על כך שלאדם משותק ברגליו יש צורך בכסא גלגלים, אין חולק על כך שאדם עם סוכרת נעורים זקוק לזריקה או חולה כליות זקוק לדיאליזה. התרופה של ילדינו היא הטיפול הפרה רפואי. אנו מוציאים את כל כספנו, ויותר מכך, כדי לקדם את ילדנו וכרגיל, אלו שאין להם, ילדם פשוט הולך לאיבוד .

לאור התנערות מהאחריות בקרב כלל הגופים (האחראיים) נאלצה אלו"ט כעמותת הורים, להגיש תביעה בבית דין לעבודה כדי שיפסוק על מתן הטיפולים לילדים.

ההתנהלות לאורך כל המשפט (למעלה משנתיים) היתה צינית. משרד הבריאות הכריז שהילדים סומאטיים ועל קופות החולים להעניק את הטיפול לילדים, וקופות החולים גלגלו את האחריות למשרד הבריאות.

והשופטת? זו היושבת בהיכל הצדק, קבעה שמישהו בדרך תקנונית יקבע מהו הסיווג של האוטיסטים, ושוב אנחנו ההורים חסרי אונים.

בימים אלה עומדת לקריאה ראשונה הצעת חוק האמורה לשים קץ למצב אבסורדי זה. ללא חקיקה הילדים האוטיסטים ימשיכו להיות בפועל כלא קיימים מבחינת קופות החולים.

האם אתה אדוני ראש הממשלה ו/או אתה שר האוצר ו/או אתה שר הבריאות, האם מי מכם יוכל לתת לי ולאלפי הורים לילדים אוטיסטים תשובה , הצעה לפעולה?

ההחלטה לילדי כבר לא רלוונטית. בני היום בן 17.5, עברו שש שנים מתחילת פעילותי ומדובר בטיפולים הניתנים על פי חוק עד גיל 18, אך למען הילדים האחרים - לא אפסיק לפעול".

אוטיזם - מחקרים ועובדות חשובות

חשיבות עליונה לאבחון מוקדם. איגוד הרופאים האמריקאי פרסם לפני מספר חודשים קריאה להורים שתינוקותיהם פיתחו סימנים מוקדמים העלולים להצביע על התפתחות של אוטיזם להגיע לבדיקה ראשונה לאבחון מוקדם לאוטיזם כבר בגיל 18 חודשים ובדיקה שניה בגיל שנתיים.

למרות שקיימת חשיבות רבה לנושא האבחון המוקדם כבר בשנת החיים הראשונה של התינוק, חששם של הרופאים והאחיות בישראל מפני יצירת בהלה בקרב הורים צעירים גורם לאי הפניית תינוקות הסובלים מבעיות קשב, העלולות להתפתח לאוטיזם, אל מרפאות האבחון בבתי החולים.

למרכז הרפואי תל אביב (איכילוב), למשל, מגיעים רוב הפונים, כ-90%, דרך המלצת חברים או ממידע דרך העיתונות, 10% בלבד מופנים דרך קופות החולים, רופאי המשפחה ומרפאות טיפת חלב. רוצים לדעת עוד על חשיבות האבחון המוקדם ליחצו כאן

אם כך, כיצד מאבחנים מוקדם - מדריך להורים. הסימנים המחשידים להתפתחות הפרעת קשר כוללים: יתר פסיביות, המתבטאת בחוסר בכי, חוסר תנועה והעדר עניין; פעילות יתר, המתבטאת בבכי מתמיד ללא סיבה נראית לעין ובחוסר שקט;

סימנים מחשידים נוספים הם חוסר רצון או התנגדות לאכול/לינוק, המתבטאים גם בדחייה מריח ו/או חוסר מציצה; חוסר תגובה לקול ההורה או לנוכחותו, המתבטא באי הפניית ראש/חיוך/מלמול; רתיעה ממגע של הורה או של כל מבוגר אחר; ועוד. להמשך המדריך

"אחים לילדים אוטיסטים עלולים לסבול מעיקוב בהתפתחות". כך אומרת פרופ' נורית ירמיה מהאוניברסיטה העברית לאחר שערכה מחקר בנושא יחד עם הדוקטורנטית יפעת גמליאל מהאוניברסיטה העברית ועם ד"ר מריאן סיגמן מאוניברסיטת UCLA שבארצות הברית.

על פי המחקר, אחים צעירים לילדים הלוקים באוטיזם עלולים לסבול מעיכוב בהתפתחותם המילולית, הקוגניטיבית והמוטורית בשנות הילדות המוקדמות.

הבשורות הטובות הן שמרבית הילדים מדביקים את הפערים בהתפתחות כבר בגילאי טרום-חובה. עוד על המחקר בכתבה - עיכוב התפתחותי לאחים לאוטיסטים

מציאות מדומה תסייע לילדים אוטיסטים. מחקר חדש שנערך באוניברסיטת חיפה מצא שילדים הסובלים מאוטיזם שיפרו את יכולות הבטיחות בדרכים שלהם לאחר שהתאמנו במערכת ייחודית של מציאות מדומה.

"לילדים הסובלים מאוטיזם אין כמעט הזדמנויות לחוות או להתמודד עם אירועים יומיומיים, ושימוש במערכות של מציאות מדומה מאפשר להם לרכוש יכולות שיקלו עליהם להיות עצמאיים", אמרה פרופ' תמר וייס מהחוג לריפוי בעיסוק מאוניברסיטת חיפה, שערכה את המחקר יחד עם פרופ' נעמי יוסמן. עוד על המחקר

עוד על אוטיזם:
"זורקים את האוטיסטים מהמערכת"
מי יטפל בילדים האוטיסטים?
נמצאה מוטצית גן הגורמת לאוטיזם
גורם גנטי לאוטיזם?
"משרד הבריאות מתנער מהאוטיסטים"

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר