קוליטיס וחיידק

שלום,
אני בת 21, אובחנתי כחולת קוליטיס לפני 4 שנים. במשך 4 השנים היו מספר התלקחויות שטופלו ע"י מתן רמיקייד וסטרואידים. התרופות הקבועות הן פוריניטול ורפאסאל. לפני 3 חודשים שוב חזרו השלשולים בתדירות גבוהה עם דם. בבדיקת צואה התגלה החיידק קמפילובקטר. קיבלתי אנטיביוטיקה אריתרו וזטו אך ללא שום שיפור בשלשולים ובכאבי הבטן החזקים. רופא המשפחה הפנה אותי למיון בבית חולים ואושפזתי לבירור. עברתי את כל הבדיקות האפשריות: קולונוסקופיה, סי טי בטן ועוד. הסי טי יצא תקין יחסית לקוליטיס וגם בקולונוסקופיה לא התגלתה דלקת חמורה במיוחד אלא קלה בלבד. בבדיקת צואה חוזרת שוב נמצא החיידק קמפילובקטר וקיבלתי אנטיביוטיקה ציפרוקסין וכעת מקבלת קארין+ התרופות לקוליטיס- רפאסאל 3 פעמים ביום וחוקני רפאסאל ובטניזול. כל התקופה גם לפני האשפוז, גם בזמן האשפוז וגם לאחריו עד היום אני סובלת משלשולים רבים המלווים לעיתים בדם ומכאבי בטן קשים. השבוע ביצעתי שוב בדיקת צואה אך הממצאים התגלו כשליליים. משום מה אני עדיין סובלת ואין שיפור ואף לא קל במצבי. הרופאה המטפלת הייתה בטוחה ששוב מדובר בחיידק מאחר ובקולונוסקופיה שביצעה לא נמצאה דלקת חריפה מהקוליטיס. כעת התברר שזה גם לא החיידק ואני נותרתי חסרת אונים כאשר אני נמצאת באותו מצב קשה ללא שיפור כבר 3 חודשים וגם הרופאים כבר לא יודעים מה לעשות איתי- ראוי לציין שנבדקתי כבר אצל ארבעה מומחי גסטרו ואין פתרון ברור למצבי. אשמח שתעזרו לי במציאת פתרון דחוף כי אי אפשר כבר לסבול את הכאבים בבטן ואת השלשולים המרובים הבהולים שכעת מתמקדים יותר בלילה ובשעות הבוקר. תודה