פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

נתנו בטעות לביתנו (בת 13) לשתות כוס קפה כ 8 שעות לפני בדיקת EEG בחסך שינה. האם זה עלול להשפיע על תוצאות הבדיקה או שרק עלול להשפיע על יכולת ההרדמות שלה בבדיקה ותוצאות הבדיקה לא יושפעו?

שלום רב, הבן שלי בן 11, עם pdd, עבר בדיקת eeg במעבדת שינה. התוצאה התפרקות של גלים גבוהים וחדים, אבחנה של הפרעה פרוקסיסמלית כללית. מה בעצם זה אומר?

לרופאים שלום

התבקשנו להתחיל בלמיקטל בהתחלה במינון נמוך של 12.5
בפועל הכדור הינו 25 מ"ג ורשום שאינו ניתן לחציה מה עושים ?

האם ניתן יהיה לקחת שני כדורים של 5 מ"ג ?

שלום. ביתי בת 9 אובחנה לפני כשבוע וחצי עם אפילפסיה המלווה בניתוקים בלבד.
קיבלה טיפול של דפלפט כרונו 750 מ״ג ומכיוון שלא הצליחה לבלוע את הכדור, נאמר שגם ניתן לקחת ואלפורל סירופ 3 פעמים ביום.
התחלנו עם הסירופ ותוך כדי היא התאמנה על בליעת כדורים (עם סוכריות), הגענו למינון המלא של הסירופ- שלוש פעמים ביום ובינתיים השתפרה עם הבליעה, היינו רוצים לנסות לעבור לכדורים. שאלתי היא, האם היא יכולה פשוט כשמתחיל יום חדש לעבור לכדורים?
ומכיוון שמדובר ב750 מ״ג זה אומר כדור וחצי, במידה והיא מצליחה לבלוע רק חלק, האם ניתן להשלים בדרך כלשהי עם הסירופ עד שתשתפשף בבליעת הכדור?
תודה.

האם יש הנחיות בכתב לאופן מתן סטזוליד רקטלי? אשמח לקבל [לשם הדרכת צוות במרכז תעסוקה מוגן]

בתי בת ה12 חולת אפילפסיה נוטלת קוקטייל תרופות שנוצר כתוצאה מהקושי לאזן. ברקע פרכוסים קשים שלא ניתן לעצור. לאחר מציאת הקוקטייל אוזנה.
לאחר שנים שנטלה דפלפט קפרה ולמיקטל , הורד לאט לאט הדפלפט וכיום ללא פרכוסים. אך מזה חודשיים מאז שהדפלפט הורד לגמרי לפתע החלה להיות רגזנית, בוכה המון משתוללת ואינה מרוכזת . הרופא טוען שאולי הקפרה לפתע הפכה דומיננטית. היא נוטלת מינון זעיר של קפרה 250 מ"ג בוקר וכך גם בערב. גם הקפרה הורדה בתהליך ארוך ממינון של 1500 מ"ג אך כשהגענו למינון של 250 וניסיתי לרדת פירכסה ועל כן הותר המינון על כנו כבר 4 שנים.
הרופא אומר שעלי לנסות לרדת מהקפרה כי היא כנראה האחראית על השינוי הנ"ל.
אוסיף ואומר שאחרי מחקרים שערכתי ברשת לפני שנים הוספתי לה פירודקסין ולא היו בעיות בכלל. היא היתה ילדה שמחה ומתפקדת.
כיום חיינו אינם חיים. הילדה מרגישה שמשהו משתלט עליה ושהיא לא בשליטה.
כל הזמן מתנצלת. אך אין שינוי. האם קפרה יכולה פתאם לשנות התנהגות לאחר שנים שנלקחה ללא בעיה או שינוי והורדת תרופה אחת אכן משנה השפעת האחרת.
אני לא מבקשת יעוץ פרטני אלא רק לברר אם המצב שאני מתארת יתכן או שההורמונים והמחזור שהגיע הם בבסיס השינוי הדרסטי שחל בה ומאמלל את חייה וחיי.

ביתי בת 16 מקבלת 400 מ"ג טופמקס יש לה אפילפסיה מיוקלונית
בשנה האחרונה העלינו את המינון פעמיים בגלל שהיה לה התקף
כל פעם העלינו ב 50 הכול נעלם הקפיצות ווההתקפים
עברה חצי שנה ושוב העלנו והיה נהדר עברה חצי שנה ושוב התקף
מה לדעתך הבעיה מה לעשות? להעלות מינון שוב ושוב? להחליף תרופה?
בעבר קיבלה למיקטל קפרה ודפלט .

תודה רבה

תינוק בן שעה חודשים קיבל היום את החיסון נגד צהבת ורוטה. מספר דק לאחר מכן החל לעשות תנועה מוזרה עם הכתף (משך את הכתף למעלה והצמיד את הראש לכתף כך בששך ארבע פעמים) נראה היה שהוא קצת לא בפורוס כשעשה את זה. האם זה יכול להיוצ פירכוש עשר דק לאחר חיסון?

שלום רב, ביתי בת תשעה חודשים עברה עד כה 4 פרכוסים כולם מלווים בחום. היא מטופלת בדפלפט. האם היא עלולה להינזק מעבר לתופעות הלוואי השכיחות, אם מדובר ״רק״ בפרכוסי חום? לרופאים אין הבחנה ברורה האם מדובר באפילפסיה או בפרכוסי חום. הרי הדפלפט משפיע על המוח, ופרכוסי חום קשורים לשרירים, נדמה לי. האם אני צודקת?

שלום,
לפני כשבועיים אחיין שלי בן 13 התחיל לפרכס מתוך שינה.
כולו רטט והוציא קצף מהפה לאחר מספר דקות זה עבר.
בבדיקת eeg נמצא שהיתה איזשהי התרחשות בחלק הימני של המוח.
הוא שוחרר לאחר הבדיקה וממתין לתור לאמ אר אי.
האם ניתן להבין מהמתואר שהוא חולה באפליפסיה?
תודה.

בדיקת אאג שבוצעה לביתי בת השנתיים בעקבות 4 פרכוסי חום העלתה "התפרצויות התקפיות כלליות חשודות כאפילפטיפורמיות נרשמו לסרוגין בתבנית של גלים איטיים מחודדים ריתמיים גבוהי משרעת ללא ביטוי פרכוסי קליני בהתאמה."

מה המשמעות של התוצאה הנ"ל? האם מדובר באפילפסיה?

יצויין כי ההתקפים שעברה היו כולם קשורים לחום אבל היו ארוכים (כ- 10 דקות)

שלום רב,

בני אובחן כאפילפטי בגיל 5 לאחר שסבל ממיגרנות קשות מגיל שנתיים ופרכס מתוך שינה פעם אחת. במשך שנתיים טופל בחומצה ולפרואית פעמיים ביום והיה מאוזן לחלוטין. לפני כשנה החל להתדרדר מבחינה לימודית והתנהגותית , יכולות שכבר היו לו( קריאה, כתיבה) כמעט ואבדו, הדיבור שלו נעשה כבד, לעיתים שכח מילים, ההתנהגות הפכה לקשה , תובענית , אגרסיבית.
Eeg לילה הראה שיש לו ESES . מינון החומצה הולפרואית הועלה למקסימום שאפשר למשקלו. נוסו שילובים שונים של תרופות- דפלפט עם פריזיום ( לא הועיל). דפלפט עם אוספולוט ( לא שיפר eeg התנהגות השתפרה מעט) דפלפט עם אוספולוט וקפרה ( לא הועיל). לבסוף הוחלט על דפלפט + פריזיום+ אוספולוט מידי יום ובנוסף קורס סטרואידים 30 מג לקג ליום למשך 5 ימים כל חודש. עכשיו אנחנו אחרי 6 קורסים של סטרואידים.
וידאו eeg הראה- אין שום שינוי. עדיין ESES ברמה של 80% .
מה עוד אפשר לעשות?
האם זה יחלוף לבד כשיגדל גם אם לא הצלחנו לאזן אותו?
תודה

שלום, שמי דניאל בת 19.5
והשאלה שלי יותר קשורה בהתנהלות הנוירולוג אצלו אני מטופלת מזה שנה וחודשיים בערך.
(את הטיפול התחלתי כשהייתי בת 18.5)
ובשנה הזו בה אני מטופלת נכחתי אצלו פעמיים יחד עם אימי.
לפני כשנה הגעתי בפעם הראשונה יחד עם אימי עם כ-5-7 ניתוקים ליום (בשפתכם פרכוסים).
קבלתי דפלפט כרונו 500 מ״ג, כדור אחד ליום.

-יש לציין כי את הכדורים לא לקחתי בקביעות, הייתי מדלגת המון ושוכחת.
אך, עם זאת הניתוקים ירדו לכ-מקסימום 3 ביום לפעמים ישנם ימים שאין בכלל.
בביקור השני אצל הנוירולוג, לפני כחודשיים כמעט דיווחתי לו על המצב הנוכחי, בנוסף הוא רצה תוצאות של התרופה בדם והגעתי בלעדייהן.
הוא טען שהוא מוצא ביחס שלי מזלזל ואמר לאמא שלי שידווח עלייה למשרד הבריאות.
כיוון שהיא התלוותה אליי בשני הביקורים הללו והיא ״כביכול״ אחראית על כך

*** האם יש לו הזכות לעשות דבר כזה?
במיוחד שכבר עברתי את גיל 18 והגעתי אליו בגיל 18.5!?

- יש לציין כי בעבר כבר הייתה לי אפילפסיה במשך 4 שנים וטופלתי אצל נוירולוג אחר וגם אז הייתי נוטה לשכוח לא מעט לקחת אותם.
עם זאת, מעולם הרופא הקודם לא אמר לאמא שלי דבר כזה
אז האם מותר לו??

דבר נוסף בקשר לנוירולוג הנוכחי-
בעוד מספר ימים אגיע אליו שובו וניסיתי להיות עקבית ולקחתי את הכדור במשך כל החודש הזה.
האם כשהוא יראה שעדיין בקושי יש לי תרופה בדם הוא עדיין ידווח על אמא שלי למשרד הבריאות?
האם באמת מותר לו לעשות דבר כזה אפילו שהניתוקים ירדו בפועל ?

אז האם מותר לו לעשות דבר כזה, להתנהל בצורה הזו ואם לא, מדוע?
אני חייבת לציין שאני מרגישה שזו חדירה לפרטיות ואין לו הזכות לעשות זאת בטח לא שהטיפול עובד ובטח ובטח לא כשאני מטופלת אצלו כבר אחרי גיל 18
אשמח לתשובה מפורטת.
תודה.

לרופאים שלום

הוחלפה אריזת הדפלט כרונו 500 מ"ג האם זה אותה תרופה רק השינוי הוא באריזה ?

תודה

שלום, בתי בת 5 אובחנה כסובלת מאפילפסיה עם התקפים כלליים, התחילה לפני כ-3 חודשים טיפול בדפלפט, ההתקפים המשיכו ולכן העלו את המינון של התרופה, כיום מקבלת 10 מ"ל פעמיים ביום, בשבוע האחרון עברה שני התקפים וכתוצאה מכך, הוסיפו לה תרופה בשם קפרה.
רמת הספיגה בדם של הדפלפט היא גבוהה - מעל 80.

שאלתי היא האם הוספת התרופה אכן יכולה לעזור במניעת הפרכוסים, כי לפי מה שנראה לנו הדפלפט ממש לא יעיל לה וממש לא מונע התקפים.

תודה