פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

בתי בת ה 9 נמצאת במעכב EEG עכב ממצא מוקד אפלפטי שהתגלה לפני כשלוש שנים ונצפה ב 3 בדיקות EEG בחסך שינה. בבדיקה EEG בשינה החסך שינה האחרונה לא נצפה המוקד האפלפטי אך הבדיקה עדין לא תקינה (מצורף). תוכלו לתת חוות דעת? מה זה אומר שאין ממצא של מוקד אפלפטי? מה אפשר לומר על הממצא החדש?

דר שלום האם ניתן לתת לתינוקת עם אפלפסיה ומוטציה בגן scn1a טפומקס ? התרופה לא מעכבת דיבור?

שלום ביתי בת השלוש וחצי עברה בדיקתEEG
אשמח לדעת מה התשובה אומרת
מצורף תמונה של הבדיקה

האם קיימת השערה שגם אצל ילדים קיימת אפילפסיה אוטואימונית או רק אצל מבוגרים.



האם מיידעים את ההורים על סוג זה של אפילפסיה ועל הנוגדנים שעשויים להיות?



 ושלצורך איבחון מדובר סה"כ בבדיקת דם שצריך לבצע כדי לעלות על המחלה? הטיפול הוא שונה לגמרי....



הורים בקשו מהרופא לבצע בדיקה זו!!!



הנוגדנים שבוחנים הם: anti gad/  Gad ab



לא כל הרופאים מכירים/מודעים לסוג זה של אפילפסיה!!!



אני בין היחידות שמטופלות וסובלת מסוג זה של אפילפסיה!!!



כלומר, שעברתי איבחון ויצא חיובי, אלפים כלל לא נישלחו לאבחון (גם בשל חוסר מודעות).



סמדר.

שלום
בני בן 2.5 עבר אירוע של דימום מוחי כתוצאה מסיבוך של שפעת. עבר ניתוח ראש לניקוז. הוא שרד את האירוע והחל בשיקום.
לאחר מספר חודשים של התאוששות הופיעו הקפיצות ביד שאובחנו כאפילפסיה מיוקלונית. התחלנו טיפול בקפרה שהביא להטבה באופן כללי אך לא העלימה את הפרכוסים, וכעת טרילפטין.
אנחנו מרגישים שבשנה שחלפה מאז האוטם הוא לא התקדם הרבה מבחינת הדיבור / קוגנטיבית ותחושה שלי שהאפילפסיה הלא מאובחנת עיכבה אותו עד כה.
השאלה הנשאלת אם נצליח למצוא את האיזון המיוחל, יוכל להתקדם בהתפתחות או אפילפסיה יכולה לגרום לנזק בלתי הפיך? והאם אפילפסיה שבאה על רקע של דימום מוחי / ניתוח ראש יכולה באמת להתרפא בעזרת תרופות?
תודה מראש..אמא מודאגת

שלום
ביתי בת שנתיים וארבעה חודשים. בגיל שנה אובחנה באפילפסיה של הילדות לאחר שהיו לה שנח התקפים. לוקחת דפלפט וללא התקפים כלל.
הנוירולוג שאנחנו אצלו במעקב אמר להוריד שבועיים את המינון ואז להפסיק לגמרי. הוא בגישה שאם אפשר להיות בלי התרופה ועוד ילדה אז עדיף מכיוון שהיא שנה פלוס ללא התקפים.
הייתי שמחה לשמוע דעה נוספת
תודה

נותנת לו את זה בתוך התמ"ל... הוא חולה עכשיו ולא מוכן לקחת את התמל שכבר שמתי בו את התרופה. מקבל 4 CC בתוך 60 תמ"ל. שתה קצת פחות מחצי. מה עושים?

אשמח לדעת איך הולכת הבדיקה ואם יש איפשהו בארץ מכשיר כזה?


הילד בן שנה. התכנון לעשות בשניידר אבל אם יש מקום שאפשר לעשות אפילו בפרטי, רק שיהיה תור מהר, נלך לאן שצריך. לא יודעת על עוד מקומות שעושים וידאו לתינוקות

בני עם אפילפסיה לא מאוזן!
נוצר מצב של שיפור משמעותי בכמות ההתקפים בזמן בני נטל אנטיביוטיקה . וגם איזה שבוע אחרי שסיים אותה. אחרי השבועיים האלה חזר לפרכס רגיל. האם יש קשר בין האנטיביוטיקה לשיפור בהתקפים ??? האם זה יכול לעזור במציאת הפתרון והאיזון?

בתי בת ה 6 חוותה בשנה האחרונה שני אירועי פרכוס תוכ מחלת חום. האירוע הראשון כלל מבט בוהה לצד ימין, חוסר תגובה כשקראתי בשמה, ותנועות קלות ביותר בכפות הידיים. לאחר כמה שניות חזרה לעצמה.
חצי שנה מאוחר יותר בזמן מחלת חום- שוב מבט בוהה לימין בשכיבה, חוסר תגובה ותנועות חוזרות עדינות בידיים. זה נמשך מספר דקות וכל גופה היה שמוט ורפוי בהמשך. היא החלה להכחיל בשפתיים והלסתות היו נעולות. בעלי פתח לה את הלסתות ויצא מהפה קיא- מה שגרם לה לחזור להכרה ולהפסקת הכיחלון. בהמשך עייפות רבה ובבוקר למחרת לא זכרה דבר.
לאחר EEG בערות ובשינה שיצאו תקינים הוחלט על אפילפסיה ומתן אוספולוט- כאשר הרופא הדגיש שתחילת הטיפול היא גבולית ונתונה להחלטותינו.
כיוון שעברו ארבעה חודשים ללא התקף מאז- ובשל תופעות הלוואי הלא סימפטיות החלטנו בינתיים לא להתחיל בטיפול התרופתי. האם אנו לוקחים סיכון בכך? האם יש סיכוי לטעות באבחנה? האם נתקלתם במקרים בהם אלו היו פרכוסי חום הנחשדו כאפילפסיה והתבררו כטעות?
תודה!

שלום. ביתי בת 7 ומאובחנת עם אפילפסיה מגיל 3.5 מטופלת בדפלפט ולווטרים פעמיים ביום. הילדה שלי לא אוכלת כלוםםםם אין לה תאבון בכלל. אין לה תאבון לאוכל היא יכולה כמה ימים לא לאכול בכלל אולי ביס של חביתה או ביס מסלט. מה אפשר לעשות? בבדיקות דם אין לה חוסרים... אבל לא עולה ממש במשקל.

שלום רב,
חברים שלי נמצאים בטורונטו והילד שלהם לקה באפילפסיה. הם מחפשים נוירולוג ילדים דובר עברית.
האם יש לכם רעיון?
תודה
מיכל

הבן שלי בן עשרה חודשים. מקבל פעמיים ביום 2.5cc . הוא מסרב לקחת את התרופה. למרות ששמה תרכיז. במה ניתן לשים אותה? עם התמ"ל אולי? או בתוך אוכל אחר? אני פשוט נאבקת בו וזה נוראי. יש לו אפילפסיה ילדים קלה. תודה.

שלום בני בן 6. כבר שנתיים בשני גנים שונים שהגננת מצביעה על ניתוקים ספק מ'עופפות' ספק מגורם נוירולוגי. בעיקר בעת מפגשים. הניתוק לא אורך הרבה זמן במהלכו הוא פשוט בוהה וצריך להזכיר לו על מה מדובר כשפונים אליו. למי ניגשים לבדוק? על מה יכול להעיד? אילו בדיקות יש לבצע?. תודה

האם מותר לילדה בת 13 אם אפילפסיה עמידה בפני תרופות וקוצב וגאלי לעבור חיסון נגד נגיף הפפילומה?