פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום, נכון להיום אני מטופל ב500 מ"ג קפרה למניעת פרכוסים (אני בן 19).בחנתי לפני כשנה, ובמהלך הדרך התנסתי בטגרטול ודפלפט כרונו. מהרגע שהתחלתי להשתמש בטגרטול ירדה לי רמת הטסיות ל80,000, והחלפתי את התרופה בגלל שלשולים שנבעו בעקיפין מהירידה בטסיות. נכון להיום רמת הטסיות שלי עומדת יציבה על 60,000, למרות שקפרה לא מוכרת שתרופה שגורמת לירידה בטסיות.
האם מומלץ להחליף את התרופה? כי היא חסרת תופעות לוואי פרט לכך

שלום,
בני בן 9, בחודשים האחרונים הבחנתי שבמהלך היום הוא בוהה למשך כמה שניות. אציין שאף אחד מלבדי לא הבחין בתופעה, במשפחה, מורה מבית הספר, או מדריך בחוגים בו הוא נמצא (5 חוגי ספורט). מבחינת הציונים בבית הספר הוא מעולה (לרוב מקבל מאיות או קרוב לזה). מחיפושים באינטרנט חשבתי שיכול להתאים להתקפי ניתוק ופניתי לרופאת הילדים שהפנת לניורולוג ו EEG. בבדיקת EEG שעשינו הטכנאית קראה לרופא, ועוד באותו יום קיבלנו את ההבחנה הבאה - "בתרשים EEG הראה התפרצויות זיז גל איטי כללית בתדירות 3 מ\ש. יש לציין שבמהלך התרשים התגלו שני התקפים קליניים קצרצרים וסוב קליניים. נראו מידי פעם קומפלקסים של זיז גל המוגדשים באזורים הפרונטאליים ועוברים מצד לצד. יש לציין שנישום יתר לא הוביל להתפרצות חשמלית. המלצה - לתת דפלפט 400 מ"ג בוקר ו 400 מ"ג ערב". הרופא אמר שיש לו מאות ניתוקים ביום וצריך להתחיל מייד עם התרופות "להרוג את התנתקויות" כדי שלא יחמיר. מיותר לציין שאנחנו דיי המומים ולא ששים להתחיל בטיפול עם ילד שחיי חיים נורמלים ללא כל הפרעה. מה דעתכם?

תודה.

שלום רב,
אשמח לקבל חו"ד: בני בן ה12 פירכס לראשונה בחייו לפני כחודש. פרקוס כללי טוני-קלוני כשעה לאחר שהלך לישון אשר התחיל כהליכת לילה וכאשר הילד חזר למיטה, אחרי מספר דקות השמיע צעקה והתחיל לפרכס, ללא תגובה לאחר הפרכוס במשך כחצי שעה. כחודשיים לפני המקרה הנ"ל חל מקרה של ברחת שתן, דבר שלא קרה מאז היה ילד קטן, יתכן ומדובר בעוד התקף שפספסנו? תוצאות הeeg בערנות ובשינה היו דומות: פעילות אפילפטית כללית, מירב הפעילות באיזור הפרונטלי. הפעילות קיימת רק כאשר העיניים סגורות. האם יש צורך בטיפול תרופתי בפרכוסים מהסוג הזה?
תודה רבה מראש.

בני בן 7 מטופל בדפלפט ( התחיל השבוע לאחר שעבר פרכוס בפעם הראשונה בחייו)
השתחררנו מבית חולים ביום שני ומאתמול הוא עם הקאות, שלשולים וחום שמתחיל לעלות.
האם מותר לתת לו תרופה להורדת חום בנוסף לדפלפט? אם כן, איזה סוג? יש לציין שעדיין לא יודע לבלוע כדורים.
תודה.

אשמח לשמוע מהורים בקבוצה או מרופא שיוכלו להמליץ לי על המכשיר אמפיט או כל מכשיר אחר האם אכן המכשיר מתריע בתחילת פרכוס בלילה או רק לאחר כמה דקות של פרכוס ארוך? האם ישנם מכשירים נוספים לגילוי פרכוס ? לפני כחודש בני בן ה 3 פרכס בלילה ומאז הוא ישן ליידי במיטה . בעלי ואני חוששים מאוד להחזיר אותו למיטה שמה יהיה פרכוס נוסף שלא נוכל לדעת עליו. אשמח לתשובה מכל אחד בעל ניסיון אישי או מקצועי

שלום
הבת שלי התחילה טיפול בהורמון גדילה ואז התחילו הופעות של אפילפסיה וכל פעם שניסינו לעלות במינון הייתה מקבלת התקף חדש
האם יכול להיות קשר בין הורמון גדילה לאפילפסיה?

היא טופלה בדפלפט שלא עזר לה ובמקביל המשכנו טיפול בהורמון גדילה בהמלצת הרופאים היום לאחר אשפוז של כמה ימים בבית חולים שינו לה טיפול ל:טבליות וימפט 200 מ"ג 2X ביום, לוטירקטם (קפרה) 500 מ"ג 2X ביום, ויטמין בי 6 100 מ"ג פעמים ביום

הפסקתי לה את הטיפול בהורמון גדילה והייתי מעוניינת בחוודת דעת נוספת

שלום ד"ר גלבוע,
בתי מטופלת אצלך בהדסה עין כרם, בפגישה האחרונה המלצת על הורדת הדפלפט בהדרגה ולהישאר עם הקפרה בלבד.
אנו מורידים את התרופה בהדרגה אך בשבועיים האחרונים לילדה יש לא מעט התפרצויות זעם, התנהגות שמאוד לא מאפיינת אותה בדרך כלל.
האם יש קשר להורדת התרופה? האם זהו מצב זמני?

היא הייתה מקבלת 11 מ"ל פעמיים ביום, כרגע אנחנו במינון של 7 מ"ל פעמיים ביום.

תודה רבה!

שלום,
קראתי שלפני שנה במהלך בדיקת EEG בתל השומר מתה צעירה בת 18, והיה כתוב באינטרנט שהסיבה היא טעות אנוש של אחת העובדות בלי לפרט יותר מזה.
איזה סיבה יכולה להיות שמתים במהלך בדיקה כזאת?
מה ידוע לכם בעניין הזה? איך יכול לקרות כזה דבר?
תודה.

האם מותר לפורר כדור דפלפט 500 מ"ג , על מנת להקל על הבליעה עבור ילד חולה אפילפסיה שאינו מצליח לבלוע כדורים שלמים ומשתמש כרגע רק בתמיסת דפלפט ?

הבת שלי בת 7
ובעקבות אירוע חוזר של בהייה באוויר והתנהגות מבולבלת בהפניית נוירולוג עברה בדיקת eeg ללא ממצאים
קיבלנו הפנייה לאבחון של DAd
אבל הערב שוב מול העיניים שלי הילדה פשוט ננעלה ולא הגיבה במשך 10-20 שניות
מתאים לתיאור של התקף אבסנס
רציתי לדעת כמה אמינה הבדיקות eeg
האם כדי להמשיך בבדיקות

ואם יש המלצה לנוער ולוד ילדים באיזור הצפון
תודה
טל

שלום, אני בן 21, ברקע יש לי פסוריאזיס וכנראה גם דלקת מפרקים שקשורה לפסוריאזיס (ANKYLOSING SPONDYLITIS) (זה במעקב).
בחמישה חודשים האחרונים קורים לי דברים מוזרים על סף ההירדמות:
1. הבזקי אור- לפעמים בצבע צהוב, כחול, כתום, לבן. יש לציין שהבזקי האור קורים כאשר אני מרגיש משהו מוזר שקשה לי לתאר, ואז אני פותח את העיניים ורואה הבזק אור.
2.תחושות של כאב מוזר בכפות רגליים ובידיים, לעיתים דקירות, זרמים, לעיתים חוסר תחושה.
3. לעיתים היחנקות לשנייה בהירדמות.
4. לעיתים הבזקים של דמויות של אנשים על הקיר בחדר ושל צורות וחיות כמו גמל לדוגמה.
5. לפעמים חוסר תחושה בגרון בלשון לכמה שניות.
6. לעיתים חוסר תחושה באזור הפנים.
7.לפני כמה ימים היה לי כאב פתאומי בעין וכשפתחתי אותה ראיתי כמו קורי עכביש לכמה שניות. הלכתי לנוירולוג שהפנה אותי לבדיקות מסוימות כמו EEG וEMG וMRI במוח וגם הפנה אותי למעבדת שינה.
רציתי לדעת האם לפי התלונות זה מתאים לאפילפסיה?
ביום יום יש לי מדיי פעם גם כל מיני תחושות מוזרות לפעמים כמו הרגשה של קור ברגליים, עקצוצים בכל מיני מקומות, שריפה בכפות הרגליים וכדומה.

תודה.

תוצאות בדיקת EEG לאחר אירוע של ניתוק למספר שניות ילד בן 11 :פעילות הרקע 8 מ/ש סדירה וסימטרית. מספר פעמים נראו קומפלכסים של גל חד על פני אזור טמפורלי שמאלי T3. בעת נשימת היתר והגירוי הפוטי כנ"ל אין פעילות דלתא.
סיכום חורג מהתקין בשל הממצא הנ"ל היכול להחשיד לקיום סף נמוך לפעילות אפילפטית. טמפורלית שמאלית נדרשת התאמה קלינית.
אציין שעד המקרה לקח רטלין 20 מ"ג כרגע בגלל המקרה לא לוקח.
דחוף תשובה מה זה אומר תודה

שלום רב. ביתי בת 7.5 מטופלת בדפלפט 8cc, פעמיים ביום לאחר שלושה אירועי התקפי אפילפסיה. כאשר ההתקף האחרון היה ב- 3.2015. ביומיים האחרונים היא מתלוננת על טעם מוזר בפה ותחושת בחילות.
האם הנ"ל מבטא סוג של התקף אפילפטי? האם יש מה לעשות בנידון? האם כדאי להתייעץ בעניין העלאת מינון התרופה? תודה מראש.

היי.. אשמח לעזרה בפיענוח תוצאות eeg בשינה.

שלום רב,
הבן שלי בן 9 חלה באפילפסיה לפני כשנה וחצי ומאז מטופל בדפלפט.המקרה הראשון היה הכי קשה של איבוד הכרה של שתי דקות והארבעה האחרים (כולל שניים אתמול בלילה ובבוקר) של עיוות פה וגלגול עיניים למשך 20 שניות.

בחודש האחרון הבן שלי ירד במשקל כ2 ק"ג ,שוקל 24.5 בגובה 1.40.(בגנטיקה ההורים ויתר ילדיי רזים).רמת התרופה בדם - 61.ברזל 12.5
רופאת הילדים החליטה לתת לו ביום שני השבוע תוספת של ברזל - 10 CC ביום של פריפל 3 ,ותוסף מזון ויטמולט 3 CC ביום.
מאז יום שני הילד מתלונן על הבהובים בעיניים והפה שזז.בערב היה לו אירוע של עיוות פה וגלגול עיניים בערב וגם הבוקר.לטענתו הוא אומר שזה מתחיל מזמזום באוזניים ואז רואה הבהובים .יש לציין שהוא לא מחוסר הכרה.הוא מצליח שזה רק מתחיל לקרוא לנו.

האם יש קשר לתרופות הנ"ל שהוספו לו?הוא מקבל כדור של דפלט בבוקר 500 מ"ג.ובערב תוספת של 1 CC של דפלפט בנוזל.

לתגובתכם אודה
גלית