פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום
הבת שלי בת 12 סובלת מאפילפסיה מטופלת ב: טופמקס 50 פעמיים ביום ודפלפט 8 cc פעמיים ביום. הפירכוסים עברו לה כרגע לגמרי אבל הילדה השתנתה לגמרי נהייתה חצופה מדברת מה שבא לה ומתנהגת ללא שליטה על עצמה וזה הולך ומקצין מיום ליום
לפני זה היא לא הייתה מושלמת אבל זה רק הולך ומדרדר
האם יכול להיות שהתרופות גורמות לזה? או בגלל כל הפרכוסים שמהם סבלה עד כה?

שלום, בן 21, מטופל באוספולוט 200 מ"ג פעמיים ביום
אני כרגע בתחילת הטיפול בתרופה - עברתי מקפרה אליה
יצא לי להתנסות בכמה תרופת ובכל תרפה הסבירו לי שיש דברים שעדיף להמנע מהם.
פאים לצערי לא נתנו לי מידע מיוחד, אפילו לא על התופעות לוואי, ואני לא הצלחתי למצוא יותר מידיי דברים על התרופה בעצמי
אז רציתי לשאול אם צריך להימנע מדברים מסויימים? האם יש זמנים במהלך היום שעדיף לקחת את התרופה? לפני או אחרי האוכל?
ומה הנוהל לגבי שימוש באלכוהול? אני מבין שאסור להגיע למצב של ערפול חושים, אבל האם אני צריך להמנע מדברים בסיסיים יותר? כמו אלכוהול באוכל וכאלו דברים?
תודה מראש

שלום ד"ר גלבוע. לביתנו בת השמונה יש אפילפסיה מיוקלונית והייתה מטופלת בפריזיום ופריזולין .לפני מספר חודשים היינו אצלך במרפאה בהדסה והמלצת להוריד בהדרגה את הפריזיום. לפני כחודש הפסקנו לגמרי את מתן הפריזיום. באמצע הלילה שעבר היא התעוררה והיו לה הרבה התכווצויות ( כל כמה שניות ) . התרשמתי שהיא מגיבה כרגיל ( בהתחשב בישנוניות המובנת...) ולא נקטתי בפעולה כלשהי. האם להחזיר את הפריזיום ? האם לתת לה תרופה כלשהי כשהתקף כזה מתרחש ? האם התקף זה מסוכן ועלי לפנות למיון ?
תודה רבה

שלום
בני בן שנה וחצי ועורכים בירור לגבי אפשרות ניתוחית עקב אפילפסיה עמידה לתרופות אשר מתחילה במוקד שמאלי. מעוניינת לדעת אם יש הורים שעברו או עוברים תהליך דומה עם ילדם. אשמח לשמוע מהם

שלום, תודה לכם על הפורום, ומקווה שתוכלו לענות במהרה.
אני עובדת במעון שיקומי ומבקשת לדעת אינדיקציות למתן חמצן (במסיכה מבלון חמצן) אצל פעוטות עם רקע של אפילפסיה, ומה כדאי לעשות אם ילד מראה התנהגות חשודה כפרכוס - מלבד לתעד ולדווח כמובן להורים. הדרכת עזרה ראשונה שעברנו לא לגמרי ענתה על שאלותי.

ועוד שאלה ספציפית לילד - האם נפנופי ידיים מוגברים והשמעת קולות צווחה בנוכחות עמוד בועות בסנוזלן יכול להיות אירוע, או שסביר שזו רק עודף התרגשות? מדובר בילד עם פיגור משמעותי מאד מאד... אינו מדבר כמובן, והתופעות שמתוארות הן הגברה של התנהגותו היומיומית. עד כמה שזכור לי - עברEEG לפני כחצי שנה (בעקבות דיווחים שלנו על אירועי צחוק בלתי נפסק, גלגולי עיניים, ועוד) ולא נמצאו ממצאים חריגים ברורים.

תודה

שלום
אני נוטל 1000 מיליגרם קפרה ביום
500 פעמיים במהלך היום,
ולא סבלתי מהתקף למעלה משנה וחצי.
מהיום שהתחלתי בטיפול נאמר לי להמנע באלכוהול באופן מפורש.
רציתי לשאול האם הסיבה להמנעות מאלכוהול נובעת מרגישות בין התרופה לחומר עצמו או הימנעות משיכרון.
שואל בכדי לדעת אם אני יכול לאכול מאכלים שמכילים בתוכם תיבול אלכוהולי.
נוסף לכך רציתי לשאול האם יש דברים נוספים שמומלץ להימנע מהם (סיגריות, שתייה או מאכלים מסויימים)?

שלום רב

ביתי בת השבע מקבלת ולפורל במינון 7 פעמיים ביום.היא מוגדרת בעלת עיכוב התפתחותי ולקוי למידה וזקוקה לרטלין 10 מיליגרם שאליו היא מגיבה מצוין , הבעיה היא שמאז השילוב עם הולפורל הופיעה התנהגות חרדתית,בזמני לחץ רעידות בידיים ,שינה מרובה מאד,חוסר תאבון ,נתוקים וכו
הנוירולוגית המליצה להוריד במינון של הרטלין אבל היא מאד סובלת מבעיות הקשב וחבל גם על ההשגים שלה שלא יכולים לבוא לידי בטוי!
(אמורה לעלות לבית ספר בשנה הבאה)
עלי לצין שעברה בדיקת EEG בגלל תורשתיות במשפחה(אחים שלה) ובגלל העכוב התפתחותי ללא שהיו סמנים חצוניים כלל!
השאלה מה עושים מרפאים אפלפסיה שכלל לא נראית בעין עם תרופה שגורמת בעצם להפסד משמעותי וסבל בתחומים אחרים?

תודה מראש על התשובה.

שלום
יש לי תאומים בן ובת לבת היו ניתוקים ארוכים ולאחר בדיקה התחילה ולפורל שהפסיק אותם.התאום נשלח לבדיקה ליתר בטחון למרות שחיצונית לא ראיתי אצלו אף פעם ניתוקים וקבל לאחר בדיקה ולפורל שגרם לכך שהופיעו פתאום ניתוקים ברורים וארוכים ,בשל כך הנוירולוגית החליפה את התרופה לזרונטין וגם עכשיו שוב הניתוקים רק מחמירים.יוצא שלפני כל התרופות לא היו ניתוקים שאני הבחנתי בהם ועכשיו עם טפול תרופתי יש הרבה. מה עושים חוץ מלעלות את המינון כל הזמן _זה לא עוזר,רק מחמיר?
עלי לצין שלפני החלפת התרופה עבר גם בדיקת MRI ׁ אם יש צורך אשלח את הבדיקה...)

בתודה גדולה מראש,טובה.

שלום רב ,

בת שלי בת 5.5 סובלת מאפילפסיה, שהוגדרה לאחרונה כ-ESES מטופלת בדפלפט ,בEEG פעילות המחייבת שינוי תרופתי , הומלץ על טיפול דפלפט + פריזיום.

מכתבות ותגובות של הורים הבננו שטיפול בפריזיום לא כזה יעיל כמו טיפול בסטרואידים.

הילדה מדרדרת מבחינה קוגניטיבית אנו מאוד חוששים לאבד אותה מבחינה שכלית.

האם בשלב זה ניתן לטפל בסטרואידים בלבד (אולי + דפלפט).

אודה לעצה טובה ממך, על מנת לא לעשות טעויות בלתי הפיכות.

תודה רבה.

שלום רב ד"ר, הבן שלי כמעט בן 14, אובחן עם אפילפסיה מגיל 10 ומאז מטופל תרופתית. הבעיה שהוא טוען שהתרופות עושות אותו עייף ומטושטש. במשך הזמן הרופא ניסה להוריד מינונים או להחליף תרופות, אבל בגדול כמעט כל התרופות גרמו לו לעייפות ואלה שלא גרמו לעייפות גרמו להתקפים לחזור.

עכשיו כבר שנה שהוא מאוזן ללא התקפים, אבל לאחרונה ממש נשבר לו מהעייפות שהוא חש כל הזמן והוא החליט על דעת עצמו שהוא מפסיק לקחת את התרופות. הוא גם לא מוכן לראות שוב את הוירולוג שמטפל בו. הוא כבר לא בגיל כזה שאני מסוגלת להכריח אותו בכוח לבלוע את התרופות. בקושי רב שכנעתי אותו שזה מסוכן להפסיק את התרופות בפתאומיות, אז הוא חתך את המינונים בחצי ומתכוון בכל זאת להפסיק לגמרי. הוא אומר שעדיף לו לקבל שוב התקף מאשר להיות זומבי כל הזמן.

מה עושים ? אני מבינה שהוא בגיל ההתבגרות וזה גורם לו להתמרד אבל אני חושבת שבאמת קשה לו לסבול את התופעות לוואי. אני גם רואה שבגלל העייפות הוא לא מסוגל להשקיע בלימודים, לפעמים הוא חוזר מבית ספר וישר הולך לישון בלי להכין שיעורי בית וללמוד למבחנים. הוא גם רוצה לעסוק בספורט אבל התרופות עושות אותו חלש, הוא מאוד אוהב לנסוע באופניים אבל גם זה קשה לו. זה פוגע לו גם בקשרים החברתיים.

האם יש תרופה לאפילפסיה שלא גורמת לתופעות לוואי?

שלום רב.
בתי בת ה 7 עברה ניתוק של רבע שעה,ללא איבוד הכרה. שלטה על הסוגרים.
עשתה בדיקת E.E.G וזו התשובה.
ערנות עם שיתוף פעולה חלקי.
רקע כללי לא מאורגן אך סימטרי.
באיזור אוקסיפיטלי,טמפורלי.ומרכזי דו צדדי פעילות איטית מסוג דלתא באמפליטודה גבוהה מאוד.
באיזורים קידמיים נרשמה פעילות תטא,מעורבת עם גלי דלתא.
גירוי אור -כנ"ל.
נישום יתר-תרשים קצר. חוסר שיתוף פעולה.
תוך כדי פתיחת עיניים,נרשמה ות כללית של זיז בשילוב גל איטי בתדירות 2 לשניה.באמפליטודה גבוהה מאוד.

לסיכום:תרשים חורג מהנורמה עקב איטיות ופעילות פרוקסיסמלית אפילטיפורמית.

המליצו לנו לקחת דפלקט בסירופ 3.12 סי סי.
והיא לוקחת פעמיים ביום.
בבקשה מה הבדיקה אומרת?
האם יכול לעבור בהמשך המחלה?
האם זה חכם לקחת תרופה לפני שעשינו את הבדיקה?
בבקשה,זה דחוף... תודה רבה

שלום רב
יש לי בת משפחה בת 11 ולפני גיל 4 התחילו לה ניתוקים. יש לה אפילפסיה אבסנט. נכון להיום בגיל 11 היא לא יודעת לקרוא ולכתוב. אבל, יש לה זיכרון טוב והיא יודעת להגיד שמות של חיות מצוירות למשל פשוט מהזיכרון ולא מקריאה של כל אות בנפרד.
לפני זמן מה היא סיימה דיאטה קטוגנית וכרגע היא מטופלת עם תרופות.
האם יכול להיות שהתפרצות המחלה בגיל צעיר פגעה לה בהתפתחות ולכן היא לא יודעת לקרוא ולכתוב? מה אתם ממליצים לעשות? אנחנו אובדי עצות.
גם ההתנהגות שלה ילדותית והיא בוכה מכל דבר למרות שהיא בת 11. מה אפשר לעשות?

אשמח מאוד להתייעץ עם הורה שגם חווה בעיות לימודיות עם ילדים שלו בגלל המחלה.

תודה רבה

שלום רב הציעו לבת שלי את התרופה אחרי שקפרה וטופמקס לא עזרו. האם יש נסיון עם התרופה בסוג אפילפסיה מיוקלונית האם עןזרת?

שלום
ילד בן 12.5 אחרי התקף טוני אחד ללא איבוד שליטה במתן שתן עם קצף
אם רשום בסיכום eeg תרשים מופרע עקב פעילות אפילפטית כללית בצורת זיז וגל איטי??? מה זה אומר?
יש לציין שעבר גם mri רק אין תשובה ואני בלחץ
תודה

שלום,
בני בן שנתיים וחצי, פג שנולד בשבוע 27 עם רקע של דימום דרגה 2-3. חווה פרכוס בפעם הראשונה לאחר עליית חום, מתוך שינה השמיע צעקה ולאחרמץ מכן מבט המום בחוסר הכרה, כחלון קל בשפתיים ותנועות קלות בלתי רצוניות בגפיים. הפרכוס נערך כ- 5 דקות. בהמשך לאחר בדיקה הייתה דלקת אוזניים.
נעשתה בדיקת eeg בערנות. ולהלן התוצאות:
הרישום בערנות מלווה לסירוגין בארטיפקטים תנועתיים.
פעילות הרקע בערנות תקינה רציפה וסימטרית בקצב 5-6 הרץ עם תחילה של התארגנות אחורית.
במהלך הרישום נצפו מספר התפרצויות התקפיות כלליות קצרות במשך 1-2 שניות בתבנית אפילפטיפורמית של רב זיז/גל איטי כאשר גם בגירוי אור חוזר ומידאחריו נרשמו התפרצויות התקפיות כלליות בתבנית אפילפטיפורמית בדומה לרישום התקפי קודם לכן התרשים בערנות לא תקין.
היום ביצענו eeg בחסך שינה וכמובן שאין עדיין תוצאות.

מכיוון שאני לחוצה ויש עוד זמן עד לביקור אצל נוירולוג. אבקש להבין בשפה פשוטה על מה מדובר?
האם לפי הבדיקה הראשונה הדבר אומר על אפילפסיה?

אשמח לתגובה,
תודה רבה.