פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

בני בן ה9 ישן לידי אתמול וכמה דקות לאחר שהוא נרדם חשבתי שהוא מסתובב לצד השני ואז ראיתי אותו מרייר המון, הפה עקום וכן עיוותים ותיקים בפנים בלתי רצוניים.
הושבתי ליטפתי וזה עבר.

לפני שנתיים בערך בגיל 7 עבר התקף נוסף אצל הורי (גם כן כמה דקות לאחר שנרדם), ובזמנו חשבנו שזה ביעות לילה.

חשוב לציין, בשני המקרים המקרה קרה בשינה מיד לאחר ההרדמות וכן כשהילד עייף מאוד!!!!!

הייתי אצל הרופא הבוקר שהפנה אותנו לבדיקת EEG בחסך שינה.

האם לפי מה שתארתי יש סיכוי לאפילפסיה רולנדית? האם זה עובר? והאם צריך לעשות שינויי בחיים כמו בספורט או לישון לידו?

אני ממש מודאגת, זה היה נראה ממש מזעזע !!!!

תודה
איילת

ד"ר מנשקו שלום וערב טוב,
ביתי היום בת 10 חודשים - כרונולוגית. נולדה פגית בשבוע 33 עקב ירידת מים של האם. בשבועיים האחרונים ביתנו לא שקטה, קשה לה להירדם בלילות וגם שכבר נרדמת מתעוררת די הרבה פעמים במהלך הלילה (דבר שלא היה קודם לכן ) וגם במהלך שעות העירות ביום - איננה שקטה לפעמים. בשבוע האחרון שמנו לב לסוג של תנועה עם הכתפיים. דומה לתנועה שעושים שאומרים לא ומרימים את הכתפיים ומעט את הידיים. זה חזר על עצמו פעמיים מאז. לאור היסטוריה של אחותה הגדולה שאובחנה בהיפסריטמיה ואינפנטל ספאזם בגיל 9 חודשים בגלל התכווצויות של הידיים והרגליים והשמטת הראש,. היא טופלה בזריקות סינטקן ןהיום מטופלת בדפלט + קפרה. התפתחותה של ביתנו הבכורה זו היתה איטית מאוד. התחילה להתהפך רק לאחר קבלת הזריקות בגיל 9 חודשים.היום היא בת 3.5.
אנו מעט חוששים, על כן ביצענו לפני מס' ימים EEG לביתנו הקטנה שהיה אמור להיות בשינה אך לא ממש הצלחנו לכן זה בוצע בזמן עירות. הממצא מהתרשים: נמצאו תנועות איטיות חדות בצד ימין וארטיפקטים. הניורולוג ראה זאת ואמר שמבחינתו התרשים בסדר ושיש לחזור על EEG בעוד חודשיים בזמן שינה. יש לציין שהקטנה שלנו מתפתחת יפה ברוך השם, זוחלת על שש, מנסה להעמד בעזרת חפצים, ממלמלת מעט מאוד, סקרנית וחברותית אך לעיתים לא שקטה ורגזנית.
אשמח לשמוע את חוות דעתך המקצועית בנושא זה.
בברכת שנה טובה
אמא

ערב טוב,
לביתי בת החמישה חודשים קרו מס אירועים בהם היא גילגלה עיניים כלפי מעלה ובנוסף באותו רגע הטתה את הראש הצידה. ההתקף נמשך כ- 3 שעות שבמשך הזמן הזה כל מס דקות היא חוזרת שוב על הגילגול עיניים והטיית הראש. במהלך ההתקף ואחריו הילדה מותשת ולא מפוקסת.
אושפזנו בביח אסף הרופא שם נערך לילדה וידאו EEG שיצא תקין אולם זה היה כאשר הילדה כבר חזרה לתיפקוד רגיל. בנוסף ביצענו MRI שגם יצא תקין. בדיקות הדם שערכו לה בביח גם יצאו תקינות.
שאלתי היא האם אפשר לאתר את אפילפסיה בEEG רק במהלך התקף והאם לדעתכם יש צורך בבדיקות נוספות..
אם לילדה יהיה התקף נוסף עד שנגיע למיון ועד שהטכנאית תחבר לEEG שוב ההתקף יעבור ובנתיים אנחנו בחוסר אונים לדעת מה יש לילדה..
זה קורה אחת לחודש בערך.
התיעצנו עם הרופא והוא הציע לחזור לביח ולחבר את הילדה שוב לEEG לקופה של יומיים אבל סביר להניח שלא יהיה לה התקף באותו הזמן. מה ניתן לעשות?
תודה מראש,

לתאומים שלי יש אפילפסיה רב מוקדית לנוקס גסטרו עמידה לתרופות . אנו מטופלים באסף הרופא בנירולוגיה אצל פרופסור אלי היימן והוא הציא לנו על הניתוח של הקוצב הואגלי אבל הסיכויים קלושים. אשמח אם תעזרו לי להציל את התאומים שלי כי שמעתי שיש ניתוח חדש קורפוס קלסטומיה שפעם ראשונה אני שומעת עלין. תודה וגמר חתימה טובה

היי,
רציתי לדעת האם קיים סיכוי להתקף בזמן טיפול שיניים בעזרת גז צחוק?

שלום רב. בני בן שנה ו7 חודשים חולה אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי( ניסינו כבר 17 סוגים של תרופות), אינו מתאים לניתוח אפילפטי. האם אתה יודע אינפורמציה כלשהי לגבי מדבקות ניקוטין וההשפעה שלהם על האפילפסיה?

ערב טוב,
יש לנו נסיכה מדהימה בת שנה ועשרה חודשים,ילדה בריאה ברוך השם.
לפני שנה וחצי בערך הילדה התעוררה באמצע שנת לילה (כ4-5 שעות אחרי שנרדמה) בבכי היסטרי,הרמנו ניסנו להרגיע היה נדמה שלילדה כואה משהו היה מדובר בבכי היסטרי וכל הנסינות להרגיע פשוט לא הצליחו ניסנו להגיע לילדה והתחושה שהיא פשוט לא איתנו (לא היה איבוד הכרה,לא גלגול עינים,לא הכחילה) במהלך הבכי הבחנו שהילה מקפיצה רגל ויד לאחר כעשר דקות הילה נרגעה וחזרה לעצמה כאילו כלום לא קרה.בבוקר ניגנשו למיון ערכו מספר בדיקות כולל בדיקת EEG לאחר זריקת טשטוש הבדיקה ברוך השם יצאה תקינה .לאחר בערך שלושה ארבע חודשים ההתקף חזר שוב אכן גם באמצע הלילה אחרי 4-5 שעות שינה בדיוק אותו דבר בכי היסטרי הקפצת יד ורגל ואחרי עשר דקות הילה חזרה לעצמה ונרדמה פנינו שוב ליעוץ רפואי נשלחנו שוב לבדיקת EEG לאחר שינה טבעית (הבדיקה נערכה בצהרים) וברוך השם הבדיקה יצאה תקינה לפני שלושה שבעות שוב אותו התקף באמצע הלילה שוב הזזת רגל ויד שוב בכי היסטרי.

חשוב לציין שנדמה כאילו זה קורה שהילדה מאוד עייפה או לא ישנה מספיק האם יש קשר?
יצויין כי בהתקפים הילדה לא מאבדת הכרה או כל סימן התעלפות כזה או אחר ויש תחושה שהילדה לא איתנו ומדובר בבכי היסטרי של כאב או לא ברור מה.

האם יכול להיות שמדובר בהתקף אלפיפטי? האם יכול להיות שהתקפי האפלפסיה מגעים רק בלילה?האם יכול להיות שהתקף אפלפסיה מלווה בבכי היסטרי?ממליץ סיטי או בדיקה אחרת?

לא ידוע על חולי אפלפסיה במשפחה .ישנו סיפור אפלפסיה של אח של אבא של הילדה שטוענים שהגיע בגיל מאוחר ולמעט הדוד לא ידוע על משיהו עם מחלת אפלפסיה.

נודה לעזרתך.

תודה

יש לי ילד בן חודשיים שכבר פעמיים שמתי לב שכשהנחתי אותו הגןף שלו פתאום קצת התעקם, והמבט בעניים ניהיה כאילו הוא בוהה בנקודה רחוקה וגם לא הגיב למספר שניות. נבהלתי נורא. האם יכול להיות שמדובר באפילפסיה? האם זה מסוכן?
יעול להיות שאולי הנחתי אותו מהר מדי?

ד"ר שלום
ביתי בת 4 - ללא כל בעיות רפואיות עד כה
לפני שבועיים קבלה מכה תוך כדי משחק (לא מכה חזקה במיוחד), מיד לאחר קבלת המכה היא כאילו אבדה הכרה למשך כ- 5 שניות (גלגלה עיניים, הכחילה) ולאחר 5 שניות חזרה לעצמה, אמנם היתה חיוורת אך חזרה לעצמה. בבדיקת רופא ילדים גופנית לא נמצאה כל בעיה.
היום, לאחר שבועיים, שוב אותה תופעה, קבלה מכה תוך כדי משחק והשתוללות, ושוב אבדה הכרה לכ- 5 שניות (גלגלה עיניים, הכחילה, לסתות נעולות) ומיד לאחר מכן חזרה לעצמה. כשהיא חזרה לעצמה היא הזיעה ביותר. לא היתה עייפה לאחר מכן - חזרה לעצמה לחלוטין.
ללא פרכוסים, ללא הפרשות כלשהן.

האם זה יכול להעיד על אפילפסיה? על משהו אחר?

כיצד עלינו להמשיך בירור מנקודה זו? נוירולוג ילדים? קרדיולוג ילדים?

תודה רבה,

לירון

תודה ד"ר על היחס היה לי שוב שני התקפים אתמול הלכתי לנירלוג היום והוא נתן לי להתחיל טיפול מיד בתרופה teril c.r.בלי הפניה לבדיקות נוספות בוצעה לפני כ חודש סי טי ראש יצא תקין אני בקשתי אמראי אבל הוא סרב בקשתי אי גי חוזר גם סרב אמר אין צורך לבדיקה נוספת ....מרגישה חולשה וכאבים בשרירים האבחנה שלו היום הייתה ....suspected epilepsy ... אם תוכל לעזור לי למי לפנות ואיפה ליעוץ או טיפול יותר טוב כי אני מפחדת תהאמת לתמוטט מהמצב הזה אני מגדלת את 3 הילדים לבד ו2 מהם חולים בלי כל תמיכה ממשפחה או אבא שלהם ואסור לי לתמוטט אשמח כל עזרה או תגיד לי למי לפנות בבקשה תודה

אני בת 37 אם לשני ילדים חולי אפלפסיה הבת אפלפסיה עמ דספלזיה מוחית מטופלת ב3 סוגים של תרופות והבן אפלפסיה מורכבת גם מטופל ......לפני חודשיים לי אני היה התכפים בזמן שאני באה לנוח עשיתי אי אי גי יצא תקין אתמול בערב שוב היה לי שני התקפים קטנים בזמן מנוחה ומאז יש לי חולשה וכאב רגליים והיום שוב היה תקפציות של השרירים מה עלי לעשות שוב אמ האי אי גי ראש תקין אז מה זה יכול להיות?

שלום רב.

בני בן 3 מטופל בסברילן מגיל 8 חודשים בשל אינפנטל ספאזם (שבסופו של דבר טופל באמצעות ACTH ועבר לחלוטין) אך לצערי בני סובל מפרכוסים חזקים בזמן מחלה ובעקבות כך עדיין מטופל לאחרונה בהחלו להופיע פרכוסים חלקיים בהכרה ללא קשר לזמן מחלה ובאזורים שונים (שפתיים, רגל) לאחר ניסיון נוסף להעלות מינון לסברילן שלא צלח הוחלט לשנות תרופה ללמיקטל.
התחלנו במקביל ללקיחת הסברילן לתת 5 מ"ג למיקטל פעמיים ביום וכל שבוע עולים ב-5 כעת אנו על 25 מ"ג פעמיים ביום בנוסף לטיפול בסברילן 625 מ"ג פעמיים ביום.

היות ויש רופא אחד בדרום אנו מקבלים הנחייה טלפונית אחת לשבוע מבלי לדעת מהי התוכינת המלאה. אודה להבהרת התמונה:
(הילד שוקל 16 קילו).
מהו לדעתך המינון אליו אנו אומרים להגיע וכיצד ננהג עם הסברילן?

אמא של רותי
כותרת: אפילפסיה של הבטן
בתי בת 5 שנים סובלת מכאבי בטן כבר שנה כולל התקפים של חום ושינה לאחר אכילה. היתה באישפוז לברור מקיף שבה נעשה אנדסקופיה בשאלה של צליאק וכו' וב"ה יצא תקין. באולטרסאונד נצפו בלוטות דסינטריות מרובות. בביקורת בביה"ח נאמר כי יש לערוך EEG קים אפשרות גבוהה שמדובר באפלפסיה של הבטן.(לציין שהילדה FTT שוקלת 12 ק"ג) שאלתי מזה אפלפסיה של הבטן מה הסיכונים ובמה נפגעת איכות החיים?
אשמח לקבל תגובה
בתודה אמא מודאגת מאוד

האם יש קשר בין נטילת למיקטל לריח לא נעים מהפה?

הניורולוג שלי אומר שמותר לאפילפטים לעשן, כלומר הוא שולל סיגריות באופן כללי אבל הוא מתכוון שזה לא גורם להתקפים , לי נראה שזה גרם לי מגיל 18 להתקפים .. אגב אני בת 31 ואם אני מעשנת הרבה אני מקבלת סחרחורות ויש מצב להתקפים .. ??הפנו אותי מהפורום הראשי לכאן לפורום של הילדים , מכיוון שהניורולוגים יודעים לענות לי על נושא סיגריות והתקף .