פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב,
יש לי 2 ילדים שאובחנו כחולי אפילפסיה.
בתי הבכורה היתה מטופלת באוספולוט במהלך כ - 5 שנים ללא התקפים (התקפי ניתוק עם סטיית מבט התחילו בגיל 3, היא הגיבה מיד לטיפול באוספולוט היתה ללא אירועים במהלך כ - 5 שנים) . לפני קצת יותר משנה הפסקנו את הטיפול התרופתי (אין אירועים יותר מ - 6 שנים).
לבני התחילו ההתקפים בגיל 9 חודשים - התקפי פרכוס בכל הגוף , והוא גם הגיב לטיפול באוספולוט ומאוזן יותר מ - 4 שנים . כיום הוא בן 5 ללא אירועים ואנחנו שוקלים להפסיק את הטיפול התרופתי.
אנחנו שוקלים אפשרות להריון נוסף, אך חשוב לנו לדעת מה הסיכונים.
מה הסיכוי שילד נוסף יהיה חולה אפילפסיה (הפחד מהתקפים שלא מגיבים לטיפול התרופתי) ?
האם זה גנטי (לי היו התקפים של ניתוקים קצרים של חוסר הקרה ללא פרכוס בגיל 12-14 , טופלתי בתגרתול וזה חלף) לבעלי אין רקע של אפילפסיה במשפחה?
האם קיים אבחון גנטי לפני ההריון?

שלום דוקטור שי בתי מטופלת אצלך ליאל בן יוסף היא נוטלת אוספולט 200 מג באופן קבוע
לפני כמה ימים שיחקה בחוץ ונפלה קיבלה מכה ברגל וירד לה דם היא מאוד נלחצת מדם פעם אחת רק ראתה שעשו לאח שלה זריקה והיא ישר התעלפה יש לה טראומה נראה לי מיום האשפוז שלה שעשו לה אינפוזיה והיא צרחה שם שעה בכול מקרה היא בכתה בערך 20 דקות ואנחנו לא הצלחנו להרגיע אותה אפילו שכיסנו את הפצע כשהגענו הביתה היא עדין בכתה ואמא שלה החליפה לה בגדים והניחה אותה על המיטה במצב שכיבה כשהיא עדין בוכה ופתאום היא ככה השתנקה לשניה שתיים ועשתה פיפי ואיך שיצא לה הפיפי היא אמרה יש לי פיפי אף פעם זה לא קרה לה והשאלה עם זה היה התקף אפילפטי עם אי שליטה על סוגרים למרות שהיא לא התעלפה זה היה נראה שהיא נכנסה לסטראס
וכבר כמעט שנה שהיא לא קיבלה התקף יום למחרת היה לנו בדיקת EEG ואנחנו מגיעים אליך ב14-9-12 לביקור והמשך טיפול תודה רבה יהודה

יש לי ילדה בת 10 עם פטיט מל מגיל 5 מקבלת טיפול תרופתי ובמעקב רפואי.
יש לי תינוק בן חצי שנה , מזה כחודשיים שמתי לב שהוא מסתכל למעלה, נראה קצת כאילו הוא בוהה... בגלל ההיסטוריה המשפחתית אני מתחילה קצת לחשוש. יש ממש רגעים שנראה כאילו הוא חולם והאישונים בחלק העליון. מיותר לתיין שאחרי הערה של קרובת משפחה זה בכלל גרם לחי להיות ערנית יותר.
השאלה שלי
האם יכול להיות מצב שיש ניתוקים בגיל כזה?

מה מעור גירוי לפרכוס במצבים של אפילפסיה ילדותית בשינה?
והכוונה חוץ ממחסור בשניה, למרות שאי לא מבין למה הכוונה מחסןר בשניה. האם זה שהילד הולך לישון בשעה 2400 או שוא החסיר שינה לילה שלם?
האן זה חשיפה לשמש? שתיית קפה? מאמץ? וכד'

שלום לכולם, אל תעלבו אבל אני ממש לא שמח שאני ואשתי הצטרפנו למועדון ההורים לילדים בעלי אפילפסיה ילדותית, שאמנם סטטיסטית עוברת מתישהו, אבל עד אז, אני לפחות, מפתח מרגע לרגע חרדה, בעיקר לקראת תחילת השנה הקרבה.
אז ראשית, אשמח אם מישהו יפנה אותי לחומרים רלוונטים שעוסקים בהתנהלות המשפחה במצבים האלה, ושנית מבקש עיצות לגבי ההתנהלות ביומיום, הילד לבד בבית אחרי בי"ס, הילד בבי"ס, הילד בחוג כדורסל, הילד בחוג אנגלית, הילד במקלחת.....תודה מראש.

בני בן ה 10 אובחן לאחרונה ש/כחוהל אפילפסיית ילדות (עד כה 3 פרכוסים)
אנו נוסעים לאירופה באוגוסט ושאלתי היא האם יש דברים שצקיך לקחת בחשבון בנסיעה כזו?

שלום ביתי לאחר ניתוח הסרת קברנומה טימפורלית שמאלית ללא פירכוסים שנה משלחנו לבדיקת eeg בשינה ובעירנות :לסיכום ערנות ונימנום :אי סדירות טמפורלית שמאלית בינונית בלתי קבועה המצביעה על דיספונקציה מוחית באזור זה מה המשמעות? של דיספונקציה? תודה על תשובתך.

בנוכחותי לידו, נכדי בן שנה ושמונה חודשים יצא מבריכה קטנה בחצר הבית, החליק על רצפה רטובה, מעד ונפל על המצח בקול חבטה רמה ופרץ בבכי פראי. תוך שניות, הרמתי אותו על זרועותי כאשר לפתע פסק מבכיו הצורם, כל גופו כאילו 'כבה', ראשו נשמט לצד ועיניו פעורות לרווחה, תוך שאני צועקת לעזרה, הבחנתי שהשפתיים שלו מכחילות ואז הגיעה שכנה ששפכה על ראשו מים וגם על גופו- כל זה בתוך שניות ארוכות שנראה לנו שהילד לא נושם פיו פעור והגוף קשה לא מדולדל, לאחר מספר שניות שנראו כמו נצח, הפרץ בבכי ענק ובצריחות נוראיות.. תוך שאנחנו לא נותנים לו להירדם, הוא עוד בכה זמן מה ולאט לאט חזר לעצמו. לאחר שעה הילד חזר לגמרי לעצמו, כשדיברתי עם בתי על כך היא ספרה שזה קרה לו פעם אחת בעבר, בדיוק אותם סימנים וגם כן לאחר שקיבל מכה חזקה. האם זה סימנים להתקיף אפילפטי ומה צריך לעשות??

שלום ד"ר שיי הבן שלי בן 8 יש לו איפלפסיה מטופל על יד לימקל ודפלפט סלושיין האמרי לא תקין מופיע אפלפסיה ועד משהו לא ברור שיצטרך מעקב לא והוא לא יושן טוב בלילות קם הרבה מכאב ראש ויש לו התקפים בשינה לפני 10 ימיים עבר בדיקת אי אי גי ראש התשובה היא פעילות אפילפטיפורמית אינטראיקטלית כללית ו.... אי סדירות פוקלית פרונטו צנטרלית משמאל מה זה אומר בבקשה אני לא רגועה וקשה לי גם לישון ממש מפחדת ויש לו ביקורת בעד חודש לנירולוג מה עלי לעשות בתשובה הזאת ולחכות עד הביקורת הבא ? הוא גם לא אוכל כמעט וחלש ולא עולה במשקל ומתעיף מהר

שלום רב,

לבת שלי בת ה 3 יש עיקוב התפתחות שפתי.

בחודשים האחורנים היא מטופלת ע"י קלינאית תקשורת ומרפה בעיסוק.

מהמכון להתפתחות הילד נשלחנו גם לבדיקות

MRI./EEG

תקיןMRI

בבדיקת EEG:

קיבלנו שלילדה יש "סערה חשמלית בראש" והתחלנו טיפול עם סברילן וזאת מאחר והילדה עושה בחודש האחרון תנועות "כן" (טיקים) בלתי רצונייות מידי פעם ולא נפילות או איבוד הכרה...

כאב מודאג אני חושש שאולי הבדיקה לא נעשתה בצורה אופטימלית ואולי ה"טיקים" נובעים ממקום אחר כלומר אולי חסר לה משהו בדם וכיו"ב.



קראתי באתר שלפני בדיקת "אי אי ג'י" אסור לשתות משקאות עם קפאין והבת שלי ביום הבדיקה (לראשונה בחייה) שתתה שתי כוסות תה ממותק כמו כן עלי לציין שביתי מתולתלת במיוחד כך שאולי ישנו סיכוי שאחת או כמה מהאלקטרודות לא היו מחוברות כהלכה לראשה בעת הבדיקה.... בנוסף בטרום הבדיקה הילדה שלי הגיעה עם צמה קלועה ושניות לפני הבדיקה הצמה נפרמה לטובת תחילת הבדיקה...



האם כל מה שציינתי יכולים לשבש את תוצאות ה"אי אי גי"?



תודה רבה,



אורן

בס"ד
שלום רב,
בני בן 2.9 עבר בדיקת EEG בשינה (בגלל פעמיים פרכוסים בזמן עליית חום בשל דלקת אזניים), שתוצאותיה: פעילות רקע המשכית, בעיקרה דלתא ותיטא, סימטריות. הפרעות מרובות של פעילות שריר. בעת שינה, כישורי שינה סימטריים. לאורך הבדיקה כולה קומלכסים טמפורליים שמאליים (T3) של זיז גל חד. בעת נשימת היתר והגירוי הפוטי כנ"ל.
סיכום: חורג מהתקין בשל הפעילות הנ"ל המחשידה לקיום סף מוך לפעילות אפילפטית מוקדית כנ"ל.

אודה לך על תשובתך באם יש סבירות רבה שאכן מדובר על אפילפסיה או שייתכן שמדובר על סיבה אחרת.

ביתי בת כמעט 9 ומאובחנת כחולת אפילפסיה. הפירכוה הראשון היה לפני כמעט שנה (אוגוסט 2011) ומאז היו עוד 4 אירועי פירכוס.
הטיפול שהיא קיבלה עד היום הוא דפלפט פעמיים ביום כאשר המינון עלה לאחר כל התקף - בהתחלה המינון היה 5 מ"מ פעמיים ביום וכעט עטמד על 7 מ"מ.
האם נכון להעלות את המינון למרות שבבדיקות הדם נראה כי רמת התרופה בדם היא מעל הסף הרצוי?
בברכה

בצלאל

לפני שנה וקצת גילו אצלי אפילפסיית JME. אני מקבלת קפרה 1750 פעמיים ביום!
אני מקבלת התקפים פעם בשבוע ויש לי כאבי ראש במשך שנה שלמה שלא פוסקים ורק שינה מרגיעה אותם!! (עשיתי בדיקת MRI והיא יצאה תקינה)
חשוב לציין שאני בעלת משקל גבוהה אך בשום בדיקה לא נמצאה בעיה (שומנים בדם,כולסטרול גבוהה ועוד..) כרגע אני בתהליכי ירידה אך בכל זאת מקבלת התקפים..
ציינתי זאת כדי לדעת האם יש סיכוי שההתקפים שלי הם לא התקפים אפילפטיים אלא התקפים של הפרעות בקצב הלב?
(לאמי יש בעיה בלב: מסתם אאורטלי דו עלי )

שלום רב,

בתי בת ה-13 סובלת מ"אבסנס" מזה כחמש שנים.לפני כשנה נעשה ניסיון להורדת מינון אך ההתקפים חזרו.
בחצי שנה האחרונה מטופלת בדפלפט כרונו 500 מ"ג וללא התקפים.

1.האם הטיפול התרופתי יכול להביא לאיטיות מחשבתית והתנהגותית?

2.באבחון דידקטי שעברה כעת אובחנה כבעלת קושי בקשב וריכוז-האם קשור לטיפול התרופתי?

3.על פי הנסיון הקיים-מה הצפי לשינויים של המחלה בגיל ההתבגרות? (אציין כי לאחרונה קיבלה את המחזור).

אודה על תשובתכם,

אורית

לא כל כך הבנתי מהרופא איך להכין את הילד עבור בדיקת EEG, תוכלו לומר לי?