פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום בני אובחן עם מיופתיה מולדת.... התוצאה של הביופסית שריר מתאימה

ל-congenital fiber tepe disproportion

הילד עושה טיפולי פיזיוטרפיה, הולך המון , פעיל גם בבית (מתעייף מהר)

אני רואה שיפור בשיווי המשקל וכן בהליכות (בעבר הוא היה הולך ממש מעט

ומתעייף וכן היה נופל הרבה) הילד לא רץ לא קופץ ויש לו הליכת ברווז, השאלות שלי

האם בעתיד לבוא עם אופי האבחנה הוא יוכל לקפוץ???

האם עם אבחנה כזו המצב הולך ומטיב???

לילד יש מוטיבציה מאד גבוהה להצליח.. משתף פעולה בכל מה שקשור לספורט. (ביכולות שלו) ילד מאד נבון וחכם.

איך זה ילווה אותו בהמשך החיים??? והאם קרו מקרים נדירים עם מיופתיה מולדת שממש הטיבה עם השנים...ונעלמה לה? (מאד אופטימית)

בתודה מראש אילנית

1) כיצד אפשר לטפל ב"קפיצות" של שרירים בגלל גירוי עצבי.?

2) כיצד העצב גורם "קפיצות" של כל השרירים בראש כולל אלה הקרובים לאוזן?

3) כיצד אפשר לחסום את הגירויים?

שלום רב:
לפני שנתיים אובחן בני בן ה-9 שיש לו אפילפסיה רולנדית.עד היום ללא התקף.
לפני מס' ימים כשישן עבר התקף ראשון ולמזלנו היינו לידו כשזה קרה.
הדבר גרם לנו כמובן לחרדה גדולה מפני התקפים נוספים.
ורציתי לשאול מס' שאלות:
1) האם עלולים להופיע התקפים גם ביום כשהילד בפעילות?
2) מה יקרה אם לא נשמע שהוא עובר התקף?האם יש סכנת חנק או סכנה כל שהיא אחרת?
3) האם אפילפסיה רולנדית עלולה להפוך לאפילפסיה כרונית?
4ז) האם יש איזה מכשיר או משהו דומה היכול להתריע על התקף?

בתי בת 5, נולדה בשבוע 32. היום ישבה ברכב ובהתה, וכשדיברנו אליה לא ענתה. כשהמשכנו לדבר, הגיבה פתאום בכעס ואמרה שהערנו אותה. אמרנו לה שעיניה היו פקוחות, והיא עמדה על כך שהן היו עצומות. בערב, לאחר כ-4 שעות, התלוננה על כאב ראש. הבהיה נמשכה כחצי דקה. דבר דומה קרה פעמיים בזמן ההשכבה, כשאמרתי לילה טוב והיא כעסה וטענה שהערתי אותה.
האם זה מצב של מעבר בין ערות לשינה, או התקפים אפילפטיים שנוטים להופיע בזמן עייפות? אם כן, מה השלב הבא?

1) איך אפשר לזהות מקרה של palatal myoclonus ?

2) האם יש בדיקה שמראה אם יש palatal myoclonus ?

3) האם palatal myoclonus זה אפילפסיה?

1) מה זה palatal myoclonus ?

2) איך אפשר לטפל בpalatal myoclonus?

3) מדוע בpalatal myoclonus יש רעש של תקתוקים באוזן בכל תזוזה - בהליכה , בדיבור, בהנעת הראש בבליעה ?

4) האם ניתן לראות palatal myoclonus ב-MRI מוח?

בני בן 4 הסובל מאיחור התפתחותי כללי ומאפילפסיה .
טופל עד לפני שבוע בבנזל 200 מ"ג ביום .
בשל החמרה במצבו (הרבה פירכוסים ומאד לא נעימים) אושפז בבי"ח והרופא הוסיף בהדרגה גם טופומקס.
כיום נוטל 200 מ"ג טופומקס +200 מ"ג בנזל .
חל שיפור גדול ואין פירכוסים וגם הרבה יותר תיקשורתי.
מצד שני חלה נסיגה גדולה במוטוריקה ,בעבר זחל זחילה מאד יפה וטיפס למקומות גבוהים .
כיום לא מסוגל לטפס לשום מקום ואף לא ממש מסוגל לזחול ,מנסה מאד מאד חזק אך עושה זאת בקושי רב,וגם כשזוחל ממש לא יציב ולזמן קצר ביותר.
היינו בקופ"ח ויש לנו תור לנוירולוג ביום ה' הבא.
הבנתי שבעיית מטוריקה ובעיה בהליכה היא תופעת לוואי שכיחה האם לפנות למיון -כדי לראות נוירולוג .(הנוירלוג המטפל שלנו בחו"ל ולא ניתן להשיגו עד יום ה')

בני בן ה2ץ5 אובחן לאחרונה כחולה ב MAE ולכן במקביל לתרופות התחלנו דיאטה קטוגנית. שאלתי היא הם בדפלפט סירופ ובקפרה סירופ יש סוכר ובאיזו כמות ? האם ישנן וריאציות ללא סוכר , אך שהן לא כדורים ?

האם יש מניעה להשתמש במסכת אב"כ או תא אב"כ?

שלום רב
אני מודעת שאולי זהו אינו הפורום המתאים אך לא הייתי בטוחה..
אני נוטלת כדורים נגד אפילפסיה :אוספולוט 200 מ"ג (בוקר וערב) ודפלפט 500 מ"ג (בוקר וערב) וברצוני להיכנס בקרוב להריון השאלה היא , האם לדעתך אוספולוט היא תרופה בטוחה להריון?
ועל איזו תרופה היית ממליץ לי להשתמש במקום הדפלפט?
תודה דורית

בני בן ה 12 סובל מבעיות שונות שלא אובחנו באופן מלא.
היה חשד לADHD ויש בעיות התנהגות.
הוא נשלח לבדיקת EEG לאחר שבבדיקה (ראיון עם רופאה) היא צפתה בניתוקים למשך מספר שניוות.
בתרשים ערנות :
פעילות הרקע סדירה, סימטרית.
באזורים הקדמיים של המח נרשמת פעילות בטא נמוכת מתח.
באזורים האחוריים של המח נרשמת פעילות אלפא 12 מ/ש סדירה
אשר נחסמת בעת פקיחת עיניים.
אין פעילות פרוקסיסמלית בתרשים.
אך נרשמת פעילות איטית מסוג טטא 5מ/ש עם הדגשה פרונטאלית שמאלית.

בגרוי אור אותה פעילות הרקע.
בנישום יתר נרשמת האטה בינונית.

סכום: תרשים מופרע עקב אי סדירות איטית פרונטאלית עם הבדלי צד לרעת שמאל.

אודה על פענוח הבדיקה.

האם יתכן שגופי מגרד בגלל למיקטל (250 מ"ג)?

לטל גלבוע ביקרנו אצלך ברפה לפני מספר שבועות בעקבות אפילפסיה של בני בן השנה וחצי, כרגע מטופל בפנוברביטון 50 מג, 3 חודשים שבהם ארעו 4 פרכוסים קצרים של כמה שניות שרובם בזמן חום, השאלה היא האם מותר לתת חיסון צהבת a. אודה מראש על התיחסות

שלום רב
לפני כחודשיים בני בן הארבע, אשר חווה שני פרכוסים ללא חום וללא שהתעורר בעצמו,, החל לקחת למיקטל במינון הדרגתי, המגיע ל-50 מ"ג כיום.
באופן כללי, הוא ילד חברותי מאוד. בערך באותה התקופה הוא החל לפחד מקהל, אני לא בטוחה אם זה רק ממבוגרים, או גם מילדים, והוא חושב שמסתכלים עליו וזה מלחיץ אותו. עד כדי כך, שהוא לא מסכים להסתובב במקומות הומי אדם, כגון פארקים או הצגות ילדים.
האם ייתכן קשר בין התרופה שהוא נוטל לבין החרדה הזו?
ואם כן, מה עושים? האם צריך לשקול יתרונות מול חסרונות של התרופה? או שצריך ךהפסיקה וליטול משהו אחר במקום (כמובן שבהתייעצות עם רופא).

תודה מראש
מיכל

שלום
האם בזמן התקף אפילפטי צריך לתפוס את הלשון של האדם המפרכס?
האם יש הנחיות כיצד לעשות זאת בצורה בטוחה?
תודה