פורום אפילפסיה ילדים - יש לך שאלה?

שלום רב,

בתי בת השנה ו 11 חודשים שוקלת 9.6
בחודש יולי השנה, במהלך שהותה בגן איבדה בתי את ההכרה תוך שמיטת ראש. לאחר שהתעוררה היה לה חסך נורולוגי כמו אי יכולת ללכת, שמיטת ראש לצד ואי יציבות בישיבה.
בברור מקיף שנעשה בבית החולים עלתה העשרה כי מדובר במיגרה מאוד חזקה וביקשו ממנו להימנע ממאכלים כמו שוקולד גבינה צהובה ועוד. למרות הדיאטה ההתקפים חזרו - עצימת עיינים, שמיטת ראש ופה פתוח כאילו היא לא נמצאת איתנו והתחלנו טיפול בטגרטול 2% בסירופ תוך בדיקות דם חוזרות ונשנות. בכל הבדיקות נראה כי רמת התרופה בדם קטנה כ 3.2. חשוב לציין כי כיום היא נוטלת 5 ס"ס פעמיים ביום.
בנוסף לילדה ממשיכים להיות התקפים.

מאז ההתקף ביולי לילדה יש קושי בחשיפה לשמש ולרוח מתלוננת הרבה ואף לא יכולה לפתוח את העיינים בשמש וברוח. בסוף אוגוסט עברנו בדיקת עיינים שיצאה תקינה.

אנו מאוד מודאגים והשאלות שלנו הן:
1. מה זה אומר שרמת התרופה בדם נמוכה למרות עלייה ברמת התרופה - התחלנו ב 1.5 ס"ס פעמיים ביום והיום 5 ס"ס פעמיים ביום.

2. מדוע ההתקפים ממשיכים למרות הטיפול?

3. האם תופעת כאב העיינים בחשיפה לשמש ורוח קשורה להתקפים ומה ניתן לעשות?

תודה רבה

קיבלתי תשובה של MRI של בן שלי בן 12 שנים שתוכנה:
השוואה לבדיקה הקודמת משנת 2008
1. קונפיגורציה סכיזנצפלית באזור פרונטלי מימין.
2. מוקדים ואזורים קטנים של שינוי במרקם המוחי ובפרט בחומר הלבן היכולים לבטא שריד לאירוע פאי נטלי, כך גם הרחבת החדר הימני.
3. אין רואים עדות לתהליך תופס מקום או למלפורמציה וסקולרית אין רואים עדות ל- MS

נא לפרט מה זה אומר

שלום,
כרגע קיבלתי תוצאות בדיקת EEG של בני בן ה9 ולצערי, לפני הסופ"ש אין רופא שיכול להסביר לי בצורה פשוטה מה התוצאות אומרות. בני סובל מהתנתקויות בלתי מוסברות מספר פעמים ביום, כאשר לרוב, לאחר ההתנתקות הוא ממשיך בפעולות אחרות ולא מתייחס למה שקרה לפני ההתנתקות. להלן התוצאות:
דו"ח אלקטרואנצפלוגרפי.

ממצאים:
תרשים ערנות ושינה מראה רקע סימטרי, מתאים למצב הערנות.
פעם אחת, בזמן תחילת תרשים הערנות, נרשמה התפרצות אחת קצרה של גלים חדים.
בזמן שינה נרשמו התפרצויות כלליות של צירופי זיז-גל שנמשכו 1-3 שניות.

סיכום:
התפרצויות אפילפטיות כלליות של צירופי זיז-גל שנמשכו 1-3 שניות.

מה המשמעות? האם הילד אפילפטי? לאן ממשיכים מכאן? לצערי, רופא הילדים שלו ישוב מחו"ל רק בסוף סוכות, לכן, אשמח לכל פיסת מידע.
תודה מראש ושנה טוב,
ענבל.

בני בן 3 מאובחן כאפלפסיה שפירה הוא החל לקחת טיגרטול ליפני כ5 חודשים ללא התקפים והיום לאחר כל התקופה היה לו התקף קצר מאוד כ30 שניות ללא תנוות גוף סוג אילפון ובריחת שתן מה אלי ליבדוק .האים אפילפסיה יכולה לאחמיר עם הזמן
תודה

שלום
רציתי לדעת מה זה אומר תוצאות הבדיקה EEG שהבת של ביצעה היא בת 5 .

"תרשים ערנות נמנום ושינה.
בערנותפעילות בסיס אחורית בטווח אלפא 8 לשניה.
בהמשך נמנום ושינה עם כישורי שינה.
בעירנות נרשמו התפרקויות כלליות מסוג רב זיז-גל 1/2 3 לשניה מודגשות ברביעים הקדמיים שפחתו בשינה.

לסיכום:
התפרקויות כלליות מסוג רב זיז-גל מהיר קצרות מודגשות ברביעים הקדמיים שפחתו בשינה,יכל להתאים למי וקלוניה. "

אודה לכם על התייחסותכם

ביתי בת 6 וחצי חודשים, 10 לאחר ניתוח להסרת חלק מן הכליה . התפתחות תקינה. לפני כ-5 ימים התחילה לעשות תנועות של הזזת הראש קדימה והעלאת הכתפיים למעלה . היא יכולה לעשות 1 כזה או 5 רצופים. התנועה מאוד קצרה, היא לא נראית מתנתקת ולא נראה שמפריע לה. נוירולוגית ילדים ראתה אותה אך לא ראתה את התנועה. EEG יצא תקין אך אני עדיין מודאגת (היא עושה את התנועות בעיקר אחרי שינה וכ-10 פעמים ביום). האם זה יכול להעלם כפי שזה בא ומה זה יכול להיות (טיקים?)

ביתי אובחנה עם בעיות קשב וריכוז והומלץ על מתן ריטלין עם סיכון להתקף. כמו כן היא מאובחנת עם ESES.
האם מתן ריכוזית יכול לעזור? האם זה מתנגש עם תרופות נגד אפילפסיה (זוניסמייד)?
תודה

שלום לכם

האם מותר לי לצום, אני לוקחת למיקטל פעמיים ביום במינון של 100 מ"ק סה"כ.. ובנוסף רסיטל.

אני בת 46.

ולא לקחת רסיטל באותו יום רק בלילה, ומה לגבי הלמיקטל?

אשמח לתשובה, מחר יום כיפור, וצריכה לדעת תשובה

תודה וגמר חתימה טובה לכם

רותי

ביתי אפילפסיט והיא לוקחת דפלפט 500 כרונו כדור זה כנראה גורם לה לנשירת שיער שאלנו את הרופאה האם כדי להחליף כדור והיא לא בעד ביקשה שניקח אבץ אבל בבית המרקחת אמרו לנו שאבץ בכדור לאר טוב לאפילפסיה מה לעשות? מה לאכול שיחזק את השיער? האם הנשירה כתוצאה מהכדור תחליש את השורש דבר שיעשה בעיות בעתיד אני מיואשת מה לעשות לימור

שלום דוקטור,
בתי בת 2.5 יש לה מוטציה בscn1a מקבלת דפלפט 700mg ביום ופריזיום 5mg וטופמאקס 100mg ביום
לפני שבוע התחלנו דיאקומיט (סטירפנטול) כרגע מקבלת 500mg ביום
השאלה היא כזאת,
כשהיא קמה בבוקר חצי הגוף השמאלי שלה פשוט משותק ז"א שהרגל שלה לא עובדת כמעט והשרירים בפה שלה לא עובדים היא גם מיררת המון החולצה שלה פשוט רטובה האם יש מה לעשות עם השיתוק הזה?
האם זה דחוף לטפל בזה?
תודה רבה ושבת שלום

שלום ביתי החלה לפני 3 חודשים דפלפט כרונו 500 פעם ביום בערב לפני שבועיים סמנו לב לנשירת שיער חמורה יכול לההיות שהנשירה החלה לפני הזמן ששמנו לב האם זו תופעה שצריכה לעבור ואם כן תוך כמה זמן, האם כדאי להחליף תרופה. אודה לתשובתכם לימור

שלום רב

בתי בת 11 וההתקפים שלה החלו לפני כשנה וחצי. בעבר טופה בדפלפט ועכשיו מטופלת גם בפריזיום. העלו והורידו את המינונים אולפ הילדה עדיין סובלת מהתקפי ניתוק, בלבול, וקשיי ריכוז.

לפני כחודש וחצי הורידו את המינון לאחרונה. למרות זאת לא חל שיפור במצבה.
לאיזה כיוון טיפולי הייתם ממליצים לפנות?

בתודה

סימה

בני בן 3 ,כבר כחמישה חודשים אין שום התקף הוא מטופל בטיגרטול כחצי שנה רמת הטיגרטול בדם נמוחה אך אם זאת אין התקפים יש לציין שליפני קבלת התרופה היו לו סך הכל כחמישה התקפים שהיו תמיד תוך שינה.(eeg אחרון שבוצע מתוך שינה יצא תקין) רציתי לדעת כמה זמן עוד יצתרך להמשיך אם התרופה עד שמתחילים לשכול להפסיק אם התרופה.האם יש סיקוי לאחר הסקת התרופה שהפירכוסים יחזרו.
תודה אמא מודאגת

קבלתי תוצאות EEG, הרופא היה מרוצה אך הייתי מעוניין לקבל הסבר נרחב יותר.

מדגים פעילות רקע בתדר אלפא אחורית סימטרית וריאקטיבית לפתיחת עיניים ופעילות בטא קדמית עם מעט גלים של איטיות בתדר 5-6 הרץ, סימטרית ולא קבועה.
אין לזהות פעילות אפילפטיפורמית לסיכום התרשים תקין למעט איטיות אינטרמיטנטית פרונטלית סימטרית קלה ככל הנראה תרופתית.
אין עדות לפעילות אפילפטית.

תודה מראש

שלום , ביתי בת ה 5 ותשעה חודשים מאופיינת כסובלת מהמחלה הנ"ל
פרקוס ראשון לפני 3 חודשים , מתוך שינה ב 7 בבוקר
התקף שני גם מתוך שינה ב 7 וחצי בבוקר לפני חודשיים , ואז החל טיפול ב טגריטול במינון של 6 CC
(שוקלת 20 ק"ג )
חודש לאחר מכן התקף שלישי עם התרופה , גם מתוך שינה ב 8 בבוקר , נבדקה רמת הטגריטול בדם ועמדה על 3.8 CC
הועלה המינון ל 8 CC
וכעת ( לאחר 10 ימים ) נבדקה הרמה בדם , ועומדת על 3.5 והיום הוחלט להעלות ל 9 CC.
מדוע היה התקף תוך כדי טיפול , ומדוע הרמה בדם לא עולה על אף העליה במינון של התרופה .
האם על אף הרמה הנמוכה בדם יתכן שלא יהיו התקפים ?
האם יש צורך להחליף תרופה ?
יש לציין כי בוצעו שתי בדיקות EEG שבהן יצאה פעילות מורחבת במוח
האם יש צורך ב MRI ? בהרדמה מלאה בגלל הגיל
תודה